Schnecke 113

Gute Aussichten — Erwachsenwerden mit CI

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Vereint gutes Design, Spitzentechnologie und noch natürlicheres Hören.

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Cochlear Nucleus Kanso 2 

Unser neuester frei vom Ohr getragener Soundprozessor

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CI-Infoveranstaltung

Für Interessierte und Kandidaten

7. DCIG Fachtagung

Mit dem CI durchs Leben - Veränderungen | Umbrüche | Wandel

Bundestagswahl 2021

Wahlprüfsteine der DCIG und DSB an die Parteien

Am Ohr der Macht – Wer spricht für uns?

Lobbyismus in der Gesundheitspolitik

 

Die Fachzeitschrift Schnecke beleuchtet in ihrem aktuellen Schwerpunkt, wie sich Hörgeschädigte in der Politik Gehör verschaffen können und wer sie wo vertritt.

 

Senden, Juni 2017: In Deutschland werden jährlich rund 300 Milliarden Euro für das Gesundheitswesen ausgegeben. Fast fünf Millionen Menschen sind im Gesundheitsbereich tätig. Kein Wunder, dass in der Gesundheitspolitik viele Verbände und Lobby-Organisationen tätig sind, denn es geht um richtig viel: um (sehr viel) Geld für die einen, um Lebensqualität für die anderen. Umso wichtiger ist es, für die Belange von Betroffenen zu kämpfen: in der Politik, damit sie die richtige medizinische Versorgung erfahren können, in der Medizin, damit der Prozess von der Beratung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge transparent und einfühlsam gestaltet wird. In der aktuellen Ausgabe der Schnecke stellen wir die wichtigsten Interessensvertreter für Hörgeschädigte vor, diskutieren das Pro und Contra des  derzeit praktizierten Lobbying und zeigen auf, warum es wichtig ist, dass sich Menschen in Vereinen oder der Politik  engagieren. Im Anbetracht der bevorstehenden Bundestagswahl haben wir die im Bundestag vertretenen Parteien zudem einem Inklusions-Check unterzogen und stellen die  gesundheitspolitischen Sprecher der Fraktionen vor.

 

Weitere Themen in Schnecke Nr. 96 sind:

- MDK-Gutachter: Schicksalsmächte ohne Gesicht

- Missachtung der Rechtsprechung: Ein Sparmodell der Krankenkassen
- Hörverluste verhindern: Die DCIG fordert die Bundesregierung zum Handeln auf

- Patienten informieren Ärzte: Die Ergebnisse der DCIG-Aktion

- Aufbruch zu einer neuen Kommunikationskultur zwischen Laien und Experten

- Helden des Hörens: Graeme Clark

Cochlear Deutschland - Beats of Cochlea Festival 2017

Taub sein und Musik machen? Cochlear lädt 2 Musiker im Juli ein

Notfallblatt

7. DCIG Fachtagung

Mit dem CI durchs Leben - Veränderungen | Umbrüche | Wandel


29. - 30. Oktober 2021 | Katholische Akademie Hamburg (KAHH)

Umbrüche und Veränderungen ziehen sich über unsere gesamte Lebensspanne hinweg. Schwerhörigkeit und Gehörlosigkeit ist für die Betroffenen in allen Altersstufen ein Thema. Obwohl die Themen in der frühen Kindheit andere sind als in der Jugend und Adoleszenz, im Berufsleben andere als am Ende des Lebens im hohen Alter: Letztlich tauchen doch immer wieder die gleichen Fragen auf. Wie immer ist es auch 2021 unser Anliegen, für diese Frage zu sensibilisieren, uns über die Rollen von Professionellen, Betroffenen und der Selbsthilfe auszutauschen.


Programmübersicht
FR. 29.10. 14.00 - 18.00 Uhr  Tagungsbeginn und Block I

Eröffnung

  • Videobotschaft von Dr. Eckart von Hirschhausen
  • Grußworte u.a. von Jürgen Dusel
    Auftaktvortrag von Dr. Günther Beckstein


Block I Geburt und Spracherwerb


Von Neugeborenen-Hörscreening, Diagnose, Frühförderung und der Vaterrolle mit Beiträgen u.a. von Prof. Dr. Katrin Neumann, Prof. Dr. Manfred Hintermair sowie erfahrenen CI-Eltern


