Schnecke 107

Wieder hören im Alter - Mit CI und Hörgerät zurück in die Welt der Töne.

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Auf zum Hör-Verbund!

DSB und DCIG einigten sich im November 2019 auf die „Frankfurter Erklärung“! 

7. DCIG-Fachtagung

Mit dem CI durchs Leben – Veränderungen | Umbrüche | Wandel

Am Ohr der Macht – Wer spricht für uns?

Lobbyismus in der Gesundheitspolitik

 

Die Fachzeitschrift Schnecke beleuchtet in ihrem aktuellen Schwerpunkt, wie sich Hörgeschädigte in der Politik Gehör verschaffen können und wer sie wo vertritt.

 

Senden, Juni 2017: In Deutschland werden jährlich rund 300 Milliarden Euro für das Gesundheitswesen ausgegeben. Fast fünf Millionen Menschen sind im Gesundheitsbereich tätig. Kein Wunder, dass in der Gesundheitspolitik viele Verbände und Lobby-Organisationen tätig sind, denn es geht um richtig viel: um (sehr viel) Geld für die einen, um Lebensqualität für die anderen. Umso wichtiger ist es, für die Belange von Betroffenen zu kämpfen: in der Politik, damit sie die richtige medizinische Versorgung erfahren können, in der Medizin, damit der Prozess von der Beratung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge transparent und einfühlsam gestaltet wird. In der aktuellen Ausgabe der Schnecke stellen wir die wichtigsten Interessensvertreter für Hörgeschädigte vor, diskutieren das Pro und Contra des  derzeit praktizierten Lobbying und zeigen auf, warum es wichtig ist, dass sich Menschen in Vereinen oder der Politik  engagieren. Im Anbetracht der bevorstehenden Bundestagswahl haben wir die im Bundestag vertretenen Parteien zudem einem Inklusions-Check unterzogen und stellen die  gesundheitspolitischen Sprecher der Fraktionen vor.

 

Weitere Themen in Schnecke Nr. 96 sind:

- MDK-Gutachter: Schicksalsmächte ohne Gesicht

- Missachtung der Rechtsprechung: Ein Sparmodell der Krankenkassen
- Hörverluste verhindern: Die DCIG fordert die Bundesregierung zum Handeln auf

- Patienten informieren Ärzte: Die Ergebnisse der DCIG-Aktion

- Aufbruch zu einer neuen Kommunikationskultur zwischen Laien und Experten

- Helden des Hörens: Graeme Clark

Cochlear Deutschland - Beats of Cochlea Festival 2017

Taub sein und Musik machen? Cochlear lädt 2 Musiker im Juli ein

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

Vom 19. bis 21. Juni veranstaltet die Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft e.V. ihre 7. Fachtagung in Hamburg.

Das Programm der Fachtagung folgt in Kürze.

Anmeldungen sind bis zum 4. Mai 2020 möglich unter www.dcig.de

DCIG-Umfrage: Wissen Sie, was ein CI ist?

 

08. Januar 2020

Bündnis zur Versorgung mit CI gegründet

Historische Bildung des Internationalen Cochlea Implantat Förderungs-Bündnisses zur Verbesserung des Zugangs zu Cochlea Implantaten für Erwachsene mit starkem bis hochgradigen Hörverlust.

Die Themen Bündnis, Fürsprache und Handeln des ersten Welt-Forums-des-Hörens (4.-5. Dezember) der Weltgesundheitsorganisation inspirierten zu einem gesonderten Treffen am 6. Dezember, bei dem ein Internationales Cochlea Implantat Förderungs-Bündnis entstehen sollte, an dem Vertreter von Fachorganisationen im Bereich Hörgesundheit und von Betroffenenorganisationen teilnehmen sollten. Das Treffen richtete den Brennpunkt auf die Notwendigkeit, einen weltweiten Mangel an Zugang zu und an Bewusstsein für den Nutzen von Cochlea Implantaten (CI) zur Behandlung von starkem bis hochgradigem Innenohr-Hörverlust anzusprechen.

