Schnecke 112

Hörbeeinträchtigt in Europa - Wie ist die Situation in den Nachbarländern?

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Vereint gutes Design, Spitzentechnologie und noch natürlicheres Hören.

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CI-Infoveranstaltung

Für Interessierte und Kandidaten

Lautstark 

Online-Talk rund ums Hören

Bundestagswahl 2021

Wahlprüfsteine der DCIG und DSB an die Parteien

Am Ohr der Macht – Wer spricht für uns?

Lobbyismus in der Gesundheitspolitik

 

Die Fachzeitschrift Schnecke beleuchtet in ihrem aktuellen Schwerpunkt, wie sich Hörgeschädigte in der Politik Gehör verschaffen können und wer sie wo vertritt.

 

Senden, Juni 2017: In Deutschland werden jährlich rund 300 Milliarden Euro für das Gesundheitswesen ausgegeben. Fast fünf Millionen Menschen sind im Gesundheitsbereich tätig. Kein Wunder, dass in der Gesundheitspolitik viele Verbände und Lobby-Organisationen tätig sind, denn es geht um richtig viel: um (sehr viel) Geld für die einen, um Lebensqualität für die anderen. Umso wichtiger ist es, für die Belange von Betroffenen zu kämpfen: in der Politik, damit sie die richtige medizinische Versorgung erfahren können, in der Medizin, damit der Prozess von der Beratung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge transparent und einfühlsam gestaltet wird. In der aktuellen Ausgabe der Schnecke stellen wir die wichtigsten Interessensvertreter für Hörgeschädigte vor, diskutieren das Pro und Contra des  derzeit praktizierten Lobbying und zeigen auf, warum es wichtig ist, dass sich Menschen in Vereinen oder der Politik  engagieren. Im Anbetracht der bevorstehenden Bundestagswahl haben wir die im Bundestag vertretenen Parteien zudem einem Inklusions-Check unterzogen und stellen die  gesundheitspolitischen Sprecher der Fraktionen vor.

 

Weitere Themen in Schnecke Nr. 96 sind:

- MDK-Gutachter: Schicksalsmächte ohne Gesicht

- Missachtung der Rechtsprechung: Ein Sparmodell der Krankenkassen
- Hörverluste verhindern: Die DCIG fordert die Bundesregierung zum Handeln auf

- Patienten informieren Ärzte: Die Ergebnisse der DCIG-Aktion

- Aufbruch zu einer neuen Kommunikationskultur zwischen Laien und Experten

- Helden des Hörens: Graeme Clark

Cochlear Deutschland - Beats of Cochlea Festival 2017

Taub sein und Musik machen? Cochlear lädt 2 Musiker im Juli ein

Notfallblatt

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

Appell zum Abbau von Hörbarrieren

1. Juli 2021

„Leider gibt es in Finnland kein nationales Register für CIs“

2014 und 2016 wurde Robert Mandara, der Vizepräsident der Euro-CIU, jeweils mit einem CI versorgt. Die CIs haben sein Leben verändert. Nun möchte er anderen Menschen helfen. Wir sprachen mit ihm über die Situation hörgeschädigter Menschen in Finnland.

 

Herr Mandara, wie teuer ist es, ein CI in Finnland zu bekommen?

Implantate sind in Finnland nur über den öffentlichen Gesundheitsdienst erhältlich, so dass sie für die Nutzer im Wesentlichen kostenlos sind. Cochlea-Implantat-Operationen werden in nur fünf Krankenhäusern durchgeführt und Finnland ist ein großes Land – Reisekosten und Arbeitsausfall fallen auf die Patienten zurück. Während die Implantate und Prozessoren kostenlos sind, müssen die Nutzer immer noch für die Einwegbatterien bezahlen (wenn sie sie benutzen), und erst seit letztem Jahr sind die wiederaufladbaren Batterien dank des Einsatzes der C-Träger endlich kostenlos. Bizarrerweise wird von den Benutzern immer noch erwartet, dass sie Mikrofonfilter und Trockenboxen selbst kaufen. Hilfsmittel, Aquakits und anderes Zubehör sind eine Art Lotterie und viele Menschen müssen diese Artikel selbst zu Listenpreisen kaufen. 

