Schnecke 98

Wenn Therapie Töne hat - die Rolle der Musik in der CI-Nachsorge.

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Sicher durchs MRT mit Implantat

MED-EL macht Hörimplantate fit für die Magnetresonanztomographie

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Neu: Cochlear™  Nucleus® 7 

Der weltweit erste Soundprozessor für Cochlea-Implantate  „Made for iPhone" 

Im Mittelpunkt steht der Patient

Anforderungen der DCIG an die Neufassung der Leitlinen zur CI-Versorgung

Blogwerkstatt V

Zur fünften DCIG-Blogwerkstatt kamen rund 40 Teilnehmer nach Kassel.

Am Ohr der Macht – Wer spricht für uns?

Lobbyismus in der Gesundheitspolitik

 

Die Fachzeitschrift Schnecke beleuchtet in ihrem aktuellen Schwerpunkt, wie sich Hörgeschädigte in der Politik Gehör verschaffen können und wer sie wo vertritt.

 

Senden, Juni 2017: In Deutschland werden jährlich rund 300 Milliarden Euro für das Gesundheitswesen ausgegeben. Fast fünf Millionen Menschen sind im Gesundheitsbereich tätig. Kein Wunder, dass in der Gesundheitspolitik viele Verbände und Lobby-Organisationen tätig sind, denn es geht um richtig viel: um (sehr viel) Geld für die einen, um Lebensqualität für die anderen. Umso wichtiger ist es, für die Belange von Betroffenen zu kämpfen: in der Politik, damit sie die richtige medizinische Versorgung erfahren können, in der Medizin, damit der Prozess von der Beratung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge transparent und einfühlsam gestaltet wird. In der aktuellen Ausgabe der Schnecke stellen wir die wichtigsten Interessensvertreter für Hörgeschädigte vor, diskutieren das Pro und Contra des  derzeit praktizierten Lobbying und zeigen auf, warum es wichtig ist, dass sich Menschen in Vereinen oder der Politik  engagieren. Im Anbetracht der bevorstehenden Bundestagswahl haben wir die im Bundestag vertretenen Parteien zudem einem Inklusions-Check unterzogen und stellen die  gesundheitspolitischen Sprecher der Fraktionen vor.

 

Weitere Themen in Schnecke Nr. 96 sind:

- MDK-Gutachter: Schicksalsmächte ohne Gesicht

- Missachtung der Rechtsprechung: Ein Sparmodell der Krankenkassen
- Hörverluste verhindern: Die DCIG fordert die Bundesregierung zum Handeln auf

- Patienten informieren Ärzte: Die Ergebnisse der DCIG-Aktion

- Aufbruch zu einer neuen Kommunikationskultur zwischen Laien und Experten

- Helden des Hörens: Graeme Clark

Cochlear Deutschland - Beats of Cochlea Festival 2017

Taub sein und Musik machen? Cochlear lädt 2 Musiker im Juli ein

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1_

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

Stellungnahme der DCIG – Senden, der 17. November 2017

Am 20.11.2017 findet in Niedersachsen eine gerichtliche Anhörung statt. Der „Fall“ schlug im Vorfeld hohe Wellen: Es war die Rede von einer drohenden Zwangsimplantation eines gehörlosen Kindes gehörloser Eltern.

Die Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft e.V. (DCIG) hat zu dieser Situation eine klare Meinung:

Eine CI-Implantation ohne Zustimmung der Eltern ist strikt abzulehnen!

