Schnecke 104

Ab ins Vergnügen! Mit CI und Hörsystemen stressfrei in den Urlaub

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Schon bald erhältlich: Der MRT-Ausweis für den CI-Träger

Auf zum Hör-Verbund!

Die Fusionsgespräche zwischen dem DSB und der DCIG laufen bereits auf Hochtouren

Am Ohr der Macht – Wer spricht für uns?

Lobbyismus in der Gesundheitspolitik

 

Die Fachzeitschrift Schnecke beleuchtet in ihrem aktuellen Schwerpunkt, wie sich Hörgeschädigte in der Politik Gehör verschaffen können und wer sie wo vertritt.

 

Senden, Juni 2017: In Deutschland werden jährlich rund 300 Milliarden Euro für das Gesundheitswesen ausgegeben. Fast fünf Millionen Menschen sind im Gesundheitsbereich tätig. Kein Wunder, dass in der Gesundheitspolitik viele Verbände und Lobby-Organisationen tätig sind, denn es geht um richtig viel: um (sehr viel) Geld für die einen, um Lebensqualität für die anderen. Umso wichtiger ist es, für die Belange von Betroffenen zu kämpfen: in der Politik, damit sie die richtige medizinische Versorgung erfahren können, in der Medizin, damit der Prozess von der Beratung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge transparent und einfühlsam gestaltet wird. In der aktuellen Ausgabe der Schnecke stellen wir die wichtigsten Interessensvertreter für Hörgeschädigte vor, diskutieren das Pro und Contra des  derzeit praktizierten Lobbying und zeigen auf, warum es wichtig ist, dass sich Menschen in Vereinen oder der Politik  engagieren. Im Anbetracht der bevorstehenden Bundestagswahl haben wir die im Bundestag vertretenen Parteien zudem einem Inklusions-Check unterzogen und stellen die  gesundheitspolitischen Sprecher der Fraktionen vor.

 

Weitere Themen in Schnecke Nr. 96 sind:

- MDK-Gutachter: Schicksalsmächte ohne Gesicht

- Missachtung der Rechtsprechung: Ein Sparmodell der Krankenkassen
- Hörverluste verhindern: Die DCIG fordert die Bundesregierung zum Handeln auf

- Patienten informieren Ärzte: Die Ergebnisse der DCIG-Aktion

- Aufbruch zu einer neuen Kommunikationskultur zwischen Laien und Experten

- Helden des Hörens: Graeme Clark

Cochlear Deutschland - Beats of Cochlea Festival 2017

Taub sein und Musik machen? Cochlear lädt 2 Musiker im Juli ein

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1_

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

DCIG-Umfrage: Wissen Sie, was ein CI ist?

 

 



„Chancen und Risiken in der Hörrehabilitation durch künstliche Intelligenz und Digitalisierung“

So lautete der Titel des 25. Friedberger CI- und Hörsystem-Symposiums. Am 23. und 24. Mai 2019 sprachen im Haus der Landesärztekammer Hessen zu Bad Nauheim Ärzte, Forscher, Therapeuten, Vertreter von Firmen und Kassen sowie „Betroffene“, sprich Träger von Cochlea Implantaten und anderen Hörhilfen, meist mit-, statt übereinander.

Mitveranstalter Timo Stöver, Chirurg und Chef der HNO-Uniklinik Frankfurt, eröffnete den Vortragsreigen über Roboter-Einsätze im OP-Saal mit den Worten: „Ich freue mich darauf zu hören, wie wir abgeschafft werden.“


Monika Lehnhardt-Goriany (oben) gab einen Rückblick und zugleich einen Ausblick auf Anfänge und mögliche Weiterentwicklungen der CI-Versorgung. Künstliche Intelligenz (KI) könne insbesondere in dünn besiedelten Weltgegenden („zwischen Kasachstan und Usbekistan“) die Prozessoren-Anpassung deutlich erleichtern. Ansonsten aber seien Einfühlungsvermögen und menschliche Zuwendung nicht zu ersetzen.


Immer für eine kommentierende Nachfrage gut: Anke Lesinski-Schiedat (am Mikrofon), Leitende HNO-Oberärztin an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Dort allein, verriet sie, seien inzwischen mehr als 9800 CI-Implantationen erfolgt. Erfahrung sei wichtig, um Qualität zu sichern.

Die MHH wolle im Übrigen ihr Angebot der „Remote Care“ weiter ausbauen, womöglich mit weiteren Partnern. Für Apps etcetera gelte, jenseits aller gesunden Skepsis: „Ärzte, die KI nutzen, sind besser als Ärzte, die KI nicht nutzen.“


Bodo Bertram (stehend) schilderte engagiert und anschaulich die oft fast abenteuerlichen Anfänge der CI-Rehabilitation für Kinder und den heute erreichten hohen Standard.


