Schnecke 113

Gute Aussichten — Erwachsenwerden mit CI

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Der RONDO 3 von MED-EL

Vereint gutes Design, Spitzentechnologie und noch natürlicheres Hören.

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Cochlear Nucleus Kanso 2 

Unser neuester frei vom Ohr getragener Soundprozessor

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CI-Infoveranstaltung

Für Interessierte und Kandidaten

7. DCIG Fachtagung

Mit dem CI durchs Leben - Veränderungen | Umbrüche | Wandel

Bundestagswahl 2021

Wahlprüfsteine der DCIG und DSB an die Parteien

Am Ohr der Macht – Wer spricht für uns?

Lobbyismus in der Gesundheitspolitik

 

Die Fachzeitschrift Schnecke beleuchtet in ihrem aktuellen Schwerpunkt, wie sich Hörgeschädigte in der Politik Gehör verschaffen können und wer sie wo vertritt.

 

Senden, Juni 2017: In Deutschland werden jährlich rund 300 Milliarden Euro für das Gesundheitswesen ausgegeben. Fast fünf Millionen Menschen sind im Gesundheitsbereich tätig. Kein Wunder, dass in der Gesundheitspolitik viele Verbände und Lobby-Organisationen tätig sind, denn es geht um richtig viel: um (sehr viel) Geld für die einen, um Lebensqualität für die anderen. Umso wichtiger ist es, für die Belange von Betroffenen zu kämpfen: in der Politik, damit sie die richtige medizinische Versorgung erfahren können, in der Medizin, damit der Prozess von der Beratung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge transparent und einfühlsam gestaltet wird. In der aktuellen Ausgabe der Schnecke stellen wir die wichtigsten Interessensvertreter für Hörgeschädigte vor, diskutieren das Pro und Contra des  derzeit praktizierten Lobbying und zeigen auf, warum es wichtig ist, dass sich Menschen in Vereinen oder der Politik  engagieren. Im Anbetracht der bevorstehenden Bundestagswahl haben wir die im Bundestag vertretenen Parteien zudem einem Inklusions-Check unterzogen und stellen die  gesundheitspolitischen Sprecher der Fraktionen vor.

 

Weitere Themen in Schnecke Nr. 96 sind:

- MDK-Gutachter: Schicksalsmächte ohne Gesicht

- Missachtung der Rechtsprechung: Ein Sparmodell der Krankenkassen
- Hörverluste verhindern: Die DCIG fordert die Bundesregierung zum Handeln auf

- Patienten informieren Ärzte: Die Ergebnisse der DCIG-Aktion

- Aufbruch zu einer neuen Kommunikationskultur zwischen Laien und Experten

- Helden des Hörens: Graeme Clark

Cochlear Deutschland - Beats of Cochlea Festival 2017

Taub sein und Musik machen? Cochlear lädt 2 Musiker im Juli ein

Notfallblatt

7. DCIG Fachtagung

Mit dem CI durchs Leben - Veränderungen | Umbrüche | Wandel


29. - 30. Oktober 2021 | Katholische Akademie Hamburg (KAHH)

Umbrüche und Veränderungen ziehen sich über unsere gesamte Lebensspanne hinweg. Schwerhörigkeit und Gehörlosigkeit ist für die Betroffenen in allen Altersstufen ein Thema. Obwohl die Themen in der frühen Kindheit andere sind als in der Jugend und Adoleszenz, im Berufsleben andere als am Ende des Lebens im hohen Alter: Letztlich tauchen doch immer wieder die gleichen Fragen auf. Wie immer ist es auch 2021 unser Anliegen, für diese Frage zu sensibilisieren, uns über die Rollen von Professionellen, Betroffenen und der Selbsthilfe auszutauschen.


Programmübersicht
FR. 29.10. 14.00 - 18.00 Uhr  Tagungsbeginn und Block I

Eröffnung

  • Videobotschaft von Dr. Eckart von Hirschhausen
  • Grußworte u.a. von Jürgen Dusel
    Auftaktvortrag von Dr. Günther Beckstein


Block I Geburt und Spracherwerb


Von Neugeborenen-Hörscreening, Diagnose, Frühförderung und der Vaterrolle mit Beiträgen u.a. von Prof. Dr. Katrin Neumann, Prof. Dr. Manfred Hintermair sowie erfahrenen CI-Eltern


SA. 30.10., 9.00 - 17.30 Uhr  Block II und Block III


Block II Schulzeit, Ausbildung und Studium


Von Schulsystemen, Förder-/Regelschulen, Blicken in die Zukunft und individuellen Lösungen mit Beiträgen u.a. von Bernd Günter, Jim und Elsa, BBW Leipzig, IFD Darmstadt


Block III Berufsleben und Ruhestand


Vom Hörgeschädigten im Beruf, Umgang mit Kollegen, Schwerbehindertenvertretung, Wohnen im Alter und Demenz u.a. mit Beiträgen von Katja Drews, Olaf Biemann, Prof. Dr. Robert Pernetzky

 


Tagungsende Schlussworte von Dr. Roland Zeh

 

