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Mit CI Vater werden, mit CI Vater sein

„Danke, dass ich mit dabei sein durfte!“

Ein Bericht von der DCIG-Blogwerkstatt

25. Februar 2021

Weltweit vernetzte CI-Selbsthilfe: Start von CIICA am internationalen CI-Tag

Am 25. Februar erinnern Verbände, Betroffene und CI-Hersteller mit dem Internationalen Tag des Cochlea-Implantats daran, wie die CI-Technologie das Leben von zahlreichen Menschen mit hochgradigem bis an Taubheit grenzendem Hörverlust positiv verändern kann. 2021 ist dies auch der Tag, an dem weltweit die Hörgeschädigten-Selbsthilfe erstmals vernetzt wird: die CI-International Community of Action, kurz CIICA. 

Die CIICA ist die erste weltweite Selbsthilfeplattform für hörgeschädigte Menschen. Sie ist unabhängig von Firmeninteressen oder Kliniken und soll in Zukunft eine schnelle und praxisnahe internationale Kommunikation unter Betroffenen ermöglichen. Schätzungen gehen davon aus, dass weltweit nur etwa 5 Prozent aller hörgeschädigten Menschen überhaupt Zugang zu adäquater Hörtechnik haben. Dies ist der Ausgangspunkt für das weltweite Netzwerk. 

Die „Community of Action“, was sich nur schlecht mit Aktionsgruppe übersetzen lässt, besteht aus Einzelpersonen, Selbsthilfeverbänden und Fachleuten. Zu den Gründern gehören Eltern und Betroffene aus aller Welt. Sue Archbold und Brian Lamb, beide Mitbegründer und engagierte Forscher der Ear Foundation, stießen den Prozess an und sorgten dafür, dass CIICA pünktlich zum Internationalen CI-Tag am 25. Februar 2021 an den Start geht.

Auch die Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft (DCIG) zählt zu den Gründern. Barbara Gängler, Geschäftsführerin der DCIG dazu: „Man könnte vielleicht fragen 'Was geht uns die Welt an?' Aber der Blick auf andere Systeme mit anderen Lösungsansätzen ist für alle Beteiligten ein Gewinn und eröffnet Wege aus eingefahrenen Denkmustern. Wir können alle voneinander lernen.“

CIICA ist einerseits ein Sprachrohr. Es soll auf Missstände aufmerksam machen und für die individuellen wie volkswirtschaftlichen Schäden sensibilisieren, die unversorgte Hörschädigungen mit sich bringen. Neben der Versorgung aller hörgeschädigten Menschen mit angemessener Hörtechnik fordert CIICA aber auch eine frühzeitige und konsequente Diagnostik sowie eine lebenslange Nachsorge.

Darüber hinaus will CIICA aber auch praktische Unterstützung für die Selbsthilfe sein. So möchte sie z.B. aktuelle Forschungsergebnisse rund um das CI in allgemein verständlicher Sprache zusammenfassen und für die Betroffenen zugänglich machen. Auch Berichte über gelungene Projekte werden zu finden sein – als Beispiel und Vorbild für andere Gruppen. Das Wichtigste aber wird sein, dass Betroffene rund um den Globus voneinander wissen, sich vernetzen – und mit einer Stimme sprechen, wenn es um die Bedürfnisse von hörgeschädigten Menschen geht. (bg/nr)

Die Steuerungsgruppe der CIICA:
Eddie Mukaaya, Elternteil eines CI-versorgten Kindes aus Uganda, Barbara Kelley, The Hearing Loss Association of America (HLAA), Teresa Amat, Präsidentin der Euro-CIU, Lee Schoushkoff, von der neuseeländischen Stiftung Pindrop, einer Wohltätigkeitsorganisation zur Unterstützung Hörgeschädigter, Sue Archbold, PhD, Hon LLD und CI-Träger Qais Kahn sowie Brian Lamb, Vorsitzender der Gruppe „Erwachsene CI-Träger“, die CI-Trägerin Darja Pajk aus Slowenien und Ruth Warrick, Präsidentin der International Federation of Hard of Hearing People (IFHOH). Ebenso dazu gehören Leo De Raeve, von ONICI in Belgien, einem unabhängigen Informationszentrum für Cochlea Implantationen sowie Dr. Harald Seidler, ehemaliger Präsident des DSB und Co-Vorsitzender des Consumer and Professional Advocacy Committee (CAPAC).

CIICA

 


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