Schnecke 111

Wenn ein Ohr schlappmacht. So wirkt sich einseitige Taubheit auf das Leben aus.

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CI-Infoveranstaltung

Für Interessierte und Kandidaten

Lautstark 

DCIG und Schnecke laden zum Online-Talk rund ums Hören

Gemeinsam gegen Hörbarrieren

Die CI-Botschafter-Aktion zum 15. Deutschen CI-Tag 2021

Am Ohr der Macht – Wer spricht für uns?

Lobbyismus in der Gesundheitspolitik

 

Die Fachzeitschrift Schnecke beleuchtet in ihrem aktuellen Schwerpunkt, wie sich Hörgeschädigte in der Politik Gehör verschaffen können und wer sie wo vertritt.

 

Senden, Juni 2017: In Deutschland werden jährlich rund 300 Milliarden Euro für das Gesundheitswesen ausgegeben. Fast fünf Millionen Menschen sind im Gesundheitsbereich tätig. Kein Wunder, dass in der Gesundheitspolitik viele Verbände und Lobby-Organisationen tätig sind, denn es geht um richtig viel: um (sehr viel) Geld für die einen, um Lebensqualität für die anderen. Umso wichtiger ist es, für die Belange von Betroffenen zu kämpfen: in der Politik, damit sie die richtige medizinische Versorgung erfahren können, in der Medizin, damit der Prozess von der Beratung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge transparent und einfühlsam gestaltet wird. In der aktuellen Ausgabe der Schnecke stellen wir die wichtigsten Interessensvertreter für Hörgeschädigte vor, diskutieren das Pro und Contra des  derzeit praktizierten Lobbying und zeigen auf, warum es wichtig ist, dass sich Menschen in Vereinen oder der Politik  engagieren. Im Anbetracht der bevorstehenden Bundestagswahl haben wir die im Bundestag vertretenen Parteien zudem einem Inklusions-Check unterzogen und stellen die  gesundheitspolitischen Sprecher der Fraktionen vor.

 

Weitere Themen in Schnecke Nr. 96 sind:

- MDK-Gutachter: Schicksalsmächte ohne Gesicht

- Missachtung der Rechtsprechung: Ein Sparmodell der Krankenkassen
- Hörverluste verhindern: Die DCIG fordert die Bundesregierung zum Handeln auf

- Patienten informieren Ärzte: Die Ergebnisse der DCIG-Aktion

- Aufbruch zu einer neuen Kommunikationskultur zwischen Laien und Experten

- Helden des Hörens: Graeme Clark

Cochlear Deutschland - Beats of Cochlea Festival 2017

Taub sein und Musik machen? Cochlear lädt 2 Musiker im Juli ein

Notfallblatt

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

DCIG startet CI-Botschafter-Aktion

22. April 2021

Einseitig ertaubt: „Das Cochlea-Implantat war mein mentaler Wendepunkt“

Wie es zu der einseitigen Ertaubung kam, mit welchen Begleiterscheinungen er vor allem anfangs zu kämpfen hatte und warum er heute positiv in die Zukunft schaut, darüber berichtet Alexander Partheymüller im Interview.

 
Alexander Partheymüller, Foto: privat

Herr Partheymüller, Sie sind Ende 20 durch eine Viruserkrankung einseitig ertaubt. Können Sie uns dazu mehr erzählen?
 
Bereits vor der Ertaubung befanden meine Frau und ich uns in einer unglaublich herausfordernden Lebensphase. Neben einem vierjährigen Kind und einem Hund versorgten wir unsere einjährigen Zwillinge, die als ehemalige Frühchen eine intensive Betreuung rund um die Uhr benötigten. Eines Tages bekam ich auf der Arbeit Ohrenschmerzen, die in der Nacht unerträglich wurden. Am nächsten Morgen meldete ich mich krank, ging zum Arzt und eine Mittelohrentzündung wurde diagnostiziert. Ich nahm Antibiotikum und dachte, jetzt wird es besser. Mittags kollabierte ich. Die Entzündung war zum Innenohr gewandert und dieses fiel schlagartig aus, samt Hören und Gleichgewicht. Alles drehte sich, meine Augen zuckten, ich war erfüllt von einer unglaublichen Übelkeit und Schwindel. Der Rettungsdienst holte mich ab und ich wurde operiert. Als ich wieder aufwachte, war ich einseitig ertaubt. Seitdem bin ich ein „Mono“.
 
