Schnecke 100

"Fehler passieren, aber wir müssen darüber reden" - Berichte von der DCIG-Fachtagung

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Sicher durchs MRT mit Implantat

MED-EL macht Hörimplantate fit für die Magnetresonanztomographie

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Neu: Cochlear™  Nucleus® 7 

Der weltweit erste Soundprozessor für Cochlea-Implantate  „Made for iPhone" 

Im Mittelpunkt steht der Patient

Anforderungen der DCIG an die Neufassung der Leitlinen zur CI-Versorgung

Erfolg und Misserfolg

Die 6. DCIG-Fachtagung diskutierte in Hamburg über die CI-Versorgung.

Am Ohr der Macht – Wer spricht für uns?

Lobbyismus in der Gesundheitspolitik

 

Die Fachzeitschrift Schnecke beleuchtet in ihrem aktuellen Schwerpunkt, wie sich Hörgeschädigte in der Politik Gehör verschaffen können und wer sie wo vertritt.

 

Senden, Juni 2017: In Deutschland werden jährlich rund 300 Milliarden Euro für das Gesundheitswesen ausgegeben. Fast fünf Millionen Menschen sind im Gesundheitsbereich tätig. Kein Wunder, dass in der Gesundheitspolitik viele Verbände und Lobby-Organisationen tätig sind, denn es geht um richtig viel: um (sehr viel) Geld für die einen, um Lebensqualität für die anderen. Umso wichtiger ist es, für die Belange von Betroffenen zu kämpfen: in der Politik, damit sie die richtige medizinische Versorgung erfahren können, in der Medizin, damit der Prozess von der Beratung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge transparent und einfühlsam gestaltet wird. In der aktuellen Ausgabe der Schnecke stellen wir die wichtigsten Interessensvertreter für Hörgeschädigte vor, diskutieren das Pro und Contra des  derzeit praktizierten Lobbying und zeigen auf, warum es wichtig ist, dass sich Menschen in Vereinen oder der Politik  engagieren. Im Anbetracht der bevorstehenden Bundestagswahl haben wir die im Bundestag vertretenen Parteien zudem einem Inklusions-Check unterzogen und stellen die  gesundheitspolitischen Sprecher der Fraktionen vor.

 

Weitere Themen in Schnecke Nr. 96 sind:

- MDK-Gutachter: Schicksalsmächte ohne Gesicht

- Missachtung der Rechtsprechung: Ein Sparmodell der Krankenkassen
- Hörverluste verhindern: Die DCIG fordert die Bundesregierung zum Handeln auf

- Patienten informieren Ärzte: Die Ergebnisse der DCIG-Aktion

- Aufbruch zu einer neuen Kommunikationskultur zwischen Laien und Experten

- Helden des Hörens: Graeme Clark

Cochlear Deutschland - Beats of Cochlea Festival 2017

Taub sein und Musik machen? Cochlear lädt 2 Musiker im Juli ein

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1_

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

18. April 2018

Rückständig in Sachen Inklusion: Belgien

Mara Matzke lebt mit ihrer Familie in Brüssel. Sie ist das erste Kind mit CI an ihrer Schule. Für die nötige Unterstützung musste die Familie kämpfen – mit Erfolg.



Unsere Tochter Mara ist eine europäische Grenzgängerin. Die Koordinaten ihres Lebens und ihrer CI-Versorgung lauten Brüssel, Aachen und Südtirol/Italien. Als Mara im Juli 2007 zur Welt kam, lebten wir – eine Südtirolerin und ein Deutscher – schon seit mehreren Jahren in Brüssel, wo wir bei der Europäischen Union arbeiten. Geboren wurde Mara in Südtirol im Zuge eines ausgedehnten Sommerurlaubs in der Heimat. Davon, dass Mara bereits bei ihrer Geburt schwerhörig bzw. gehörlos war, ahnten wir lange nichts. Denn Mara fiel durch das Raster des eigentlich gut funktionierenden Neugeborenscreenings.

Zurück in Brüssel dachten wir, mit Mara wäre alles in Ordnung. Wie in Belgien üblich kam sie mit sieben Monaten in eine französischsprachige Kita. Wohl auch weil in Brüssel viele mehrsprachige Kinder aufwachsen, die häufig eine verspätete Sprachentwicklung aufweisen, blieb Maras fehlendes Hörvermögen lange unbemerkt. Erst als Mara schon 18 Monate alt war, kamen uns und auch ihrem Kita-Erzieher erste Zweifel. Die Untersuchungen an einer Brüsseler Uniklinik bestätigten Maras Schwerhörigkeit.

