Schnecke 103

Mit allen Sinnen hören – Wie führt eine Reha zum Erfolg?

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Sicher durchs MRT mit Implantat

MED-EL macht Hörimplantate fit für die Magnetresonanztomographie

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Neu: Cochlear™  Nucleus® 7 

Der weltweit erste Soundprozessor für Cochlea-Implantate  „Made for iPhone" 

Im Mittelpunkt steht der Patient

Anforderungen der DCIG an die Neufassung der Leitlinen zur CI-Versorgung

DCIG - Erfolgreiche Wiederwahl

Auf der Generalversammlung wurde das Präsidium wiedergewählt und erweitert.

Am Ohr der Macht – Wer spricht für uns?

Lobbyismus in der Gesundheitspolitik

 

Die Fachzeitschrift Schnecke beleuchtet in ihrem aktuellen Schwerpunkt, wie sich Hörgeschädigte in der Politik Gehör verschaffen können und wer sie wo vertritt.

 

Senden, Juni 2017: In Deutschland werden jährlich rund 300 Milliarden Euro für das Gesundheitswesen ausgegeben. Fast fünf Millionen Menschen sind im Gesundheitsbereich tätig. Kein Wunder, dass in der Gesundheitspolitik viele Verbände und Lobby-Organisationen tätig sind, denn es geht um richtig viel: um (sehr viel) Geld für die einen, um Lebensqualität für die anderen. Umso wichtiger ist es, für die Belange von Betroffenen zu kämpfen: in der Politik, damit sie die richtige medizinische Versorgung erfahren können, in der Medizin, damit der Prozess von der Beratung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge transparent und einfühlsam gestaltet wird. In der aktuellen Ausgabe der Schnecke stellen wir die wichtigsten Interessensvertreter für Hörgeschädigte vor, diskutieren das Pro und Contra des  derzeit praktizierten Lobbying und zeigen auf, warum es wichtig ist, dass sich Menschen in Vereinen oder der Politik  engagieren. Im Anbetracht der bevorstehenden Bundestagswahl haben wir die im Bundestag vertretenen Parteien zudem einem Inklusions-Check unterzogen und stellen die  gesundheitspolitischen Sprecher der Fraktionen vor.

 

Weitere Themen in Schnecke Nr. 96 sind:

- MDK-Gutachter: Schicksalsmächte ohne Gesicht

- Missachtung der Rechtsprechung: Ein Sparmodell der Krankenkassen
- Hörverluste verhindern: Die DCIG fordert die Bundesregierung zum Handeln auf

- Patienten informieren Ärzte: Die Ergebnisse der DCIG-Aktion

- Aufbruch zu einer neuen Kommunikationskultur zwischen Laien und Experten

- Helden des Hörens: Graeme Clark

Cochlear Deutschland - Beats of Cochlea Festival 2017

Taub sein und Musik machen? Cochlear lädt 2 Musiker im Juli ein

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1_

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

14. März

Individualität versus Standardisierung

Vom Med-el-Workshop in Rotenburg an der Fulda am 25. und 26. Januar 2019 berichtet Ulrike Berger, CIV Baden-Württemberg.

„Wenn Anita Zeitler einlädt, kommen alle zusammen, die Zeit haben“, so ungefähr könnte man beschreiben, wie sich ein Workshop von Med-el mit TeilnehmerInnen füllt. Auch wenn wir gefühlt „ans Ende der Welt“ (sorry, ihr Nord-Leute, für mich aus Freiburg wirkt das so) reisen mussten, stellten wir CIV-BaWü-Engagierten wieder eine große Gruppe (immerhin kamen wir zu acht angereist!). Die lange Anreise wurde uns mit einem guten Abendessen reichlich belohnt. Lange saßen wir noch zusammen, denn ein solcher Workshop ist auch immer die Gelegenheit, bundesweite Bekanntschaften mit anderen SHG-LeiterInnen aufzufrischen oder neu zu knüpfen. Wobei Anitas Warnung „Der Workshop beginnt morgen pünktlich um 8.30 Uhr“ durchaus ernst genommen wurde und wir noch zu halbwegs zivilen Zeiten in den Betten verschwanden.

Jede Cochlea ist einzigartig
Nach einer sehr herzlichen Begrüßung von Anita Zeitler und ihren Kollegen begann das „Kopf-Rauchen“. Zunächst waren die „klassischen“ Vorträge angesagt: Vorstellung der Firma Med-el und der verschiedenen Cochlea Implantat-Systeme (Synchrony-Implantat und die Prozessoren Sonnet und Rondo). Was nun folgte, war für mich sehr spannend: die Vermessung der Cochlea mit-tels moderner bildgebender Verfahren und der Software Otoplan. Diese ermög-licht es Chirurgen, anhand von CT-Bildern 3D-Modelle der jeweiligen Cochlea darzustellen und so den operativen Eingriff präzise zu planen. Außerdem kann die Länge der Cochlea gemessen werden. So kann eine individuell passende Elektrode gewählt werden.

