Schnecke 109

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DCIG und Schnecke präsentieren ein neues Format!

Am Ohr der Macht – Wer spricht für uns?

Lobbyismus in der Gesundheitspolitik

 

Die Fachzeitschrift Schnecke beleuchtet in ihrem aktuellen Schwerpunkt, wie sich Hörgeschädigte in der Politik Gehör verschaffen können und wer sie wo vertritt.

 

Senden, Juni 2017: In Deutschland werden jährlich rund 300 Milliarden Euro für das Gesundheitswesen ausgegeben. Fast fünf Millionen Menschen sind im Gesundheitsbereich tätig. Kein Wunder, dass in der Gesundheitspolitik viele Verbände und Lobby-Organisationen tätig sind, denn es geht um richtig viel: um (sehr viel) Geld für die einen, um Lebensqualität für die anderen. Umso wichtiger ist es, für die Belange von Betroffenen zu kämpfen: in der Politik, damit sie die richtige medizinische Versorgung erfahren können, in der Medizin, damit der Prozess von der Beratung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge transparent und einfühlsam gestaltet wird. In der aktuellen Ausgabe der Schnecke stellen wir die wichtigsten Interessensvertreter für Hörgeschädigte vor, diskutieren das Pro und Contra des  derzeit praktizierten Lobbying und zeigen auf, warum es wichtig ist, dass sich Menschen in Vereinen oder der Politik  engagieren. Im Anbetracht der bevorstehenden Bundestagswahl haben wir die im Bundestag vertretenen Parteien zudem einem Inklusions-Check unterzogen und stellen die  gesundheitspolitischen Sprecher der Fraktionen vor.

 

Weitere Themen in Schnecke Nr. 96 sind:

- MDK-Gutachter: Schicksalsmächte ohne Gesicht

- Missachtung der Rechtsprechung: Ein Sparmodell der Krankenkassen
- Hörverluste verhindern: Die DCIG fordert die Bundesregierung zum Handeln auf

- Patienten informieren Ärzte: Die Ergebnisse der DCIG-Aktion

- Aufbruch zu einer neuen Kommunikationskultur zwischen Laien und Experten

- Helden des Hörens: Graeme Clark

Cochlear Deutschland - Beats of Cochlea Festival 2017

Taub sein und Musik machen? Cochlear lädt 2 Musiker im Juli ein

Notfallblatt

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

01. September 2020

Wegweisend: Internationaler Versorgungsstandard bei CI-Implantationen

Ein neuer weltweiter Zusammenschluss von 31 HNO-Chirurgen und Audiologen sowie sieben Vertretern von Patienten- und Fachverbänden aus über 13 Ländern treten für bessere Standards bei der Hörgesundheit von Erwachsenen ein.

Der erste weltweite Konsens zur Verwendung von Cochlea-Implantaten (CI) für die Behandlung von Erwachsenen mit Hörverlust u.a. bei der Diagnose, Überweisung, Behandlung und Nachsorge wurde nun im JAMA Otolaryngol Head Neck Surgery veröffentlicht.¹

Für Professor Thomas Lenarz, Mitvorsitzender des Steuerkomitees und Klinikdirektor der Hals-Nasen-Ohrenklinik der Medizinischen Hochschule Hannover, ist das Konsenspapier ein Meilenstein bei der Behandlung von Hörverlust. „Bis heute gab es keine einzige internationale Vereinbarung über die beste Möglichkeit, schweren bis an Taubheit grenzenden Hörverlust bei Erwachsenen zu diagnostizieren und zu behandeln“, so Lenarz. „Dieses Papier enthält eine Übersicht des ersten weltweiten Konsens darüber, wie wir die Versorgung von Erwachsenen mit schwerem bis an Taubheit grenzendem Hörverlust optimieren können. Die Empfehlungen für Chirurgen, Audiologen und Gesundheitsdienstleister sind vollkommen klar.“

Das Konsenspapier enthält 20 Stellungnahmen zu sieben Kategorien für Erwachsene mit schwerem, an Taubheit grenzendem Hörverlust oder moderat bis an Taubheit grenzend abfallendem Schallempfindungshörverlust auf beiden Ohren. Jede Erklärung wurde von den Ausschussmitgliedern nach Beratung durch Vertreter eines Consumer and Professional Advocacy Committee (CAPAC) aus Konsumenten und Experten beschlossen. Die Kategorien umfassen u.a.:

1. Bekanntheit von Cochlea-Implantaten
2. Best-Practices für klinische Behandlungspfade in der Diagnosestellung
3. Best-Practice-Richtlinien für chirurgische Eingriffe
4. Klinische Wirksamkeit von Cochlea-Implantaten
5. Einfluss bestimmter Faktoren auf die Implantation selbst und ihre Ergebnisse
6. Zusammenhang zwischen Hörverlust und Depression, Kognition und Demenz
7. Mit Cochlea-Implantaten verbundene Kosten

Lenarz fügt hinzu: „Aus diesen Empfehlungen können eines Tages Leitlinien für die klinische Praxis entwickelt werden. Solche Leitlinien könnten weltweit den Zugang zu Cochlea-Implantaten steigern, Ungleichheiten in der CI-Versorgung adressieren und zu einer Verbesserung der Hör- und Lebensqualität von Erwachsenen mit beidseitigem Hörverlust führen, die als Kandidaten für ein CI infrage kommen.“

Die Mitvorsitzenden des CAPAC, Barbara Kelley, Executive Director der Hearing Loss Association of America, und Dr. Harald Seidler, ehemaliger Vorsitzender des Deutschen Schwerhörigenbundes (1996–2019) und selbst CI-Träger, lobten das Potenzial des Konsenspapiers, Menschen mit Hörverlust zu helfen. „Hörverlust wird weltweit unterschätzt. Millionen von Menschen auf der ganzen Welt könnten von einer lebensverändernden Hörlösung, wie dem Cochlea-Implantat, profitieren. Aufgrund eines geringen gesellschaftlichen Bewusstseins und uneinheitlicher Standards können jedoch bis zu 95 Prozent der Erwachsenen ohne diese lebensverändernde Technologie das Nachsehen haben“, so Kelley.

„Dies ist die erste internationale Partnerschaft überhaupt, die sich speziell mit der Verbesserung der Versorgung von Erwachsenen beschäftigt, die von einem Cochlea-Implantat profitieren könnten. Durch die Kombination des Expertenwissens von Chirurgen und Audiologen mit den Erfahrungen von Erwachsenen, die mit Hörverlust leben, wird dieses Papier wesentlich dazu beitragen, Menschen bessere Ergebnisse beim Hören und der Lebensqualität zu verschaffen“, betont Seidler.

Klicken Sie zum Anzeigen des Konsenspapiers sowie der vollständigen Methode und Konsenserklärung

Eine Stellungnahme mit Untertiteln von Professor Thomas Lenarz zum Thema gibt es hier

Quellenangabe
1 Buchman CA et al. JAMA Otolaryngol Head Neck Surgery, 2020


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