Gibt es ein nationales Register für Cochlea-Implantate in Finnland?

Leider gibt es kein nationales Register und ich bezweifle, dass wir jemals eines haben werden, weil die Finnen von Natur aus sehr privat sind. Persönlich würde ich mir ein Register aus allen möglichen Gründen wünschen. Es würde zum Beispiel den Forschern die Möglichkeit geben, CI-Träger einzubeziehen und alle Nutzer über Ereignisse und Neuigkeiten informieren zu können.

Aktuell haben wir einen nationalen Verband für Hörgeschädigte, Kuuloliitto, der sich um Gehörlose wie auch Erwachsene mit CI kümmert, und einen Verband, LapCI, für Kinder. Menschen, die zu Kuuloliitto oder LapCI gehören, sind auf diese Weise miteinander verbunden. Die CI-Firmen haben ihre eigenen Opt-in-Systeme für ihre Benutzer, um regelmäßig Nachrichten zu erhalten. Trotzdem sehe ich, dass viele Menschen völlig abseits des Radars leben.

Hat Finnland ein bundesweites Neugeborenen-Hörscreening?

Ja. 2004 gab das STM (Ministerium für Soziales und Gesundheit) eine Empfehlung für Entbindungskliniken heraus, das Gehör Neugeborener zu screenen. Wenn das Testergebnis nicht erreicht wird oder abnormal ist, werden neue Tests in den Hörzentren durchgeführt. In der Vergangenheit wurde das Screening nur für Risikogruppen durchgeführt, was dazu führte, dass die Hälfte der Fälle von Hörverlust unerkannt blieb.

Das Hörscreening für Neugeborene hat sich in Finnland in den letzten Jahrzehnten gut etabliert. Zusätzlich dazu werden finnische Kinder im Alter von etwa acht Monaten auf eine Lokalisationsreaktion untersucht. Ein audiometrischer Hörtest hingegen wird bei vier- bis fünfjährigen Kindern durchgeführt. In der Praxis wird bei fast allen Beratungsbesuchen auf das Gehör geachtet. Wenn Probleme festgestellt werden, wird das Kind zu genaueren Untersuchungen geschickt.

Welche Rolle spielt die Selbsthilfe in Finnland?

Kuuloliitto und LapCI organisieren Veranstaltungen, bei denen sich CI-Träger, -Kandidaten und Familien treffen können, aber natürlich wurden die meisten dieser Veranstaltungen während der Pandemie verschoben. Diese Veranstaltungen sind wirklich wichtig für die gegenseitige Unterstützung. Wenn ich nicht an einer Veranstaltung teilgenommen hätte, bevor ich das CI bekam, hätte ich mich wahrscheinlich nicht operieren lassen. Die entspannte Körpersprache von so vielen CI-Trägern an einem Ort zu sehen, war für mich der entscheidende Faktor. Das finnische Peer-Support-System steht auch zur Verfügung, nicht nur für Menschen, die mit der Reise beginnen, sondern auch für Langzeitnutzer. Wir haben einige sehr aktive Gruppen für finnische CI-Nutzer auf Facebook. Wenn CI-Anwender Teil einer CI-Community sein wollen, müssen sie im Grunde nicht weit suchen, um sich einzubringen.

Welche Rolle spielen die regionalen Selbsthilfegruppen?

Nach meiner Erfahrung sind in den regionalen Selbsthilfegruppen von Kuuloliitto hauptsächlich ältere Hörgeräteträger vertreten. CI-Träger sind eher selten anzutreffen. Dort, wo ich wohne, ist nichts Interessantes los, aber ich bin mir ziemlich sicher, dass die Gruppen in den Städten viel aktiver sind.

Die Fragen stellte Nadja Ruranski.
Foto: iStock/scanrail

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