Ingrid Kratz leitet seit vielen Jahren die DCIG-Selbsthilfegruppe in Frankfurt am Main – deren 30-jähriges Jubiläum inzwischen gefeiert werden konnte - und kennt viele Beispiele für den wichtigen Beitrag der organisierten Selbsthilfe zu einer gelungenen CI-Versorgung, von der Diagnose bis zur Langzeit-Nachsorge.



In Person von Michael Schwaninger beteiligte sich ein „informierter Patient“ der ersten Stunde an der Debatte. Er stellte die große Zahl von Selbsthilfegruppen allein im Zuständigkeitsbereich des von ihm geführten CIV Hessen-Rhein-Main vor, auch deren lebhafte Präsenz in den „sozialen Medien“, und konnte damit eventuelle Klischeevorstellungen überzeugend widerlegen: „Wir sind kein Kaffeekränzchen.“

Die anwesenden Gäste brachte Michael Schwaninger mit dem Tausch seiner beiden Sprachprozessoren zum Staunen. Er höre auf beiden Seiten gleich. Schwaninger erklärte: „Worum es mir bei meiner Wortmeldung ging, ist insbesondere die Tatsache, dass ich links eine 20mm EASflex Elektrode und rechts ein 31mm Standardimplantat des gleichen Herstellers trage und diese unterschiedlichen Technologien für mich bei identischer Map keinen Hörunterschied zwischen rechts und links bedeuten.“


Thomas Klenzner (HNO-Uniklinikum Düsseldorf) berichtete von den bisherigen Erfahrungen mit dem Einsatz von Robotern im OP-Saal. Er sehe darin vor allem eine Unterstützung des menschlichen Chirurgen, ähnlich dem Einsatz von Autopiloten in Flugzeugen. Piloten und Chirurgen würden dadurch aber keineswegs überflüssig. Wichtig sei, nicht alles Robotern zu überlassen, was Roboter auch tun könnten – schon allein, damit Chirurgen, wenn sie denn eingreifen müssen, weiterhin über genügend Erfahrung verfügen.


Als Roland Zeh (vorn im Bild) 1998 nach 31-jähriger Gehörlosigkeit CI-versorgt wurde, gab es noch keine Reha-Angebote für Erwachsene, sondern nur für Kinder. Die dazu entwickelten Therapie-Angebote taugten aber nicht für Erwachsene, die wie er das Hören wieder neu erlernen müssen. Das sei heute zum Glück anders (Anm.d.Red.: auch und vor allem dank Roland Zeh). Studien zeigten, dass sich die CI-Reha für Erwachsene inzwischen vielfach bewährt habe.


Auch Christoph von Ilberg blickte auf die streithaften Anfänge der CI-Versorgung in den 1980-er Jahren zurück: „Die Physiologen waren strikt dagegen.“ Experten seien sich damals sicher gewesen, mit Hilfe einer ins Innenohr verlegten Elektrode zum Sprachverstehen zu gelangen sei schlicht unmöglich. Leider hätten frühe Einsätze ungeeigneter Implantate (in Düren) dieses Vor-Urteil scheinbar bestätigt.

In Hannover und bald auch in Frankfurt sei dann das Gegenteil bewiesen worden, aber auch: „Cochlea-Implantation ist nicht plug&play.“ Sprich: ein funktionierendes Implantat und eine gelungene Operation seien zwar notwendige, aber nicht hinreichende Bedingungen des Hörens und Verstehens mit CI.


Yvonne Seebens (oben, mit Mikrofon) zitierte, dazu passend, Mark Twain:
„Menschen mit einer neuen Idee gelten so lange als Spinner, bis sich die Idee durchgesetzt hat.“
Sodann ehrte die Geschäftsführerin des CIC Rhein-Main ihren Chef Gottfried Diller, den Gründer und geistigen Vater des Friedberger Symposiums, mit launigen Worten für „25 emotional sehr intensive Jahre“.