Appell zum Abbau von Hörbarrieren

1. Juli 2021

„Viele sprechen von Nachhaltigkeit – wir praktizieren sie“

1994 wurde die Lehnhardt Stiftung ins Leben gerufen, um hörbehinderten Kindern eine frühe wie nachhaltige Versorgung ihrer Hörbeeinträchtigung zu ermöglichen. Mittlerweile ist die Stiftung international aktiv. Ein Bericht von Dr. Monika Lehnhardt-Goriany.                                                                       

Der Zweck der Lehnhardt Stiftung ist in der Satzung klar formuliert:

„Stiftungszweck ist die Förderung der Früherkennung, Früherfassung und Nachsorge einer möglichen Hörstörung bei Kindern. Die Aufklärungsarbeit wird an Ärzte, Therapeuten, Politiker, Medien und vor allem an die Eltern gerichtet. Die Stiftung unterstützt die pädagogische, psychologische und technische Langzeitbetreuung tauber oder hochgradig schwerhöriger Kinder, die mit Hörgeräten und / oder Cochlear Implantaten versorgt sind. Dazu gehört auch die Unterweisung und Schulung der an der pädagogischen, psychologischen und technischen Betreuung beteiligter Personen, einschließlich der Eltern.“

Diesen Zweck erfüllen wir seit der Gründung der Stiftung im Jahre 1994, in den ersten Jahren vorwiegend in Deutschland, seit geraumer Zeit international mit dem Schwerpunkt auf die Länder der ehemaligen Sowjetunion.

 

Das Cochlea-Implantat ist für ein taubes Kind die einzige Möglichkeit, den Weg in die Welt des Hörens einschlagen zu können, gesprochene Sprache verstehen und artikulieren zu lernen. Es erfordert allerdings auch den größten finanziellen Aufwand auf dem langen Reise in die Welt der Hörenden. Während namhafte HNO-Chirurgen dem Ausspruch von Prof. Ernst Lehnhardt vor mehr als 30 Jahren zustimmen, wonach eine erfolgreiche Operation nur 10 Prozent Anteil am Erfolg der Versorgung mit CI ausmacht, ist der Prozentsatz an Kosten in den Ländern, in denen wir aktiv sind, beinahe umgekehrt proportional. Die Preise der vier CI-Hersteller schwanken zwischen 8.000 und mehr als 20.000 Euro – je nach Land, Abnahmemenge und Konfiguration. Die Kosten für die post-operativ erforderliche medizinische, audiologische und therapeutische Nachsorge sind vergleichsweise gering. Eine Stunde bei einer Sprachtherapeutin in Kyrgyzstan kostet beispielsweise nur sechs Euro.

Auch die Kosten für notwendige Ersatzteile des CI-Systems, wie Kabel, Akkumulatoren, Spule oder Magnet halten sich in Grenzen. Langjährige Statistiken ergaben, dass eine Familie in der Ukraine zwischen 150 und 350 Euro im Jahr dafür aufbringen muss. Eine Ausnahme bildet der Sprachprozessor (SP), der nach fünf bis sieben Jahren auf ein neues Modell aufgerüstet („Upgrade“) werden soll. In einigen Ländern der ehemaligen UdSSR werden die Kosten dafür bereits vom Staat übernommen (Russland, Weissrussland, Ukraine, Kasachstan, Georgien), in einigen leider nicht (Kyrgyzstan, Armenien). Problematisch wird es, wenn der SP schon vor dieser Zeit und nach Ablauf der Garantie (meist 3 Jahre) kaputt oder gar verloren geht. Versicherungen gegen diese Risiken gibt es in diesen Ländern nicht.

Spenden für Kinder

Für den Upgrade-Sprachprozessor müssen die Eltern ca. 9.000 Euro aufbringen, eine für die Mehrheit unerschwingliche Summe. Sie sind dann meist auf Spenden angewiesen oder sie bekommen einen gebrauchten und nicht mehr benötigten SP z.B. aus Deutschland, wo die Krankenkassen die Kosten sowohl für Kinder als auch für erwachsene CI-Träger voll übernehmen.

Die Lehnhardt Stiftung hat bereits mehrfach dazu aufgerufen, die nicht mehr benötigten Sprachprozessoren und Ersatzteile zu spenden und konnte damit verhindern, dass zahlreiche Kinder in Armenien, in Georgien, in Kyrgyzstan und in der Ukraine (dort ist die Kostenübernahme durch den Staat erst vor kurzem erfolgt) infolge eines defekten Sprachprozessors nicht mehr in die Schule oder den Regelkindergarten gehen konnten oder im Unterricht große Schwierigkeiten hatten.

 

Mithilfe einiger Sponsoren, vor allem auch „Ein Herz für Kinder“ ist es uns in den letzten sechs Jahren gelungen, mehr als 200 Kindern in zwölf Ländern (Armenien, Bangladesh, Ghana, Georgien, Kenia, Kyrgyzstan, Palästina, Russland, Turkmenistan, Uganda, Ukraine, Uzbekistan) zu einem CI zu verhelfen. Jede Familie wurde von uns bereits vor der Entscheidung für ein CI und vor der Antragstellung um finanzielle Hilfe eingehend beraten. Dies geschieht durch fachlich kompetente Mitglieder der Lehnhardt Stiftung (Ärzte, Chirurgen, Therapeuten) und unter Hinzuziehung von Fachleuten aus aller Welt. Darüber hinaus bieten wir seit 2009 die kostenlose Webinare „PORA! Online“ an und offerieren Gespräche in Gruppen oder auch einzeln.

