Schnecke 111

Wenn ein Ohr schlappmacht. So wirkt sich einseitige Taubheit auf das Leben aus.

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Med-El macht Musik

Themenwoche zum Deutschen Tag der Musik am 21.06.2021

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Cochlear Nucleus Kanso 2 

Unser neuester frei vom Ohr getragener Soundprozessor

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CI-Infoveranstaltung

Für Interessierte und Kandidaten

Lautstark 

DCIG und Schnecke laden zum Online-Talk rund ums Hören

Gemeinsam gegen Hörbarrieren

Die CI-Botschafter-Aktion zum 15. Deutschen CI-Tag 2021

Am Ohr der Macht – Wer spricht für uns?

Lobbyismus in der Gesundheitspolitik

 

Die Fachzeitschrift Schnecke beleuchtet in ihrem aktuellen Schwerpunkt, wie sich Hörgeschädigte in der Politik Gehör verschaffen können und wer sie wo vertritt.

 

Senden, Juni 2017: In Deutschland werden jährlich rund 300 Milliarden Euro für das Gesundheitswesen ausgegeben. Fast fünf Millionen Menschen sind im Gesundheitsbereich tätig. Kein Wunder, dass in der Gesundheitspolitik viele Verbände und Lobby-Organisationen tätig sind, denn es geht um richtig viel: um (sehr viel) Geld für die einen, um Lebensqualität für die anderen. Umso wichtiger ist es, für die Belange von Betroffenen zu kämpfen: in der Politik, damit sie die richtige medizinische Versorgung erfahren können, in der Medizin, damit der Prozess von der Beratung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge transparent und einfühlsam gestaltet wird. In der aktuellen Ausgabe der Schnecke stellen wir die wichtigsten Interessensvertreter für Hörgeschädigte vor, diskutieren das Pro und Contra des  derzeit praktizierten Lobbying und zeigen auf, warum es wichtig ist, dass sich Menschen in Vereinen oder der Politik  engagieren. Im Anbetracht der bevorstehenden Bundestagswahl haben wir die im Bundestag vertretenen Parteien zudem einem Inklusions-Check unterzogen und stellen die  gesundheitspolitischen Sprecher der Fraktionen vor.

 

Weitere Themen in Schnecke Nr. 96 sind:

- MDK-Gutachter: Schicksalsmächte ohne Gesicht

- Missachtung der Rechtsprechung: Ein Sparmodell der Krankenkassen
- Hörverluste verhindern: Die DCIG fordert die Bundesregierung zum Handeln auf

- Patienten informieren Ärzte: Die Ergebnisse der DCIG-Aktion

- Aufbruch zu einer neuen Kommunikationskultur zwischen Laien und Experten

- Helden des Hörens: Graeme Clark

Cochlear Deutschland - Beats of Cochlea Festival 2017

Taub sein und Musik machen? Cochlear lädt 2 Musiker im Juli ein

Notfallblatt

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

DCIG startet CI-Botschafter-Aktion

11. Mai 2021

CI-Versorgung bei Kindern: Erfolgschancen nur Fifty-Fifty?

Immer wieder begegnet uns in Medien und Sozialen Netzwerken die Aussage, nur die Hälfte der CI-versorgten Kinder würden in die Lautsprache kommen. Dabei wird auf nicht genauer benannte „Studien“ verwiesen. Fragt man nach einer Quelle, wird häufig die Kognitionswissenschaftlerin Gisela Szagun genannt. Diese eher düsteren Erfolgsaussichten widersprechen vielen Beobachtungen im Alltag. Wie kommt es, dass es so verschiedene Wahrnehmungen gibt?

Hängt es mit der persönlichen Motivation und Interessenlage zusammen, ob mal eine negativere, mal eine positivere Perspektive gezeichnet wird? Schauen wir uns die Studien von Szagun also mal genau an. Schon in der Einleitung sagt sie folgendes:

„In unserer Studie glich die Sprachentwicklung von etwas weniger als der Hälfte der Kinder der natürlichen Sprachentwicklung bei hörenden Kindern. Etwas mehr als die Hälfte der Kinder jedoch durchlief eine Sprachentwicklung, die der natürlichen nicht ähnelte.“ (Szagun 2006: 13; sinngemäß auch in Szagun 2010: 8)

Was bedeutet das? Dass sich nur für die Hälfte der implantierten Kinder eine CI-Versorgung „lohnt“? Dass die andere Hälfte keinen „erfolgreichen“ Spracherwerb hat?