Was wussten Sie damals über das Leben mit Hörbeeinträchtigung? 
 
Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich nie wirkliche Überschneidungen mit dieser Thematik gehabt. In der Woche vor meiner einseitigen Ertaubung hörte ich zufällig eine Radioreportage über das Hören von Musik mit Cochlea Implantat. Dabei wurden Hörsimulationen abgespielt. Ich dachte nur: „Das hört sich ja gruselig an“. Ich hatte keinen blassen Schimmer, dass das Cochlea Implantat ein Jahr später zu meinem Alltag gehören würde und ich es als riesigen Zugewinn an Lebensqualität empfinden sollte.
 
Wie ging es nach Ihrer Ertaubung weiter?
 
Der Verlust des Innenohrs war für mich und meine Familie ein riesiger Einschnitt! Ich liebte meine bis dahin gefühlt unantastbare Leistungsfähigkeit beruflich wie privat. Plötzlich war ich innerhalb weniger Stunden komplett außer Gefecht gesetzt und meine Leistungsfähigkeit war das erste Mal in meinem Leben dauerhaft eingeschränkt. Einseitiger Verlust des Gleichgewichtorgans und des Gehörs, zehn Tage Krankenhaus, ein halbes Jahr Arbeitsunfähigkeit und Schwindel, dauerhafter Verlust des intuitiven Richtungshörens, Geräuschüberempfindlichkeit auf dem gesunden Ohr, schwieriges Verstehen im Störlärm und vor allem Tinnitus. Denn meine einseitige Taubheit bedeutete von Anfang an nicht Stille, sondern permanent alles übertönende Ohrgeräusche. Hinzu gesellten sich in der Akutphase massive Schlaf- und Anpassungsstörungen als Folgeerscheinung. Das war eine harte Lebensphase für mich und meine ganze Familie.
 
Sie haben sich nach einer CROS-Versorgung dann für ein CI entschieden. Warum? 
 
Ich konnte und wollte meinen neuen Wahrnehmungszustand nicht akzeptieren und war auf der Suche nach Auswegen. Ein Cochlea Implantat kam für mich zunächst nicht in Frage. Ich hatte genug von Krankenhäusern und meine Kopfhälfte war aufgrund der Entzündung lange Zeit sehr empfindlich. Dann erfuhr ich im Internet von der Möglichkeit einer CROS-Versorgung, für die kein medizinischer Eingriff benötigt wird. Ich suchte einen lokalen Hörgeräteakustiker auf und wurde dort super beraten und begleitet. Ich durfte zwei verschiedene Leihgeräte über viele Wochen Probe tragen. Als technikaffiner Mensch freute ich mich, dass nun mein Kopfschatten eliminiert wurde und ich wieder beidseitig ansprechbar war. Gegen meinen Tinnitus, der Geräuschüberempfindlichkeit auf dem gesunden Ohr und den Schwierigkeiten beim Verstehen im Störlärm konnte es mir jedoch nicht helfen.
 
Ein knappes Jahr nach meiner einseitigen Ertaubung war ich mental in einem schlechten Zustand und war bereit, jede Chance zu ergreifen, die meine Lebensqualität vielleicht verbessern könnte. Nun hatte ich genug Mut gefunden und vereinbarte einen Termin zur Voruntersuchung zum Cochlea Implantat. Der erste Schritt meiner damals für mich ungewissen Hörreise hin zum Leben mit Cochlea Implantat.
 
War es die richtige Entscheidung für Sie? 
 
Ich bin sehr froh, dass ich diesen Schritt gewagt habe. Fast traf ich die Entscheidung zu spät. Mein Innenohr war bereits aufgrund der Nachwirkung der Entzündung teilweise verknöchert.
 