So auch bei den 10 Kindern, die im Dezember 2020 durch Prof. Dr. Tino Just ihr CI in Bishkek erhalten haben (siehe Artikel „Corona zum Trotz – wir reisten nach Bishkek – 10 Kindern eröffnet sich der Weg in die Welt des Hörens“).

 

Gemeinsam mit Prof. Dr. Tino Just, Dr. Iryna Driamina aus dem KMG Klinikum in Güstrow, Yvonne Seebens (therapeutische Leitung des CIC in Friedberg) und lokalen HNO Ärzten und Therapeutinnen klärten wir die Eltern im Dezember darüber auf, welche Diagnostik prä-operativ erforderlich ist, wie die Operation verlaufen wird und welche Risiken sie birgt, und vor allem darüber, was post-operativ passieren muss, um den Erfolg der CI Versorgung sicher zu stellen. Es geschah im Vorfeld Online.

Während unseres Aufenthalts hatten Eltern und Fachleute die Gelegenheit, an Vorträgen teilzunehmen und individuelle Konsultation in Anspruch zu nehmen. Seit unserer Rückkehr sind wir mit den Eltern und den zuständigen Fachleuten in einem regelmäßigen Kontakt.

Dank intensiver Bemühungen von Prof. Just spendete der Rotary Club eine Summe, die ausreicht, um den 10 Kindern für ein Jahr wöchentlich eine kostenlose Therapiesitzung anzubieten. 

Seit mehreren Jahren besteht eine enge Zusammenarbeit mit dem „National Center of Maternity and Childhood Care“, der staatlichen Klinik, die vom Gesundheitsministerium mit dem Aufbau und der Umsetzung eines nachhaltigen CI-Programms beauftragt wurde. 

Zwei Projekte mit GIZ (der deutschen Gesellschaft für Internationale Zusammenarbeit) – eines für neonatales Hörscreening und Frühförderung und eines für CI Versorgung und Nachbetreuung der Kinder mit CI – unterstützen diese Kooperation zwischen der Klinik in Bishkek, dem KMG Klinikum in Güstrow, dem CIC in Friedberg und der Lehnhardt Stiftung nunmehr auch finanziell.

Im Rahmen dieser Projekte führen wir seit Monaten intensive Schulungen lokaler Fachkräfte durch. Geplant ist auch die Hospitation dieser an dem KMG Klinikum in Güstrow und im CIC in Friedberg sobald es die Pandemie-Situation zulässt.

Wir konnten für dringend benötigte Geräte (wie Bohrmaschine, OAE und ABR Geräte) Spenden auftreiben und auch aus dem GIZ Projekt finanzieren.

Die „National Academy of Hearing“ soll nun durch das „National Center of Maternity and Childhood Care“, die Lehnhardt und die Place Stiftung gegründet werden. An der staatlichen Klinik (National Center of Maternity and Childhood Care) werden zwei Räume – mit finanzieller Unterstützung der Deutschen Botschaft – eingerichtet, wo kostenlose medizinische Untersuchungen, Anpassungen der Sprachprozessoren, Sprachtherapie und Beratung der Eltern angeboten werden wird.

Wir hoffen, staatliche Stellen von der Sinnhaftigkeit dieser Maßnahmen überzeugen zu können und sie dazu zu bewegen, die Kosten für lokale Fachkräfte zu übernehmen.

Die Finanzierung von jährlich mehr als 150 indizierten CI durch das Gesundheitsministerium ist in naher Zukunft leider nicht zu erwarten. Das Land ist relativ arm und hat mit vielen, auch gesundheitlichen Problemen zu kämpfen. So ist die Sterblichkeitsrate von Frauen bei der Geburt immer noch hoch.

Wir sind jedoch zuversichtlich, dass es durch stetige Aufklärungsarbeit sowohl in der Bevölkerung als auch der Staatsbediensteten in Entscheidungspositionen gelingen wird, ein nachhaltiges und komplettes Programm zur Behandlung tauber Kinder zu etablieren.

Dr. Monika Lehnhardt-Goriany                                                                         

Fotos: privat 

Im April war Dr. Lehnhardt-Goriany zu Gast beim Lautstark-Talk, um die Arbeit ihrer Stiftung vorzustellen. Das Video können Sie hier ansehen (Folge 17): bit.ly/dcig_lautstark

Mehr über die Stiftung und wie Sie die Arbeit unterstützen können, erfahren Sie hier: lehnhardt-stiftung.

Sie wollen mehr über die Situation hörbeeinträchtigter Menschen in unseren Nachbarländern erfahren? Dann bestellen Sie hier Ihr kostenloses Probeexemplar der Schnecke Nr. 112.

 


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