Es wird geschätzt, dass nur 5% der Weltbevölkerung, bei denen Cochlea Implantate von Nutzen sein könnten¹, solche erhalten, obwohl Cochlea Implantate eine klinisch erprobte kostengünstige Behandlung für viele Menschen darstellen.

Die Teilnehmenden des Bündnis-Treffens stimmten darin überein, dass die Befürwortung, die Informationsvermittlung und die Kraftanstrengungen der Bewusstseinsbildung intensiviert werden sollten, um Fachleuten des Gesundheitssektors Informationen über Cochlea Implantate zu vermitteln, um Diagnose und geeignete Wege der Überweisung an praktizierende CI-Experten zu ermöglichen. Die Notwendigkeit von nationalen Hörüberprüfungsprogrammen («Screening»), denen definierte Überweisungs-Wege zu qualifizierten CI-Hörgesundheitsexperten folgen, würden Millionen von Erwachsenen mit unbehandeltem Hörverlust helfen, zu hören.

Neunzehn CI-Organisationen und Organisationen, die sich für Menschen mit Hörverlust einsetzen, welche mehr als 40 Länder repräsentieren, haben am Treffen teilgenommen.

Das weltweite Problem des Hörverlusts
Das Treffen dieses neuen Bündnisses, das sich auf Cochlea Implantate konzentrierte, war zeitnah einberufen worden, nachdem die Weltgesundheitsorganisation Hörverlust als ein bedeutendes Anliegen der öffentlichen Gesundheit anerkannt hatte
Unbehandelter Hörverlust ist verbunden mit dem Risiko von Stürzen, Isolation, Depression und Angst, und es besteht eine Korrelation zwischen Hörverlust und kognitivem Abbau²

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ermutigt Regierungen und nicht-staatliche Beteiligte, prioritär auf die steigende weite Verbreitung von Hörverlust zu antworten. WHO schätzt, dass es 466 Millionen Menschen weltweit gibt, die mit einem sie behindernden Hörverlust leben, und die weltweiten Kosten von unbehandeltem Hörverlust werden auf $ 750 Milliarden jährlich geschätzt³.

Betreuungs-Normen für Erwachsene mit CI, um die Überweisungswege und die Behandlung zu verbessern
Ein Meilenstein wird das Dokument des internationalen «Delphi-Übereinstimmungs-Prozesses» (einer strukturierten Vorhersage-Methode verschiedener Fachpersonen) sein, dessen Veröffentlichung im Jahr 2020 erwartet wird. Es wird helfen, eine Minimal-Betreuungs-Norm für die CI-Behandlung von Erwachsenen einzuführen. Dieses Dokument wird ein wichtiges Sprungbrett für die bessere Ausbildung von Gesundheitspflege-Fachpersonen sein und von Betroffenen. Eine internationale Betreuungs-Norm wird Experten-Beratung für verbesserte Überweisungswege und einheitliche klinische Richtlinien für die Behandlung von starkem bis hochgradigem Innenohr-Hörverlust liefern.

Um sicherzustellen, dass die Blickwinkel von Cochlea Implantat- und von Betroffenenorganisationen im «Delphi Übereinstimmungs-Prozess» berücksichtigt werden, wurde das Konsumenten- und Fachpersonen-Förderungs-Komitee (Consumer And Professional Advocacy Committee CAPAC) gebildet. Das Treffen des neuen Bündnisses in Genf wurde von den beiden Ko-Vorsitzenden von CAPAC einberufen.

Am Treffen in Genf sind internationale Betroffenen-Organisationen und Hersteller von Cochlea Implantaten zusammengekommen, um einen weltweiten Vorstoß zur Problemlösung des unbehandelten Hörverlusts, und dem Mangel an positiven Überweisungswegen für die CI-Behandlung in Angriff zu nehmen. Teilnehmende betonten auch die Notwendigkeit für die weltweite Anerkennung der Vorteile der Kostenübernahme der beidseitigen Implantation von Erwachsenen, unter Hervorhebung des Nutzens für Produktivität und Beschäftigung, lebenslangen Lernens, sozialer Inklusion und der Gesundheit und des Wohlbefindens. Die Notwendigkeit von Normen in der Rehabilitation und der Nachsorge wurde auch hervorgehoben.