Gespräche mit anderen Eltern gaben Halt
Zunächst wurde Mara mit zwei Hörgeräten versorgt. Doch die behandelnde Ärztin riet uns gleich zur CI-Versorgung für das rechte Ohr. Nur wo operieren: in Brüssel, in Deutschland, in Italien? Letztlich entschieden wir uns für das Krankenhaus in Meran/Südtirol, wo Mara im Sommer 2009 implantiert wurde. Inzwischen wurde Mara noch zweimal dort implantiert: 2012 erhielt sie ihr zweites CI, das leider schon 2013 nach einem Sturz ersetzt werden musste.

In dieser Zeit nahmen wir auch erstmals an einer Familienferienfreizeit des Südtiroler Elternvereins hörgeschädigter Kinder teil. Die zahlreichen Gespräche mit Südtiroler betroffenen Eltern, Psychologinnen und Logopädinnen in Südtirol gaben uns Halt und Orientierung. Insbesondere zwei Einsichten reiften in uns: Zum einen mussten wir als Eltern jetzt alles darangeben, um Mara über intensives Sprechen beim Aufholen ihres zweijährigen Sprachentwicklungsrückstands zu helfen. Und zum anderen sollte Mara später in Belgien eine Regelschule besuchen, genau wie die Südtiroler Kinder. Italien praktiziert seit vielen Jahren volle Inklusion, Sonderschulen wurden abgeschafft.

Wieder zurück in Brüssel galt es zunächst einmal, Maras Reha zu organisieren. Glücklicherweise bekam sie einen Reha-Platz in der Kinderambulanz der Uniklinik Aachen. Seitdem reisen wir mit Mara für die Kontrolltermine immer aus Brüssel an. Dank guter Förderung holte Mara ihren Sprachrückstand sehr schnell auf.

Angst vor „schwierigen“ Kindern
Dann der erste Rückschlag: Der französischsprachige staatliche Kindergarten in unserer Nachbarschaft weigerte sich, Mara aufzunehmen. Den Ausschlag gab eine Lehrerin, die sich vor einem „schwierigen“ Kind fürchtete. Dabei hatte sie Mara nie getroffen. Leidvoll mussten wir erfahren, wie rückständig Belgien in Punkto Inklusion ist. CI-Kinder besuchen in der Regel Sonderschulen. In einem privaten deutsch-französischen Kindergarten fanden wir eine Alternative. Mit vier Jahren wechselte Mara dann 2011 in den Kindergarten der deutschsprachigen Sektion einer der vier Brüsseler Europaschulen.

Mara besucht derzeitig die fünfte Klasse der Europäischen Schule. Ihre Unterrichtssprache ist Deutsch. Seit der ersten Klasse lernt sie zudem Französisch und in diesem Sommer kommt Englisch als zweite Fremdsprache hinzu. Mara ist das erste CI-Kind an der Schule. Anfangs mussten wir kämpfen, damit Mara die nötige Unterstützung bekommt.

Bislang meisterte Mara die Schule gut. Sie hatte das Glück, in der Grundschule von einer sehr engagierten deutschen Sonderschulpädagogin betreut zu werden. Hatte Mara in der ersten Klasse die Förderlehrerin immer an ihrer Seite, so ist der Unterstützungsbedarf inzwischen auf fünf Stunden zurückgegangen. Entweder arbeitet die Förderlehrerin mit Mara im Klassenraum oder sie nimmt Mara aus der Klasse heraus. Inzwischen tragen alle Lehrer die FM-Anlage.

Die meisten ihrer Mitschüler kennen Mara seit dem Kindergarten und sind somit gut auf sie „eingestellt“. Im kommenden Sommer, wenn Mara in die Sekundarstufe wechselt, beginnt eine neue Etappe, auf der wir Eltern und ihre zwei hörenden Brüder sie weiterhin begleiten werden.

Tanja Wasserer und Sven Matzke

Dieser Erfahrungsbericht erschien auch in der Schnecke-Ausgabe 99. Weitere Infos dazu hier

 


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