Schnecke 109

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DCIG und Schnecke präsentieren ein neues Format!

Am Ohr der Macht – Wer spricht für uns?

Lobbyismus in der Gesundheitspolitik

 

Die Fachzeitschrift Schnecke beleuchtet in ihrem aktuellen Schwerpunkt, wie sich Hörgeschädigte in der Politik Gehör verschaffen können und wer sie wo vertritt.

 

Senden, Juni 2017: In Deutschland werden jährlich rund 300 Milliarden Euro für das Gesundheitswesen ausgegeben. Fast fünf Millionen Menschen sind im Gesundheitsbereich tätig. Kein Wunder, dass in der Gesundheitspolitik viele Verbände und Lobby-Organisationen tätig sind, denn es geht um richtig viel: um (sehr viel) Geld für die einen, um Lebensqualität für die anderen. Umso wichtiger ist es, für die Belange von Betroffenen zu kämpfen: in der Politik, damit sie die richtige medizinische Versorgung erfahren können, in der Medizin, damit der Prozess von der Beratung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge transparent und einfühlsam gestaltet wird. In der aktuellen Ausgabe der Schnecke stellen wir die wichtigsten Interessensvertreter für Hörgeschädigte vor, diskutieren das Pro und Contra des  derzeit praktizierten Lobbying und zeigen auf, warum es wichtig ist, dass sich Menschen in Vereinen oder der Politik  engagieren. Im Anbetracht der bevorstehenden Bundestagswahl haben wir die im Bundestag vertretenen Parteien zudem einem Inklusions-Check unterzogen und stellen die  gesundheitspolitischen Sprecher der Fraktionen vor.

 

Weitere Themen in Schnecke Nr. 96 sind:

- MDK-Gutachter: Schicksalsmächte ohne Gesicht

- Missachtung der Rechtsprechung: Ein Sparmodell der Krankenkassen
- Hörverluste verhindern: Die DCIG fordert die Bundesregierung zum Handeln auf

- Patienten informieren Ärzte: Die Ergebnisse der DCIG-Aktion

- Aufbruch zu einer neuen Kommunikationskultur zwischen Laien und Experten

- Helden des Hörens: Graeme Clark

Cochlear Deutschland - Beats of Cochlea Festival 2017

Taub sein und Musik machen? Cochlear lädt 2 Musiker im Juli ein

Notfallblatt

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

20. Juli 2020

„Dolphin, Dolphin!“

Ein schwerer Unfall nahm Carsten Krause das Gehör. Zwei Jahre später hört er auch unter Wasser wieder – dank seiner Cochlea Implantate. Ein Reisebericht aus Neuseeland.

Rhein bei Mainz: Ein Baum stürzt auf zwei 44-jährige Männer, die mit ihrem Boot am Angeln sind. Beide überleben schwer verletzt. So lautete seinerzeit die Schlagzeile über das Ereignis, welches mein Leben schlagartig veränderte. Eben noch normal hörend, war das Gehör weg, als ich nach vier Tagen im Koma das Bewusstsein wiedererlangte. Diagnose Schädelbasis- und Lendenwirbelbruch, schweres Schädelhirntrauma, Felsenbeinfraktur mit Eröffnung der Cochlea, dadurch beidseitig taub und dazu noch Verlust des Gleichgewichtssinns. So fing alles an.

Nach fünf Wochen Taubheit erfolgte endlich die beidseitige Implantation im Uniklinikum Mainz und ich begann meinen langen Weg zurück ins Leben. Mein Ziel war jetzt: Nichts mehr aufschieben und alles ausprobieren. Das Leben ist jetzt anders, aber deshalb muss es ja nicht schlechter sein, sage ich mir bis heute.

Die Welt mit CI entdecken

Meine Partnerin hat mich während der ganzen Zeit unterstützt, ihre Bedürfnisse meinen untergeordnet und so war es nur logisch, dass ich ihren großen Wunsch nach Neuseeland zu reisen unbedingt erfüllen wollte – trotz meiner Einschränkungen. Wir also ab zu einer Reisemesse, Rundreise zusammenstellen lassen und dann 15 Monate warten. Dazwischen noch zwei Wochen Rundreise durch Uganda, inklusive Berggorillas im Dschungel besuchen, aber hiervon berichte ich gerne ein anderes Mal (Dschungelgeräusche mit CI sind auch richtig schön).

Am 1. März 2020 war es soweit. Von Frankfurt ging es über Singapur und Sydney nach Queenstown auf der Südinsel von Neuseeland. Unsere Tour sollte rund zwei Wochen über die Südinsel und dann nochmal rund zwei Wochen über die Nordinsel führen. Seebären am Strand, Gelbaugenpinguine und Albatrosse an den Nistplätzen sowie Robbenkolonien in den Klippen wollten beobachtet werden. Der Höhepunkt der gesamten Tour sollte aber das freie Schwimmen mit Delfinen im Pazifik in der Nähe von Kaikoura sein. Und das als CI-Träger ohne Gleichgewichtssinn – was man nicht alles für seine Lieben tut!

Zum Zeitpunkt der Reisebuchung hatte ich nur die „Zuschauerposition“ gewählt, da ich noch unsicher war. Zum Glück wurde vor Ort aber ein „Schwimmerplatz“ frei, den ich gleich reservierte, wurde ich doch von meiner Partnerin bestärkt, sie sei ja mit dabei, die Urlaubsprozessoren seien im Koffer und was solle denn schon passieren. Ich bin froh, es trotz meiner Unsicherheit getan zu haben.

Im Vorfeld mussten wir einen Fragebogen ausfüllen, damit der Veranstalter wusste, wer da kommt. Man wurde gefragt, ob man in der Lage sei, ohne fremde Hilfe wieder ins Boot zu kommen und welche gesundheitlichen Einschränkungen man habe.

