Schnecke 110

Hört künstliche Intelligenz besser? – Wie die Digitalisierung die Hörversorgung verändert

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Unsere Garantie für höchste MRT-Sicherheit

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Cochlear Nucleus Kanso 2 

Unser neuester frei vom Ohr getragener Soundprozessor

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Neuro 2 - Mit der Welt verbunden

ConnectLine App und Oticon Medical Streamer XM

Lautstark – Unser Online-Talk! 

DCIG und Schnecke präsentieren ein neues Format!

Am Ohr der Macht – Wer spricht für uns?

Lobbyismus in der Gesundheitspolitik

 

Die Fachzeitschrift Schnecke beleuchtet in ihrem aktuellen Schwerpunkt, wie sich Hörgeschädigte in der Politik Gehör verschaffen können und wer sie wo vertritt.

 

Senden, Juni 2017: In Deutschland werden jährlich rund 300 Milliarden Euro für das Gesundheitswesen ausgegeben. Fast fünf Millionen Menschen sind im Gesundheitsbereich tätig. Kein Wunder, dass in der Gesundheitspolitik viele Verbände und Lobby-Organisationen tätig sind, denn es geht um richtig viel: um (sehr viel) Geld für die einen, um Lebensqualität für die anderen. Umso wichtiger ist es, für die Belange von Betroffenen zu kämpfen: in der Politik, damit sie die richtige medizinische Versorgung erfahren können, in der Medizin, damit der Prozess von der Beratung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge transparent und einfühlsam gestaltet wird. In der aktuellen Ausgabe der Schnecke stellen wir die wichtigsten Interessensvertreter für Hörgeschädigte vor, diskutieren das Pro und Contra des  derzeit praktizierten Lobbying und zeigen auf, warum es wichtig ist, dass sich Menschen in Vereinen oder der Politik  engagieren. Im Anbetracht der bevorstehenden Bundestagswahl haben wir die im Bundestag vertretenen Parteien zudem einem Inklusions-Check unterzogen und stellen die  gesundheitspolitischen Sprecher der Fraktionen vor.

 

Weitere Themen in Schnecke Nr. 96 sind:

- MDK-Gutachter: Schicksalsmächte ohne Gesicht

- Missachtung der Rechtsprechung: Ein Sparmodell der Krankenkassen
- Hörverluste verhindern: Die DCIG fordert die Bundesregierung zum Handeln auf

- Patienten informieren Ärzte: Die Ergebnisse der DCIG-Aktion

- Aufbruch zu einer neuen Kommunikationskultur zwischen Laien und Experten

- Helden des Hörens: Graeme Clark

Cochlear Deutschland - Beats of Cochlea Festival 2017

Taub sein und Musik machen? Cochlear lädt 2 Musiker im Juli ein

Notfallblatt

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

18. Februar 2021

Talk rund ums Hören: Lautstark – kontaktlos und berührend!

Einmal im Monat laden wir Gäste und Zuschauer zu einem besonderen Thema rund ums Hören ein. Im Februar widmen wir uns medizinischen Daten und erfahren von Dr. Marie Gebhardt, wie Erkenntnisse aus der Forschung direkt den Patienten erreichen können. 

Die aktuelle Folge

19. Februar 2021, 14-15 Uhr
Zu Gast: Dr. Marie Gebhardt
Thema: Vernetzen – Forschen – Heilen. Die Medizininformatik-Initiative: Daten für die medizinische Forschung nutzbar machen

Dr. Marie Gebhardt kennt sich aus in Sachen Datennutzung im Gesundheitswesen. Mehrere Jahre forschte sie zur Nachnutzung von Daten der Krankenkassen für die Versorgungsforschung. Im Lautstark-Talk wird sie uns über ihre Arbeit bei der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. berichten. Dort ist die Bioinformatikerin zuständig für die Medizininformatik-Initiative (MII). Das Projekt will Daten aus Krankenversorgung, klinischer und biomediziniscer Forschung über die Grenzen von Institutionen und Standorten hinweg nutzbar machen. Wie das genau aussieht und was das für uns Patienten bedeutet, darüber sprechen wir mit Gebhardt in unserem Lautstark-Talk. 

Link zum Talk


Der Rückblick

Die Pandemie erreichte uns in der Hauptzeit für Präsenzveranstaltungen. März 2020. Lockdown! Schluss mit Treffen, die Teilnehmer der bevorstehenden Blogwerkstatt in St. Jakob packten ihre Skiklamotten wieder aus, alle Veranstaltungen der Deutschen Cochlea Implantat GEsellschaft (DCIG) wurden nach und nach abgesagt. Das war der Nährboden, auf dem die Idee zu einem neuen Format wuchs, das später „Lautstark“ heißen sollte: Einem Talk rund um das Thema Hören. Einem Format zum Anfassen und Mitmischen. Berührend und dennoch – ganz Corona-konform – kontaktlos.

Seither sind zehn Folgen über den Äther gegangen – natürlich so, wie man es heute macht: per Videokonferenz. (Fast) alle 14 Tage gab es eine Stunde lang Gespräche zu verschiedenen Themen, die alle irgendwie mit dem Hören zu tun hatten:

Persönliches

Ein junges Paar, kurz vor der Geburt ihres ersten Kindes im Sommer. Der Vater schwerhörig, mit CI versorgt, die Mutter guthörend. Ich wollte wissen, ob es Ängste oder Sorgen gab im Hinblick auf eine möglich (Hör-)Behinderung des Kindes. Die jungen Eltern beeindruckten mich durch ihre Gelassenheit: Sie würden die Dinge so nehmen, wie sie kommen würden. Die Liebe zu ihrem Kind war bereits jetzt unerschütterlich.