SA. 30.10., 9.00 - 17.30 Uhr  Block II und Block III


Block II Schulzeit, Ausbildung und Studium


Von Schulsystemen, Förder-/Regelschulen, Blicken in die Zukunft und individuellen Lösungen mit Beiträgen u.a. von Bernd Günter, Jim und Elsa, BBW Leipzig, IFD Darmstadt


Block III Berufsleben und Ruhestand


Vom Hörgeschädigten im Beruf, Umgang mit Kollegen, Schwerbehindertenvertretung, Wohnen im Alter und Demenz u.a. mit Beiträgen von Katja Drews, Olaf Biemann, Prof. Dr. Robert Pernetzky

 


Tagungsende Schlussworte von Dr. Roland Zeh

 

Appell zum Abbau von Hörbarrieren

26. Januar 2021

Gut beraten: „Die Frühförderstelle ist für uns ein wichtiger Begleiter“

Die Diagnose Hörschädigung nach der Geburt kommt für viele Eltern unerwartet. Die Frühförderstelle kann daher eine gute Unterstützung sein, um Familien auf der Hörreise ihrer betroffenen Kinder einfühlsam zu begleiten. Ein Erfahrungsbericht von Anemone Buss, Mutter eines CI-tragenden Kindes.

Unser Sohn Justus wurde im November 2015 an Taubheit grenzend schwerhörig in unsere Familie geboren, zu der noch eine 20 Monate ältere hörende Schwester gehört.

Als Justus zweieinhalb Wochen alt war, wussten wir bereits, dass er hochgradig hörbehindert sein würde. Berührungspunkte mit Hörbehinderungen hatten wir als hörende Familie bis dato nicht gehabt. Von Berufs wegen wusste ich jedoch, dass ein gutes Therapienetz wichtig ist, um sich schnell in der neuen Lebenssituation zurecht zu finden. Neben Fachliteratur suchte ich nach geeigneten Kontakten und Fördermöglichkeiten. Das Telefonat mit der Frühförderstelle war eines der ersten, das ich führte. Und schon fünf Wochen nach der Geburt hatten wir dort einen Termin.

Vor Ort wurde ein Hörtest in Form einer Reaktionsaudiometrie gemacht. Für uns als Eltern war dies interessant und wichtig. Wir konnten uns zum ersten Mal vorstellen bzw. erahnen, wie wenig unser Sohn hörte. Im anschließenden Gespräch mit der Psychologin, die damals die Frühförderstelle leitete, konnten wir unsere ersten Sorgen loswerden und hatten das Gefühl, wir würden dort gut aufgehoben sein. Uns freute sehr, dass auch die große Schwester dort willkommen war.

Wertvolle Unterstützung
Und so starteten wir beziehungsweise Justus bereits im Januar 2016 mit der Frühförderung. Wir bekamen eine sehr sympathische einfühlsame Frühförderlehrerin mit viel Erfahrung, die uns von Anfang an gut begleitete. Wir sind bis heute begeistert, wie viele Informationen wir anfänglich bekamen: Empfehlungen zu HNO-Ärzten in unserer Stadt, Akustikern, Kliniken, Selbsthilfegruppen etc….

Gerade in den ersten Monaten und Jahren hatten wir diverse kleinere und größere Baustellen. Neben dem spielerischen Fördern unseres Sohnes stand daher das Beraten von uns Eltern im Vordergrund. Der wöchentliche Termin in der Frühförderstelle wurde schnell zu einer willkommenen Gewohnheit für uns. Während Justus als Baby sich dazu noch nicht äußern konnte, freute sich unsere hörende Tochter jede Woche dorthin zu fahren.

Sprache
Kurz nach Erhalt der Diagnose stand für uns fest, dass wir unseren Sohn bilingual erziehen wollten (Deutsche Gebärdensprache und Lautsprache), was jedoch von einigen Therapeuten und Ärzten kritisch gesehen wurde. Für uns waren aber die Daten in der Literatur eindeutig, dass Justus von einer bilingualen Erziehung profitieren würde und dies für uns die bestmögliche Förderung darstellte. Unsere Frühförderlehrerin zeigte sich diesbezüglich offen und gab uns die Adresse einer gebärdensprachlich orientierten Krabbelgruppe und einigen weiteren Anlaufstellen. Auch unsere ersten Gebärden lernten wir durch unsere Frühförderlehrerin. Bis heute erziehen wir Justus bilingual und konnten uns ein gutes Netzwerk aufbauen. Wir denken, dies ist einer der Hauptgründe, warum er eine so gute Sprachentwicklung hat – in beiden Sprachen.

