Schnecke 104

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Verlässlich, funktional, einfach

Schon bald erhältlich: Der MRT-Ausweis für den CI-Träger

Auf zum Hör-Verbund!

Die Fusionsgespräche zwischen dem DSB und der DCIG laufen bereits auf Hochtouren

Am Ohr der Macht – Wer spricht für uns?

Lobbyismus in der Gesundheitspolitik

 

Die Fachzeitschrift Schnecke beleuchtet in ihrem aktuellen Schwerpunkt, wie sich Hörgeschädigte in der Politik Gehör verschaffen können und wer sie wo vertritt.

 

Senden, Juni 2017: In Deutschland werden jährlich rund 300 Milliarden Euro für das Gesundheitswesen ausgegeben. Fast fünf Millionen Menschen sind im Gesundheitsbereich tätig. Kein Wunder, dass in der Gesundheitspolitik viele Verbände und Lobby-Organisationen tätig sind, denn es geht um richtig viel: um (sehr viel) Geld für die einen, um Lebensqualität für die anderen. Umso wichtiger ist es, für die Belange von Betroffenen zu kämpfen: in der Politik, damit sie die richtige medizinische Versorgung erfahren können, in der Medizin, damit der Prozess von der Beratung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge transparent und einfühlsam gestaltet wird. In der aktuellen Ausgabe der Schnecke stellen wir die wichtigsten Interessensvertreter für Hörgeschädigte vor, diskutieren das Pro und Contra des  derzeit praktizierten Lobbying und zeigen auf, warum es wichtig ist, dass sich Menschen in Vereinen oder der Politik  engagieren. Im Anbetracht der bevorstehenden Bundestagswahl haben wir die im Bundestag vertretenen Parteien zudem einem Inklusions-Check unterzogen und stellen die  gesundheitspolitischen Sprecher der Fraktionen vor.

 

Weitere Themen in Schnecke Nr. 96 sind:

- MDK-Gutachter: Schicksalsmächte ohne Gesicht

- Missachtung der Rechtsprechung: Ein Sparmodell der Krankenkassen
- Hörverluste verhindern: Die DCIG fordert die Bundesregierung zum Handeln auf

- Patienten informieren Ärzte: Die Ergebnisse der DCIG-Aktion

- Aufbruch zu einer neuen Kommunikationskultur zwischen Laien und Experten

- Helden des Hörens: Graeme Clark

Cochlear Deutschland - Beats of Cochlea Festival 2017

Taub sein und Musik machen? Cochlear lädt 2 Musiker im Juli ein

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1_

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

DCIG-Umfrage: Wissen Sie, was ein CI ist?

 

18. Juni 2019

„Verlässlich, funktional, einfach“

Bald erhältlich: der MRT-Ausweis für CI-Träger.

Auf Einladung der DCIG verständigten sich am 4. April 2019 alle vier CI-Hersteller, der Berufsverband der Radiologen, die HNO-Fachgesellschaft, MRT-Hersteller und Patientenvertreter auf einen Weg, den Zugang von Cochlea-Implantat-Trägern zu Magnetresonanztomographien bald schon „zu verbessern und sicherer zu machen“.

„Alles, was wir machen, soll im Konsens sein.“ Diesen Wunsch stellte der Vorsitzende des Berufsverbandes der Radiologen (BDR) der zweiten Runde zum Thema MRT bei CI-Trägern voran. Und: Detlef Wujciaks Wunsch ging in Erfüllung.

Der 4. April 2019 könnte ein „historisches Datum“ sein, jedenfalls für die rasch wachsende Zahl von CI-Trägern, die aufgrund eines Unfalls, eines Tumorverdachts oder einer anderen schweren Erkrankung eine MRT-Untersuchung benötigen. Bislang gibt der Berufsverband der Radiologen (BDR) seinen 2000 Mitgliedern die Empfehlung, bei CI-Trägern KEINE solche Untersuchung durchzuführen – zu umständlich, zu gefährlich. Auch aus Sicht der MRT-Hersteller stellt ein Implantat wie das CI eine Kontra-Indikation zur MRT-Untersuchung dar.

Bei der DCIG und in der Redaktion Schnecke wiederum landen immer wieder Berichte, manchmal haarsträubender Art, über abgelehnte Untersuchungen oder, schlimmer, über Komplikationen während der Untersuchung: über aufgerichtete Magneten, Hämatome, Schmerzen, unvermeidbar gewordene Re-Implantationen. DCIG-Präsident Roland Zeh berichtete von einem „wahnsinnigen Druck“. Er werde immer wieder gefragt: Wann ist es soweit? Wann kommt ein Ergebnis zustande?

Wenn bei einem MRT etwas schief läuft, liegt das Haftungsrisiko dafür immer beim Radiologen, machten Wujciak und sein BDR-Vorstandskollege Julian Köpke deutlich. Deshalb ihre (bisherige) Empfehlung, CI-Träger grundsätzlich zurückzuweisen.

Das soll sich nun bald ändern. Wujciak und Köpke versprachen, ihre Empfehlung zu ändern, sobald Wirklichkeit geworden ist, was am 4. April im Berliner Kleisthaus verabredet wurde. Nämlich:

Jeder CI-Träger soll künftig einen MRT-Ausweis erhalten, der für Radiologen und ihre Mitarbeiter auf den ersten Blick erkennbar macht, ob sein spezifisches CI die Bedingungen erfüllt, ein MRT durchzuführen, und was dabei zu beachten ist.