Gottfried Diller, Begründer des CIC Rhein-Main, nahm die Ehrung samt des sie begleitenden Weins äußerlich stoisch entgegen. Er gab allen Anwesenden mit: „Ohne Begeisterung ist noch nie etwas geschaffen worden.“


Barbara Scior handelte als HNO-Ärztin im Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK Hessen) 1994 den ersten CI-Versorgungsvertrag aus. Auch sie erinnert sich: „Das war sehr harte Arbeit.“


Was Barbara Scior auf den Weg zu bringen geholfen hat, liegt heute beim MDK Hessen in den Händen von Patrick Schunda, hier im Dreiecksgespräch mit Moderator Timo Stöver und Bodo Bertram. Schunda plädierte dafür, endlich nicht mehr von einer CI-Reha zu sprechen. Vielmehr handele es sich um eine unverzichtbare, multidisziplinäre Folgetherapie. Leider werde mancherorts geglaubt, ein logopädisches Angebot sei ausreichend. Darin liege eine große Gefahr für den erreichten Stand der CI-Versorgung.


Die Elektro-Akustische Stimulation (EAS) kombiniert CI und Hörgerät an ein und demselben Ohr. Damit wird ein eventuell noch vorhandenes Restgehör im Tieftonbereich erhalten. Entwickelt hat die Idee Christoph von Ilberg in Frankfurt, wovon er farbig zu erzählen wusste.

1999 stellte von Ilberg seine Idee der Gründerin und Chefin des österreichischen CI-Herstellers Med-el vor. Ingeborg Hochmair beauftragte ihren Mitarbeiter Marcus Schmidt (oben im Bild): „Marcus, schau dir das mal an!“ Er tat das, sah und fügte zusammen, was bis dato nicht zusammengehörte, und 2003 kam der erste kombinierte CI-Hörgerät-Prozessor auf den Markt.

Schmidt: „Wenn von Ilberg der Vater der EAS ist, fühle ich mich als Hebamme.“


Die Stuttgarterin Annette Exner erlitt 2015 auf ihrem rechten Ohr einen fast völligen Hörverlust. Sie bestätigte aus eigenem Erleben: Dank dem EAS könne sie nicht nur wieder voller Sicherheit in ihrem angestammten Beruf arbeiten - der ihr viel sprachliche Kommunikation abverlange -, sondern auch wieder singen und musizieren. Das EAS-System mache das Musikerleben reicher als das Hören mit CI allein (siehe Folie).



Ebenfalls auf den Erhalt eines Hör-Restes zielt die nur teilweise (partielle) Insertion einer Cochlea-Elektrode, wie sie an der MHH angeboten wird. Anke Lesinski-Schiedat schilderte das Verfahren und erste Erfolge damit. Noch scheint aber nicht hinreichend erkundet zu sein, wie sich die Übertragung von Keimen in das Innenohr verhindern lässt, wenn die Elektrode zu einem späteren Zeitpunkt – nach fortgeschrittener Ertaubung des Patienten – weiter eingeschoben wird.

Lesinski-Schiedat widersprach im übrigen der Annahme, erwachsene CI-Träger bedürften in jedem Fall einer Folge-Therapie (Reha). Einer „vor zehn Jahren“ an der MHH vorgelegten Dissertation zufolge verbessere eine Reha „nicht signifikant“ das Sprachverstehen der CI-Träger. Manche CI-Träger missbrauchten die stationäre Reha als „Urlaub auf Kasse“.


CI- und EAS-Trägerin Annette Exner (stehend) widersprach dem vehement. Sie persönlich habe von ihrer stationären Reha sehr profitiert. Zwar habe sie bei Reha-Beginn schon recht gut gehört, noch entschieden besser jedoch nach erfolgter Reha. Ganz abgesehen davon, dass sie sich erst dank des Austausches mit anderen Betroffenen und der therapeutischen wie audiologischen Angebote im Rahmen der Reha „insgesamt wieder gut" fühle.


Göran Lehmann stellte den Stand der Qualitätsinitiative zur CI-Versorgung (QuInCI) vor. Die Techniker Krankenkasse (TK) hat federführend auch für andere Kassen einen verbindlichen Vertrag vorgelegt, mit dem Ziel, die Vorgaben der wissenschaftlichen Leitlinien und des von der HNO-Fachgesellschaft entwickelten Weißbuchs zur CI-Versorgung für Kliniken und andere Beteiligte verbindlich zu machen und so den „Flickenteppich der CI-Versorgung zu harmonisieren.“

Es gehe darum, so Lehmann, Leitlinien-Formulierungen wie „wenn“ und „soll“ und „könnte“ durch ein klares „muss“ zu ersetzen. Er hätte sich „sehr gewünscht, die HNO-Fachgesellschaft hätte an dieser Stelle klar Position bezogen“. Das sei aber trotz vieler Bemühungen seinerseits leider nicht gelungen: „Das bedauern wir außerordentlich.“


Süßes zum Symposium: Das 20-Jährige der Elektro-akustischen Stimulation (EAS) war Med-el eine Torte wert.

Text und Fotos: uk /Redaktion Schnecke


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