Das Cochlea Implantat empfand ich von der ersten Inbetriebnahme an als eine Bereicherung, obwohl der Höreindruck zunächst sehr fremdartig und anstrengend war. Mit einem Mal konnte ich die Wahrnehmung des Tinnitus auf Knopfdruck ändern! Mit Cochlea Implantat nehme ich das gesunde Ohr wieder im Vordergrund wahr, an zweiter Stelle mein elektrisches Ohr und erst dann ganz im Hintergrund tönt der Tinnitus gedämpft vor sich hin.
 
Das Sprachverständnis im Störlärm hat sich nach längerer Übung verbessert und das gesunde Ohr wird durch das rudimentäre Reaktivieren des ertaubten Ohres entlastet. Das reduziert bei mir die Geräuschüberempfindlichkeit. Ich fühle mich nicht mehr so unwohl in lauten Umgebungen und gehe wieder gern unter Leute.
 
Auch mental war das Cochlea Implantat mein Wendepunkt und unterstützte mich bei der Überwindung meiner Anpassungsstörungen. Durch den einseitigen Verlust von Gehör und Gleichgewicht hatte ich so viel an Leistungsfähigkeit und Lebensqualität verloren. Ständig war dieser Vorher-/Nachher-Vergleich von Stereo auf Mono präsent und machte mich fertig. Jetzt hatte ich wieder etwas dazugewonnen. Meine Aufmerksamkeit verschob sich auf den Vergleich der Wahrnehmung ohne und mit Cochlea Implantat. Jeden Morgen, wenn ich den Sprachprozessor anlegte, verbesserte sich meine Lebensqualität auf Knopfdruck. Ich war nicht mehr ohnmächtig, sondern konnte aktiv etwas an meiner Situation verbessern. Wunderbar.
 
Auf Ihrem Blog haben Sie Ihre Erfahrungen als „Mono“ und Ihr Wissen über einseitige Taubheit zusammengetragen. Wie kam es zu diesem Schritt? 
 
Als ich 2014 ertaubte, fand ich kaum Informationen zu einseitiger Taubheit und Cochlea Implantat. Ich hatte Zweifel, ob ein Cochlea Implantat nicht übertrieben in meiner Situation wäre, ich vielleicht einfach zu empfindlich bezüglich der Auswirkungen der einseitigen Taubheit bin. Zudem hatte ich noch die eingangs besagte Simulation des Höreindrucks mit Cochlea Implantat aus der Reportage in meinem Gedächtnis. Ich war mir unsicher, wie das wohl ist, mit zwei unterschiedlichen Höreindrücken gleichzeitig. Weil es mir an Information und Erfahrungswerten fehlte, zögerte ich mit meiner Entscheidung und hatte fast meine Chance auf die Nutzung eines CIs verpasst.
 
Also entschloss ich mich, meinen Weg ins Ungewisse zu dokumentieren. Ich wollte meinen Teil dazu beitragen, dass sich die Informationslage für Monos verbessert. Während der Voruntersuchung startete ich den Blog www.einseitige-taubheit.de und veröffentlichte meine frischen Erlebnisse, Eindrücke und Irrtümer. Mit wachsender Leserzahl und während meiner Reha erhielt ich mehr und mehr Kontakt zu anderen Monos. Plötzlich merkte ich: Ich bin nicht alleine. Ich empfinde nicht übertrieben. Ja, einseitige Taubheit hat viel größere Auswirkungen als „ein Ohr funktioniert ja noch“. Das waren und sind tolle und bereichernde Erfahrungen. Ich kann allen Monos nur empfehlen: Vernetzt euch, teilt eure Eindrücke, steht für eure Bedürfnisse ein. Es lohnt sich.
 
Ende 2019 bündelten Sie Ihr Wissen in einem Buch.
 
Nachdem der Blog einen umfangreichen Stand erreicht und ich durch den Austausch mit Betroffenen viel reflektiert hatte, verspürte ich den Drang, mein Wissen neu zu strukturieren. Inzwischen hatte ich die Anpassungsstörungen überwunden, das Hören mit Cochlea Implantat erlernt und diesen neuen Wahrnehmungszustand als Alltag akzeptiert. Höchste Zeit ein neues Medium zu erschließen, das mir dafür als geeignet erschien und das ebenfalls für Monos bis dahin kaum erschlossen war. Das klassische Buch beziehungsweise Ebook erschien mir als nächste Stufe, den informellen Blog durch einen übersichtlichen autobiographischen Ratgeber sinnvoll zu ergänzen. Ich habe den Aufwand hoffnungslos unterschätzt! Gleichzeitig bin ich mit dem Ergebnis sehr zufrieden.
 