Je nach Hintergrund wird diese Aussage von Szagun gern aufgegriffen und interpretiert – und führt dann zu Zweifeln am Erfolgspotenzial einer CI-Versorgung. Steckt hinter einer CI-Versorgung nicht immer ein schnödes wirtschaftliches Interesse von Firmen oder Kliniken? Sollte man aufgrund einer 50/50-Chance auf eine „natürliche Sprachentwicklung“ nicht lieber die Finger von einer Operation lassen und stattdessen oder zusätzlich auf die Gebärdensprache setzen?

Als die Zahl 50 Prozent im Zusammenhang mit dem Erfolg von CI-Versorgungen bei Kindern in einer Gesprächsrunde mit jungen Eltern fiel, löste sie Erschrecken aus. Nur 50 Prozent? Gerade mal die Hälfte?

Wie kommt Szagun zu ihren Aussagen – und was sagt sie wirklich?

Szagun hat zwischen 1996 und 2000 eine Studie mit 22 CI-Kindern durchgeführt, und eine zweite in den Jahren 2006 bis 2009 mit 140 Kindern. Sie hat dort die Entwicklung von Wortschatz, Satzproduktion und Grammatik untersucht. Sie verwendete dabei einen Elternfragebogen, Spontansprach-Analysen und standardisierte Sprachtests, die allerdings für hörende Kinder standardisiert sind.

Für die folgenden Aussagen fasst Szagun die Ergebnisse aus beiden Studien so zusammen:

  • Ein Spracherwerb, der dem natürlichen gleicht, ist möglich.
  • Je länger die Kinder hören, desto vielfältiger wird ihr Wortschatz, ihre grammatische Kompetenz und die Satzkomplexität (Szagun 2010: 16f.). Oder anders formuliert: Alle untersuchten Kinder machten mit fortschreitendem Höralter Fortschritte in ihrer sprachlichen Entwicklung (Szagun 2010:  18f., 20f.).
  • Ein frühes Implantationsalter ist von Vorteil. Allerdings spricht Szagun eher von einem milden Effekt.
  • Wahrscheinlich bleiben kleine Schwächen in der Sprache auch bei optimalem Spracherwerb, die aber vermutlich durch den späteren Schriftspracherwerb ausgeglichen werden können (Szagun 2010: 31).

Und sie sagt außerdem:

  • „Es gibt jedoch keine Garantie auf einen solchen Spracherwerb – und eine Prognose für die Entwicklung eines einzelnen Kindes ist unmöglich“ (Szagun 2010: 31).

So weit, so gut. Sehr gut sogar. Wohlgemerkt: Die Aussage 2 gilt auch für die Kinder in der anderen Hälfte, deren Sprachentwicklung nicht „der natürlichen ähnelte“. Auch sie machen Fortschritte, je länger sie hören.

Wenden wir uns also dieser anderen Hälfte der Kinder zu. Immerhin ist die Idee, dass der Spracherwerb unter solch anderen Bedingungen wie CI-Hören anders verlaufen könnte, durchaus klug und berechtigt.

Wen würde es denn überhaupt wundern, gäbe es nicht häufiger und in vielen anderen Bereichen Unterschiede? CI-Kinder sind anders als hörende Kinder – wer würde das leugnen? Sprachentwicklungsverzögerungen sind für sie normal, ein eingeschränktes Hören durch die „Blechohren“ ist ihr Alltag, ebenso wie zahlreiche Besuche bei Ärzten, Therapeuten oder Kliniken. Ob das eher zum Nachteil oder zum Vorteil gereicht, ist bislang nur in Ansätzen untersucht.

Immerhin zeigte eine Studie des Max-Planck-Instituts Leipzig, dass CI-Kinder offenbar im Wortschatzerwerb deutlich schneller vorankommen als normalhörende Kinder (Vavatzanidis et al. 2018; siehe auch Schnecke Nr. 111, S. 56). Die Forscher vermuten, dass die nach Lebensjahren älteren Kinder ihre kognitive Reife und ihre Erfahrung mit der Welt dazu nutzen können, Wörter schneller zu lernen.

Lässt sich der Erfolg einer CI-Versorgung an der Lautsprachkompetenz festmachen?              Foto: iStock/vgajic

Das CI schließt eine Lücke: die fehlende Hörwahrnehmung im Innenohr. Nicht mehr, aber auch nicht weniger. Wir alle wissen, wie vielfältig die Faktoren sind, die die kindliche Entwicklung auf verschiedene Weise beeinflussen: das soziale Umfeld, die wirtschaftliche Situation, körperliche Voraussetzungen, kognitive Voraussetzungen, emotionale Faktoren – das Hören ist dabei nur ein Faktor unter vielen. Und das CI ist eben kein Wunderwerk. Es kann keine Probleme beheben, die mit anderen Entwicklungsbereichen zu tun haben – es kann sie aber positiv beeinflussen. Viele Fachleute berichten, dass die CI-Versorgung von mehrfach behinderten Kindern dazu führt, dass andere Entwicklungsbereiche angeregt werden.