Die CAPAC Ko-Vorsitzenden und ein Unterkomitee von neuen Mitgliedern des Bündnisses werden die laufende internationale Zusammenarbeit bezüglich CI-Bewusstseinsbildung und Einsatz für Hörüberprüfprogramme, bessere CI-Überweisungswege, optimale Behandlungen und die Notwendigkeit für Rehabilitation und Nachsorge ermöglichen.

Das Bündnis stimmte einer weiten Verbreitung des «Übereinstimmungs»-Dokumentes nach dessen Veröffentlichung zu. Es soll Folgendes beinhalten:
• Menschen mit Hörverlust sollen durch Information befähigt werden zu entscheiden, wann Cochlea Implantate eine Behandlungsoption für sie sein könnten;
• Klare und genaue Informationen für Hörgesundheits-Experten einschliesslich HNO-Ärzten, Audiologen / Hörakustik-Fachpersonen, Rehabilitations-Teams, und Hausärzten darüber, wann Menschen zur Abklärung für Cochlea Implantate überwiesen werden sollten;
• Entscheidungsträger, einschliesslich Politiker, Aufsichtsbehörden und einflussreiche Regierungsstellen, welche die Richtlinien festlegen, müssen informiert werden über den klinischen Nutzen und die Kosten-Wirksamkeit von Cochlea Implantaten als Behandlung von starkem bis hochgradigem Innenohr-Hörverlust
• Übersetzung in viele Sprachen in einer Darstellung, die auf verschiedene Kenntnis-Ebenen über Gesundheit Rücksicht nimmt
Dr. med. Harald Seidler, HNO-Arzt, Cochlea Implantat-Träger und europäischer Ko-Vorsitzender von CAPAC sagte: «Bewusstseinsbildung und Informationsbildung über Cochlea Implantate als eine Behandlungsmöglichkeit für Erwachsene mit starkem bis hochgradigen Hörverlust sollte die höchste Priorität erhalten, damit viel mehr Menschen wählen können, ob sie von der Stille zum Hören gehen wollen.»
Barbara Kelley, Geschäftsführerin des amerikanischen Schwerhörigenverbands (HLAA) und CAPAC Ko-Vorsitzende aus den USA sagte: «Es war ein historischer Tag, an dem alle rund um den Globus aus verschiedenen Disziplinen zusammen waren, die entschieden haben, dass wir zusammen eine globale Auswirkung zusätzlich zu dem, was wir in unseren eigenen Ländern tun, bewirken können. Am Ende des Tages geht es um die Person mit Hörverlust, welche ein Recht hat, alle Behandlungsmöglichkeiten zu kennen einschliesslich von Cochlea Implantaten, so dass er oder sie informierte Entscheidungen treffen können.»

Das Treffen wurde unterstützt von Advanced Bionics, Cochlear, MED-EL und Oticon Medical. Experten dieser Hersteller haben an dem Treffen teilgenommen.

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[1] Sorkin Cochlear implantation in the world’s largest medical device market: utilization and awareness of cochlear implants in the United States. Cochlear Implants Int 2013; 14 (Suppl 1): S4-12 or
De Raeve L. Cochlear implants in Belgium: Prevalence in paediatric and adult cochlear implantation. Eur Ann Otorhinolaryngol Head Neck Dis 2016;133(Suppl 1):S57-60.
[2] Livingston G, Sommerlad A, Orgeta V et al. Dementia prevention, intervention, and care. Lancet. 2017 Dec 16;390(10113):2673-2734.
[3] Deafness and hearing loss. World Health Organization; 2018. Erhältlich bei https://www.who.int/newsroom/fact-sheets/detail/deafness-and-hearing-loss


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