Ich dachte sofort: Wenn du jetzt deine Probleme einträgst, kannst du den Trip bestimmt vergessen....aber weit gefehlt. Ich wurde beim Check-in speziell instruiert, man fragte immer, ob ich alles verstehen würde, was bei dem speziellen Neuseeland-Englisch nicht einfach war, und war auch sonst sehr hilfsbereit. Dank dem Schwimm-Set meines CI-Herstellers konnte ich dem Ausflug gelassen entgegensehen, so hoffte ich zumindest.

Auf Tauchgang: Ich konnte alles hören

Nach der Gruppeneinweisung in der Station (dank der Steuerungsfunktion Forward Focus meines Sprachprozessors super zu verstehen), ging es mit dem Bus zum Anleger, man half mir gleich beim An-Bord-Gehen und dann ging es los. Nach rund 20 Minuten Fahrt hieß es schon „Dolphin, Dolphin!“. Wir also raus zum Heck – Neoprenanzüge hatten wir bereits angezogen – Schwimmflossen an, Schnorchel und Brille drüber, Sitz des Sprachprozessors prüfen und ab ins Wasser... Nach den ersten Orientierungsversuchen ohne Gleichgewicht kam ich relativ gut zurecht. Der Wellengang machte es mir zuerst etwas schwer, mich auf die Delfine zu konzentrieren, aber die Eindrücke waren dennoch fantastisch.

Der Geräuschpegel unter Wasser war eindrucksvoll. Ich wusste gar nicht, dass Delfine auch Töne unter Wasser machen. Zumindest für mich hat es sich mega angehört. Die Delfine in unmittelbarer Nähe zu haben, ihnen direkt ins Auge zu schauen, während sie aus Neugier um mich und unter mir herumschwimmen, wird mir immer in Erinnerung bleiben.

Dann kam die Sirene, die signalisierte, zurück an Bord zu kommen. Ich kletterte also wieder ins Boot und weiter ging es, den Delfinen folgend. Meine Partnerin klärte mich dabei auf, dass die Töne gar nicht von den Delfinen, sondern von den anderen Mitschwimmern kamen, da wir alle angehalten waren, durch Singen unter Wasser die Tiere anzulocken. Das änderte aber nichts an meinem Glücksgefühl, unter Wasser hören zu können und ein Teil von allem zu sein.

Fantastische Eindrücke

Kurze Zeit später ging es wieder ins Wasser, diesmal für mich aber mit Schwimmbrett. Vermutlich hat die Crew meine Probleme mitbekommen. Und das war es dann. Ich konnte endlich ohne hin- und herzutaumeln, den Kopf ins Wasser halten und mit allen Sinnen die Delfine beobachten, ich machte Geräusche, um die Tiere anzulocken, schwamm schnell im Kreis herum, ein Delfin machte es mir nach und wir sahen uns beide tief in die Augen – und ich konnte alles hören. Die klatschenden Wellen, die Schreie der Crew, das Gejohle meiner Mitschwimmer über Wasser, die Möwen über uns – einfach herrlich.

Das Ganze wurde dann noch einmal wiederholt, ich entschied mich aber an Bord zu bleiben, da ich doch schon ganz schön fertig war und filmte lieber meine Partnerin zwischen den Delfinen und die ganze andere Meute im Wasser. Was für ein wirklich tolles Erlebnis, wenn man bedenkt, dass die Tiere ja wild sind und freiwillig mitmachen. Wer also dazu mal die Gelegenheit hat: unbedingt machen. Wie sagte mein Audiologe im Vorfeld: Das Einzige, was passieren kann, ist, dass der Magnet am Kopf etwas verrutscht, durch die Neoprenmütze werde er aber nicht herausfallen. Das größte Risiko sei also nur „nichts zu hören“. Recht hat er.

Covid-19 holt uns ein

Zurück in unserer Unterkunft dann die E-Mail der Fluggesellschaft: „Ihr Flug von Auckland nach Frankfurt wurde wegen COVID-19 gecancelt“. Und schon hatte die Urlaubsstimmung den ersten Dämpfer. Na gut, warten wir mal ab. Die nächsten Tage waren dann geprägt von Corona hier und Corona da. Durch Whatsapp, Facebook, Fernsehen, Zeitungen und so weiter konnten wir uns dem Ganzen leider nicht entziehen, obwohl es zu der Zeit noch keinen Krankheitsfall in Neuseeland gab. Man merkte nun aber auch vor Ort, dass sich etwas verändert hat. Dies steigerte sich letztlich bis zum totalen Lockdown. Und das bei noch nicht einmal 1000 infizierten Personen zu diesem Zeitpunkt im Land.

So hingen wir also in unserem schönen Appartement im Hausarrest in einer schönen Bucht in der Bay of Islands fest – wir hatten es vor dem Lockdown zum Glück noch beziehen und auch längerfristig buchen können – und warteten auf Informationen der deutschen Botschaft über unsere Rückreise. Dies war dann endlich am 5. April soweit und wir waren dann wirklich froh zuhause die schon in Neuseeland durchlebte Zwangsisolation in eine freiwillige Selbstisolation umwandeln zu können.

Fazit: Von den geplanten vier Wochen Urlaub waren leider nur knappe zwei schön, danach ist irgendwie alles an uns vorbeigerauscht. Wirklich schade. Aber das Delfinschwimmen wird uns ewig in Erinnerung bleiben, genau wie die letzten lebenden Berggorillas in Uganda.

Bleibt gesund und traut euch, einfach alles auszuprobieren. Wie ein kleiner grüner Gnom schon sagte: Tu es oder tu es nicht. Es gibt kein Versuchen.

Carsten Krause
Fotos:
privat


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