Begründung:

Gehörlos geborene Kinder können durch Versorgung mit einem Cochlea-Implantat (CI) die Lautsprache erwerben. Dazu ist jedoch eine gute, engagierte lautsprachliche Umgebung und eine positive Grundhaltung der Eltern gegenüber der Implantation und ihren Folgen zwingend erforderlich. Die Eltern müssen ihr Kind über Jahre hinweg beim Erwerb der Lautsprache unterstützen. Sie müssen bereit sein, viele Folgetermine etwa an einem Rehabilitationszentrum wahrzunehmen. Und sie müssen ihr Kind auch auf seinem Weg in die lautsprachliche Gesellschaft aktiv begleiten. Alles in allem bedeutet dies ein großes Engagement bei allen Stationen eines Kinderlebens – vom Kindergarten über die Grund- und weiterführende Schule bis hin zu Ausbildung und Beruf. Dies lässt sich nicht an Therapeuten delegieren und muss im Alltag der Familien fest verankert sein. Ein solcher Weg ist nicht leicht. Er gelingt nur dann, wenn die Entscheidung für ein CI bewusst getroffen wird.

Ist das Leben hörender Eltern von CI-Kindern schon vor besondere Herausforderun­gen gestellt, ist es das von gehörlosen Eltern mit CI-versorgten Kindern ungleich mehr – und mit wesentlich weitreichenderen Folgen. Insbesondere müssen diese Familien bereit sein, ihr Kind im Erwerb einer ihnen teilweise fremden Sprache zu unterstützen und ihr Kind auf dem Weg in die lautsprachliche Gesellschaft zu begleiten. Dies erfordert in der Regel die Öffnung der Familie für andere, lautsprachlich kompetente Bezugspersonen. Sie müssen akzeptieren, dass diese Bezugspersonen ein eigenes Vertrauensverhältnis zu ihrem Kind aufbauen, ohne dass sie es selbst vollständig nachvollziehen können. Sie müssen dann die Balance schaffen zwischen der eigenen Elternkompetenz und dem Abgeben wichtiger Lebensbereiche an andere Personen. Die Bereitschaft dazu kann nicht selbstverständlich erwartet werden.

Bei einem Cochlea-Implantat ist es mit der Operation ja nicht getan. Das Kind kann von dem Implantat nur profitieren, wenn auch der Sprachprozessor regelmäßig getragen wird und das Kind eine intensive Hör- und Sprachtherapie bekommt. Sind die Eltern gegen eine Implantation, ist ja noch nicht einmal gewährleistet, dass dem Kind der Sprachprozessor aufgesetzt und für die Funktionsfähigkeit des Systems (z.B. Batteriewechsel etc.) gesorgt wird. Des weiteren müssen die regelmäßigen Therapietermine wahrgenommen werden und das Kind muss einen Zugang zu einer lautsprachlichen Umgebung bekommen. Wie soll das alles gewährleistet werden, wenn die Eltern gegen die Implantation sind?

Jede Operation setzt eine korrekte Indikationsstellung voraus. Bei einem Cochlea-Implantat darf die medizinische Indikation nicht gestellt werden, wenn die notwendige Nachsorge nicht gewährleistet werden kann. Das ist der Fall, wenn die Eltern gegen eine Implantation sind. Es wird hoffentlich niemand so weit gehen, das Kind zwangsweise aus der Familie herauszunehmen und in ein Heim oder in eine Pflegefamilie zu geben, um die erforderliche Sprachunterstützung und Nachsorge zu gewährleisten. Die Traumatisierung, die ein zweijähriges Kind durch eine Trennung von den Eltern erleiden würde, wäre in keinem Fall zu rechtfertigen. Entsprechend den medizinischen Leitlinien ist eine nicht sichergestellte postoperative Rehabilitation/Nachsorge eine absolute (!) Kontraindikation gegen eine CI-Versorgung.

Deshalb hätte in vorliegendem Fall schon von den behandelnden Ärzten die Indikation für ein CI gar nicht gestellt werden dürfen.

Deshalb:
Eine CI-Implantation gegen den Willen der Eltern ist aus Sicht der DCIG nicht im Sinne des Kindeswohls und würde sowohl dem Kind als auch der betroffenen Familie mehr Schaden als Nutzen zufügen.

Dr. med. Roland Zeh
Präsident der DCIG e.V.


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