Auch bisher schon stellen die CI-Hersteller solche Informationen beriet, im Internet oder in Papierform. Doch jeder auf seine Art. Sich dort immer wieder neu zurechtzufinden, macht Mühe und kostet Zeit. Diese Zeit stehe im Praxis-Alltag oft schlicht nicht zur Verfügung, machten die Radiologen klar.

Karte, Website, Schulungen
Der MRT-Ausweis in der Größe einer Scheck-Karte soll Radiologen und ihren Mitarbeiter künftig auf den ersten Blick alle für sie wesentlichen Informationen vor Augen führen: von der möglichen Magnetfeldstärke (Tesla) über die Gradientenstärke und -steilheit und die zulässige Bestrahlungsdauer bis zur notwendigen Körperhaltung des Patienten und der Frage nach der Notwendigkeit eines Kopfverbandes.

Solche Kopfverbände richtig anzulegen sollen Mitarbeiter der Radiologen künftig in der Akademie des BDR erlernen können. Entsprechende Kurse sollen mit Unterstützung der DGHNO (der wissenschaftlichen Fachgesellschaft der HNO-Ärzteschaft) und der der DCIG angeboten werden.

Parallel dazu wird eine neutrale Internet-Seite eingerichtet, die für alle Patienten, Radiologen und HNO-Ärzte zugänglich ist und von der aus unter Eintrag der jeweiligen Implantat-ID-Nummer eine Weiterleitung zu einer Internet-Seite des jeweiligen CI-Herstellers erfolgt. Dort werden, wieder der immer gleichen Ordnung folgend, die auf dem Ausweis vorliegenden Informationen ebenfalls abrufbar sein und um Erläuterungen ergänzt. Personenbezogene Daten werden dort nicht abrufbar sein. Alle Auflagen der Datenschutzgrundverordnung werden eingehalten.

„Verlässlich, funktionierend und einfach“ müsse die gefundene Lösung am Ende sein. So fasste Wujciak die Anforderungen an die Gestaltung sowohl des Ausweises wie der Website bündig zusammen. Eine rein web-basierte Information lehnte er aufgrund seiner Erfahrungen im Praxisalltag rundweg ab: „Wir hätten gern einen Ausweis.“ Im Übrigen müsse man auch an Patienten denken, ergänzte Julian Köpke, „die nicht des Deutschen mächtig sind“.

Alle vier Hersteller - AB, Cochlear, Med-el und Oticon - sagten im Kleisthaus zu, diesen Verabredungen entsprechend zu verfahren. Im ersten Schritt sollen alle künftigen CI-Träger den MRT-Ausweis erhalten, und zwar, im Fall einer bilateralen Versorgung, für jedes Implantat einen gesonderten. Ob der MRT-Ausweis mit dem bisher vergebenen CI-Ausweis gekoppelt werden kann, wird geprüft.

Mit der Ausgabe der MRT-Ausweise an frisch implantierte Patienten könnte Anfang nächsten Jahres begonnen werden. Die DCIG wird eine ergänzende, allgemein verständlich gehaltene MRT-Fibel zum Mitversand anbieten.

Im zweiten Schritt sollen danach auch alle früher implantierten Patienten einen MRT-Ausweis erhalten. Wie und bis wann, bleibt einstweilen noch zu klären.

Bis zu einem erneuten, dann dritten Treffen im November (Vorgespräche zwischen DCIG und BDR nicht mitgezählt) wird die DCIG einen Entwurf des Ausweises und der Website vorlegen. Bis dahin wollen die an der Vereinbarung beteiligten Professoren Klaus-Wolfgang Delank und Alessandro Bozzato auch das Präsidium der Deutschen Gesellschaft für HNO-Heilkunde (DGHNO) informiert haben. Informationsbedarf wird es auch innerhalb der beteiligten Firmen geben.

Das Treffen im Kleisthaus zu Berlin kam mit Unterstützung des Behindertenbeauftragten der Bundesregierung Jürgen Dusel zustande. Das Kleisthaus gehört zum Gebäudekomplex des Bundesarbeitsministeriums, wo auch Dusel seinen Dienstsitz hat.

Detlef Wujciak zog ein erfreuliches Fazit der Vereinbarungen: „Wir als Radiologen sind damit einverstanden.“ Er bedankte sich ausdrücklich bei DCIG-Präsident Roland Zeh und bei Jens Howe von der BBCIG für deren Initiative und Vorarbeiten und sprach von einem „Probeballon“ für den generellen Umgang mit Implantat-Trägern in radiologischen Praxen. Er kündigte an: „Wenn wir das hier hinkriegen, wenden wir uns den Herzschrittmachern zu.“ (uk)


von links nach rechts: Dr. Detlef Wujciak, Dr. Julian Köpke und Sabine Lingelbach (Berufsverband der Radiologen), Prof. Dr. Klaus-Wolfgang Delank und Prof. Dr. Alessandro Bozzato (DGHNO), Christoph Zimmer (AB), Dr. Thomas Hocke (Cochlear), Gregor Dittrich und Tobias Einberger (Med-el), Petra Sarnes (Oticon), Dr. Florian Meise (Siemens), Michael Dreilich (GE), Dr. Roland Zeh, Barbara Gängler und Jens Howe (DCIG), Uwe Knüpfer (Redaktion Schnecke) .
Foto: Marisa Strobel


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