Ihr Buch ist eine Mischung aus Erfahrungsbericht und Tipps zum Umgang mit der Hörbehinderung. Wer oder was hat Ihnen in der schwierigen Zeit geholfen? 
 
Das waren viele Personen. In der Akutphase hat meine Frau unsere damals noch drei kleinen Kinder und den Hund so gut es ging übernommen, um mir den Rücken freizuhalten. Meine Eltern sind mehrmals angereist und haben uns in der Krankenhauszeit und im Alltag unterstützt. Meine Ergotherapeutin, meine Psychologin und mein Hausarzt haben mir als Profis wieder auf die Beine geholfen. Und schließlich viele weitere Personen aus Familie, Freundeskreis und dem betreuenden Fachpersonal des CI-Zentrums. Während meiner CI-Reha habe ich einen guten Freund in einem anderen Mono gefunden. Unsere Aufenthalte haben wir all die Jahre synchron gelegt und wir tauschen uns auch heute noch viel aus. Auch das Schreiben über einseitige Taubheit und der Austausch mit Betroffenen haben mir dabei geholfen, das Thema für mich aufzuarbeiten, mich zu sortieren, Hilfestellungen zu finden und eine Form der Akzeptanz zu erlangen.
 
Ein plötzlicher Hörverlust ist eine traumatische Erfahrung. Dennoch strahlt Ihr Buch eine positive Grundstimmung aus. Würden Sie sagen, dass die Auswirkungen der plötzlichen einseitigen Ertaubung Ihr Leben auch im positiven Sinne verändert haben? 
 
Definitiv! Jede Krise hat auch etwas Positives, auch wenn es Zeit dauert, bis man das erkennen kann. Bei mir dauerte es Jahre. Als ich dann soweit war, schrieb ich das Buch mit dem Fokus auf dem, was mir geholfen hat beim Umgang mit den Folgen von einseitiger Taubheit und dabei, meine neue Lebensrealität zu akzeptieren. So hat diese schwierige Lebensphase dazu beigetragen, dass ich mich als Person weiterentwickelt habe. Ich gehe achtsamer durch das Leben und mich bringt so leicht nichts aus der Ruhe. Diese Lebenserfahrung hat die Beziehung zu meiner Frau und meiner Familie gestärkt und meinen Kompass neu eingestellt zu dem, was für mich wirklich wichtig ist in meinem Leben.

Ihre fünf wichtigsten Tipps für frische „Monos“?

Achte auf dich und deine Bedürfnisse. Einseitige Taubheit hat viel größere Auswirkungen, als sich ein nicht Betroffener im Allgemeinen vorstellen kann. Deine Empfindungen sind nicht übertrieben, sondern Realität. Stehe dafür ein, wechsle zum Beispiel im Gespräch auf deine akustische Schokoladeseite.
 
Gönne dir viel Ruhe, um das Erlebte zu verarbeiten und dich an deinen neuen Wahrnehmungszustand zu gewöhnen. Dein Gehirn leistet dabei Schwerstarbeit im Alltag, selbst ohne zusätzliche Reize und Aktivitäten.
 
Nimm Unterstützung an, lass dich von Profis für Körper und Geist begleiten.
 
Informiere dich über Therapiemöglichkeiten und technische Hilfsmittel wie eine CROS-Versorgung oder ein Cochlea Implantat, sobald diese medizinisch sinnvoll sind und du Energie dafür übrig hast.
 
Suche den Austausch mit anderen Betroffenen und habe Menschen um dich, die dir gut tun. So kannst du schrittweise in deinem neuen Leben als Mono ankommen. Ich wünsche dir alles Gute dabei.
 
Das Interview führte Marisa Strobel.

Weitere Erfahrungsberichte und Fachbeiträge zum Thema Einseitige Taubheit (SSD) lesen Sie in der Schnecke-Ausgabe Nr. 111. 

Mehr über Alexander Partheymüller und sein Buch erfahren Sie hier: einseitigetaubheit.wordpress.com


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