„[Das Kind] versteht, was wir sagen, reagiert auf Aufforderungen, liebt Geräusche aller Art und mag Musik. Und zur Überraschung vieler (uns wurde vor der Implantation immer gesagt, dass es unwahrscheinlich sei, dass E. mit den CIs sprechen lernen wird, eben aufgrund seiner Mehrfachbehinderung und es nur darum ginge, dass er mehr wahrnehmen kann) kann er auch recht gut lautsprachlich kommunizieren! Er spricht nicht alles korrekt aus und man muss sich am Anfang vielleicht etwas einhören, dann versteht man ihn aber zu 95 %.“

„Er HÖRT! … Er kann mir zeigen, dass er einen Vogel hört... geht zur Tür, wenn es klingelt... liebt Musik und erkennt bekannte Musikstücke im Radio wieder... liebt es zuzuhören, wenn sein Bruder Klarinette spielt... versteht Fragen oder Aufforderungen zu einem guten Teil auch ohne Gebärdenunterstützung... reagiert auf Rufen und vieles mehr... Trotzdem es mit der aktiven Sprache bislang wenig Fortschritte gibt , hat er persönlich davon unglaublich profitiert und wir auch!!!“

Quelle: Rehakids – Das Forum für Andershörende


Diese beliebig herausgegriffenen Beispiele machen deutlich, dass nur für einen Teil der CI-versorgten Kinder eine lupenreine Lautsprachkompetenz das Maß aller Dinge ist. Und sie zeigen, dass der Erfolg einer CI-Versorgung sehr verschieden aussehen kann. Ebenso wie die Chancen, die es Kindern verschafft!

Was wir also festhalten können: Aus den Studien von Gisela Szagun lässt sich weder herauslesen,

  • dass sich „nur“ bei der Hälfte aller CI-versorgten Kinder die Operation rentiert hat;
  • noch dass die Wahrscheinlichkeit, dass eine CI-Versorgung bei Kindern „was bringt“, nur bei 50 Prozent liegt.

Es ist nur zu gut nachvollziehbar, dass Eltern nach der Diagnose der Hörbeeinträchtigung ihres Kindes um Orientierung ringen. Da sind Zahlen etwas Handfestes, mit Seriosität Behaftetes, Verlässliches. Zahlen können Hoffnung machen, aber auch (unnötige?) Ängste schüren. Beides kann das grundfalsche Signal senden.

Was Eltern tun können, um (wieder) Vertrauen in sich und ihr Kind zu bekommen und sich den anstehenden Aufgaben gewachsen zu fühlen?

  • Betrachtet Euer Kind in seiner Einzigartigkeit.
  • Redet mit anderen Eltern, aber seid vorsichtig mit Vergleichen.
  • Vertraut auf Eure Intuition beim Sprechen mit Euren Kindern. Seid nicht Lehrer, sondern Eltern!
  • Sprecht mit Eurem Kind in Situationen, die das Kind interessant findet. Sucht diese Situationen, um mit Eurem Kind zu sprechen.
  • Bietet Euren Kindern die Reichhaltigkeit Eurer natürlichen Sprache. Lest ihm nicht den Spiegel vor, aber verpasst ihm auch keine sprachliche Schonkost.
  • Habt die Hörtechnik im Blick – Wartung, Batterien/Akkus, Kabel, Mikrophone usw.
  • Sucht Euch gute Partner und ein Netzwerk, das Euch stärkt und begleitet.

Ein Teil dieser Ratschläge stammt übrigens von Gisela Szagun (2010).

Barbara Gängler
Geschäftsführerin der DCIG und Mutter einer als Kleinkind mit CIs versorgten Tochter

Hinweis der Autorin: Ich bedanke mich bei Dr. Barbara Eßer-Leyding und Gisela Batliner für die guten Gespräche und den Gedankenaustausch!

Literatur:

Szagun, G. (2006): Sprachentwicklung bei Kindern mit Cochlea-Implantat. Oldenburg

Szagun, G. (2010): Einflüsse auf den Spracherwerb bei Kindern mit Cochlea Implantat: Implantationsalter, soziale Faktoren und die Sprache der Eltern. Hörgeschädigte Kinder, erwachsene Hörgeschädigte 1/10, 8-36

Vavatzanidis NK, Mürbe D, Friederici AD, Hahne A: Establishing a mental lexicon with cochlear implants: an ERP study with young children. Scientific Reports 8, Article number: 910 (2018)

Dieser Artikel erschien zuerst in Schnecke Nr. 111. Ein Probeexemplar der Ausgabe können Sie hier bestellen.


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