Im Herbst dann durften wir Zeugen eines Gesprächs werden, dass eine hörgeschädigte Mutter mit ihrer normalhörenden Tochter führte. Die Offenheit, mit der beide über die Kindheit und Jugend der Tochter sprachen und die die Schwierigkeiten, aber auch die Gewinne aus dieser Situation deutlich machte, blieb mir in Erinnerung.

Wissenschaft

Professor Timo Stöver klärte uns über die Bestrebungen auf, sich auf Standards zur Qualitätssicherung in der CI-Versorgung zu einigen. Ich habe verstanden, dass uns solche Standards eine Vergleichbarkeit garantieren zwischen verschiedenen CI-Zentren und -Kliniken. Und deshalb auch gut für die Patienten sind.

 

Professor Martin Fischer berichtete von der Disziplin der Medizindidaktik – also darüber, wie und was Ärzte am besten lernen, um gute Ärzte zu sein. Ein Kernthema ist neben Fachwissen und Berufserfahrung die Kommunikation mit Patienten, das derzeit mit Schauspiel-Patienten trainiert wird. Eventuell ein Ansatzpunkt für die Selbsthilfe?

Professor Ulrich Hoppe habe ich gefragt, was ein Audiologe ist. Antwort: ein Brückenbauer zwischen Technik und Patient/in. Er kodiert das Schallereignis, das über das CI oder Hörgerät ans Gehirn geleitet wird und dort zur Hörwahrnehmung wird. Der/die PatientIn muss dann entscheiden, ob es passt, was dabei rauskommt.

Kultur

Sebastian Fehr ist Musiker und Blogger. Er spielt Trompete und alles, was sich im weitesten Sinne dazu zählen lässt. Er ist einer von den vielen CI-Trägern, die sich trotz einer Hörbeeinträchtigung nicht von seinem Weg abbringen ließ – dem aktiven Musizieren. Gerade ist seine aktuelle CD erschienen.

Auch René Vergé ist Musiker – und Tonmeister. Wie Sebastian Fehr hatte er viele Rückschläge wegen seines Hörens und stand dennoch unmittelbar nach seiner ersten CI-Reha bei einem Techno-Konzert am Mischpult. Und auch das Schlagzeug steht nicht verwaist im Keller.

Dass Bach wie kaum ein anderer die Musik beeinflusst hat, darüber ist sich die Welt einig. Wie aber kann Bachs Musik auch Menschen bewegen, die nicht oder nur schlecht hören? Indem Gebärden und Gesten, Mimik und Klang zu einem Gesamteindruck verschmelzen. Das Ensemble SING and SIGN, gegründet von der Sängerin Susanne Haupt setzt das professionell um – ihre Begeisterung steckte uns an.

Wissenschaft trifft Betroffene

Bin ich hörbehindert genug? Diese Frage stellt sich Anja Bernoth, einseitig ertaubt, immer wieder. Zumal sie wenig Verständnis bekommt für ihre Beeinträchtigung. Der HNO-Facharzt Roland Jakob konnte das gut nachvollziehen und hat den vielen Teilnehmern deutlich machen können, dass sie sich ihre Einschränkungen nicht etwa einbilden. Spontan wurde eine Whatsapp-Gruppe (siehe Schnecke Ausgabe 110) gegründet.

Schule

Vorbilder, Trotz und Traurigkeit – das bleibt unterm Strich nach vielen Jahren Schulbesuch als hörgeschädigte Schülerin. Der Generationenvergleich zwischen Anna Gängler, 24, und Christl Munz, 66, zeigte, dass vor allem die fortgeschrittene Technik den Unterschied macht. Doch nach wie vor müssen sich hörgeschädigte Kinder Schulbildung mit hohem persönlichem Einsatz erkämpfen.

Wenn dieser Bericht erscheint, liegen noch weitere Beiträge hinter uns: Darüber, was Frühförderung ist, kann, soll – mit der großen Dame der Frühförderung Gisela Batliner (siehe Schnecke Ausgabe 110). Über das Museum des Frankfurter Gehörlosenzentrums mit der Leiterin Ulrike Schneider. Und mit einem Weihnachtstalk mit Kerzen, Keksen, Musik und Geschichten zu Weihnachten und Hörschädigung.

Und dann geht ein besonderes Jahr zu Ende. Abgesehen davon, dass uns Corona stark einschränkt und beängstigt – diese Reihe mit kontaktlosen Begegnungen war ein Gewinn. Ich habe viele Menschen getroffen, aus Bereichen, mit denen ich früher nie etwas zu tun hatte. Ich habe viel gelernt, und ich hoffe, andere auch. Aber was mich am meisten beeindruckt hat, ist, mit wieviel Energie und Willen die Menschen, denen ich begegnet bin, an ihrem Weg festgehalten und sich von ihren Beeinträchtigungen nicht unterkriegen lassen. Ich bleibe weiter neugierig! Und das ist doch schon fast ein Wort zum Jahreswechsel …

Barbara Gängler

Good news: Auch im nächsten Jahr wird es wieder Lautstark-Folgen geben – immer am 3. Freitag eines Monats. Start ist der 15. Januar 2021. Wir freuen uns auf Euch!

Zurückliegende Folgen können hier (Link) nachträglich angeschaut werden.


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