Warum das so wichtig ist? Auch das wurde uns von Raymond Mederake ausführ-lich erklärt: Je genauer die Elektroden an dem Bereich der Cochlea liegen, an dem auch die Nerven der jeweiligen „natürlichen“ Frequenz liegen, desto „natürli-cher“ ist der Höreindruck. Deswegen war es Med-el so wichtig, eine möglichst flexible Elektrode zu entwickeln, die auch möglichst tief in die Cochlea einge-schoben werden kann.

Mittelohrimplantate sind für die meisten von uns eher ein unbekanntes Thema. Da hier Med-el mit dem Vibrant Soundbridge eine interessante Lösung anbietet, haben wir uns von Guido Schropa ausführlich darüber informieren lassen.

Ein weiteres großes Thema waren MRT-Untersuchungen. Was geht problemlos, worauf muss man achten? Welche Stärken hat hier Med-el gegenüber anderen Herstellern – was ist das Besondere am frei gelagerten Magneten des Synchrony-Implantats? Hier war Raum für viel Erfahrungsaustausch.

Am Nachmittag hatten wir die Möglichkeit, alle Implantate und Prozessoren einmal in die Hand zu nehmen bzw. sie – ohne Beschädigung – auseinander- und anschließend wieder zusammenzubauen. Fragen und auch kritische Rückmel-dungen (immerhin bringen wir auf den Seminaren die Erfahrungen unserer SHG-TeilnehmerInnen mit) stießen wie immer bei Med-el auf offene Ohren.



Auch die Firmen, die in einem Nebenraum eine Hilfsmittelausstellung aufgebaut hatten, kamen an diesem Tag noch zu Wort. Kurze Pause zum Frischmachen – dann wanderten (oder fuhren) wir hinauf „auf die Alm“ zu einem zünftigen Berghütten-Abendessen. Offiziell endete der Abend dort oben um 22 Uhr. Inoffiziell ging es entweder oben auf der Alm oder unten in der Hotelbar weiter bis … – da gibt es keine Chronik (darüber legt sich der Mantel des dichten Schneefalls, der uns auf dem Heimweg begleitete). Aber auch diese Abende sind wichtig, denn hier geht es um den direkten Austausch untereinander und mit den Vertretern der Firmen. Viel direkter, als es tagsüber möglich ist.

Wenn der Knochen schwingt
Ausgeschlafen (oder auch nicht) und gestärkt von einem sehr reichhaltigen Frühstück ging’s nun in die letzte Runde des Workshops. Gerhard Roth, ein Business-, Hypnose- und Sporthypnose-Coach aus Niedernhausen erzählte uns auf sehr interessante Weise seine Erfahrungen zum Thema „Selbstvertrauen stärken mit Mut zur Veränderung“. Es klebten wirklich alle an seine Lippen. Danke!

Dann kam Med-el wieder zu Wort, Thema waren nun Knochenleitungssysteme, zunächst das implantierbare System Bonebridge. Ähm – wo kommt ein Knochen-leitungssystem zum Einsatz, wo ein Mittelohrimplantat? Und was ist nun noch Adhear, das Knochenleitungshörsystem, das auch noch vorgestellt wurde? Und wie hängt das Ganze dann mit Cochlea Implantaten zusammen? Gut, dass wir alle gleichermaßen Laien waren. Lukas Lehning nahm sich die Zeit, uns alles geduldig zu erklären. Eine spannende neue Sicht auf die Möglichkeit, Hörverluste zu kompensieren.

Johanna Weigel stellte uns nun noch die verschiedenen Unterstützungen von Med-el für das Hörtraining vor, z. B. „Hear at home“. Es lohnt sich für uns SHG-Leiter/Engagierte, mal einen Blick auf die Website von Mede-el zu werfen, wo die verschiedenen Materialien abgebildet sind.

Noch zwei Kurzvorträge (Erfahrungsbericht „Was mit CI im Alltag zu beachten ist“ von Arnold Erdsiek und eine Zusammenfassung der Produktvorstellung) – dann standen wir vor der Wahl „Essen und Heimfahren“ oder „Vesperpaket und Heim-fahren“.

Wer so lange heimzuckelt wie wir „Südländer“, für den kommt es auf eine Stunde mehr oder weniger nicht an. Wir haben es uns noch einmal schmecken lassen.

Danke, Anita, für diese informativen Tage. Auch wenn es geballte Info war und uns die Köpfe rauchten – wir haben wieder viel gelernt!

Text: Ulrike Berger
Fotos: CIV NRW e.V. Peter Hölterhoff

 


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