Hörversorgung
Da sich unser Akustiker nicht mit Babys auskannte, mussten wir rasch wechseln. Dank eines Tipps unserer Frühförderlehrerin fanden wir eine kompetente Akustikerin, die uns die ersten 18 Monate gut begleitete.

Ganz besonders dankbar sind wir unserer Frühförderlehrerin, dass sie immer unseren Sohn und unsere Familie im Vordergrund aller Bemühungen sah und nicht nur die Hörbehinderung. Als Eltern hatten wir bei der Hörschwelle von 85dB die Hoffnung, dass unser Sohn vielleicht ohne Cochlea Implantate, sondern mit Hörgeräten entsprechenden Hör- und Spracherfolg haben würde. Es machte uns Mut, von anderen Eltern zu hören, deren Kinder ohne CI gut sprachen.

In der Pädaudiologie unserer ersten Klinik wurde uns wenig Hoffnung gemacht, dass ein Weg in die Lautsprache ohne CI gelingen würde. Wir fühlten uns, obgleich unser Sohn nur wenige Wochen alt war, zu einer sehr zeitnahen Entscheidung bezüglich eines Cochlea Implantates gedrängt, ohne dazu ausführlich beraten worden zu sein. Uns half es damals, unserer Frühförderlehrerin von unseren Sorgen zu erzählen, die uns etwas den Zeitdruck nahm und ermutigte, einen Hörgeräteversuch zu starten.

Wir suchten uns eine neue Klinik und hir wurde unser Weg mit Hörgeräten nicht nur unterstützt, sondern es wurde uns sogar dazu geraten und hatte initial Erfolg. Im Alter von zwölf Monaten ertaubte Justus jedoch komplett, so dass ihm im Alter von 18 und 20 Monaten Cochlea Implantate implantiert wurde.

Uns fiel die Entscheidung zum CI nun deutlich leichter, nachdem wir gemerkt hatten, wie gerne unser Sohn hörte und was ihm nach der Ertaubung fehlte. Nichtsdestotrotz keimten in der langen Wartezeit bis zur Operation immer wieder Zweifel in uns auf, der Rückhalt der Frühförderstelle war für uns in dieser Zeit sehr wertvoll.

Vernetzung
Als sehr wichtigen Aspekt empfinden wir bis heute die Vernetzung und den Austausch der Eltern untereinander. Mit Einverständnis der Eltern werden in unserer Frühförderstelle immer wieder Elternkontakte untereinander hergestellt. Weiterhin finden regelmäßige Treffen in Form von Frühfördertagen, kleinen Kursen in LBG (lautsprachbegleitendes Gebärden) und einer Krabbelgruppe für Kleinkinder statt.


Fotos: privat

Heute ist Justus vier Jahre alt und freut sich jede Woche, wenn er zur Frühförderung fahren kann. Er macht dort Übungen der Hörwahrnehmung, spielt und bekommt Bücher vorgelesen. Ich bewundere an unserer Frühförderlehrerin, dass sie immer wieder neue Spiel- und Förderideen hat, mit denen sie Justus Aufmerksamkeit gewinnt.

Noch immer tauchen bei uns Eltern Fragen auf, aber sie werden deutlich weniger. Vielmehr wird man als Eltern zu Experten des Handicaps seines Kindes und kann dies auch als Anregung in die Frühförderstelle tragen. Als Eltern schätzen wir sehr, dass unser Weg als Anregung für andere Familien genommen wird.

Wie man unserem Artikel entnimmt, war und ist die Frühförderung für uns auf unserem Weg ein wichtiger Begleiter. Wir wissen aber auch von anderen Familien aus anderen Städten, dass sie nicht das gleiche Glück haben wie wir. Deshalb möchten wir – stellvertretend für viele andere Familien – Therapeuten und Ärzten folgende Botschaft mit auf den Weg geben: Es ist wichtig, immer das Kind und seine Familie im Vordergrund zu sehen und nicht nur die Hörbehinderung. Manchmal ist es nicht der im ersten Moment logischste und einfachste Weg, der zum größtmöglichen Erfolg führt. Und das Thema Hörbehinderung ist eines, dessen Erkenntnisse sich stetig ändern und wachsen. Um kompetent zu beraten und zu fördern, muss man stets gut und aktuell informiert sein.

Anemone Buss

Dieser Text erschien auch in der Schnecke 109.

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