Schnecke 96

Am Ohr der Macht - Wer spricht für uns? 

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Sicher durchs MRT mit Implantat

MED-EL macht Hörimplantate fit für die Magnetresonanztomographie

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Beats of Cochlea Festival 2017

Taub sein und Musik machen? Cochlear lädt 2 Musiker im Juli ein

 

Im Schnee zum Glück

Die DCIG-Blogwerkstatt IV traf sich für sieben Tage im österreichischen St. Jakob in Osttirol

Deaflympics 2017! 

Die 23. Olympischen Sommerspielen hörgeschädigter Menschen in Samsun.

Am Ohr der Macht – Wer spricht für uns?

Lobbyismus in der Gesundheitspolitik

 

Die Fachzeitschrift Schnecke beleuchtet in ihrem aktuellen Schwerpunkt, wie sich Hörgeschädigte in der Politik Gehör verschaffen können und wer sie wo vertritt.

 

Senden, Juni 2017: In Deutschland werden jährlich rund 300 Milliarden Euro für das Gesundheitswesen ausgegeben. Fast fünf Millionen Menschen sind im Gesundheitsbereich tätig. Kein Wunder, dass in der Gesundheitspolitik viele Verbände und Lobby-Organisationen tätig sind, denn es geht um richtig viel: um (sehr viel) Geld für die einen, um Lebensqualität für die anderen. Umso wichtiger ist es, für die Belange von Betroffenen zu kämpfen: in der Politik, damit sie die richtige medizinische Versorgung erfahren können, in der Medizin, damit der Prozess von der Beratung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge transparent und einfühlsam gestaltet wird. In der aktuellen Ausgabe der Schnecke stellen wir die wichtigsten Interessensvertreter für Hörgeschädigte vor, diskutieren das Pro und Contra des  derzeit praktizierten Lobbying und zeigen auf, warum es wichtig ist, dass sich Menschen in Vereinen oder der Politik  engagieren. Im Anbetracht der bevorstehenden Bundestagswahl haben wir die im Bundestag vertretenen Parteien zudem einem Inklusions-Check unterzogen und stellen die  gesundheitspolitischen Sprecher der Fraktionen vor.

 

Weitere Themen in Schnecke Nr. 96 sind:

- MDK-Gutachter: Schicksalsmächte ohne Gesicht

- Missachtung der Rechtsprechung: Ein Sparmodell der Krankenkassen
- Hörverluste verhindern: Die DCIG fordert die Bundesregierung zum Handeln auf

- Patienten informieren Ärzte: Die Ergebnisse der DCIG-Aktion

- Aufbruch zu einer neuen Kommunikationskultur zwischen Laien und Experten

- Helden des Hörens: Graeme Clark

Cochlear Deutschland - Beats of Cochlea Festival 2017

Taub sein und Musik machen? Cochlear lädt 2 Musiker im Juli ein

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1_

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

17. Mai 2017

„Wachsen, hören, einfach leben und das Schritt für Schritt“

Beim Selbsthilfegruppenleiter-Spezial-Tag Anfang April 2017 in Münster gab es Workshop und Informationsveranstaltung mit und rund um Advanced Bionics & Phonak.

„Ich kenne mich aus“, konnten die Beteiligten am Ende sagen, denn es gab für alle viel zu erfahren. Betroffene, Interessierte, Angehörige, die nach dieser Veranstaltung am 6. April 2017 Fragen an uns Selbsthilfegruppenleiter haben, werden Dank der Infos, der Workshops und der Austauschplattformen gut informiert. Das Referententeam Deike Markgraf, Inga Beckmann, Dr. Ulrike Stelzhammer-Reichhardt, Volker Störmer von Advanced Bionics sowie Matthias Jöde von Roger & Comfort Audio hat mit dieser Informationsveranstaltung das Thema „Wachsen, hören, einfach leben“ bestens getroffen. Die Gastauftritte, die bei jeder Veranstaltung variieren, hatten dieses Jahr Frau Rachel Deeks (AB CI Trägerin) sowie Dr. Uta Lürßen (Sprachtherapeutin CI Centrum Bremen) inne.

Eine Besonderheit wurde bei der Veranstaltung mit Frau Rachel Deeks präsentiert. Frau Deeks konnte viele Jahre ihren Beruf als Fachangestellte für Bäderbetriebe wegen ihrer an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit nicht ausüben. Seit 2010 ist sie mit dem CI versorgt und kann mit dem Sprachprozessor Neptune wieder voll ihrem Beruf nachgehen. Sie erzählte von ihrem Weg bis zur jetzigen Versorgung und stand während der ganzen Veranstaltung für Fragen zur Verfügung. Frau Deeks gehört zu dem BEA (Bionic Ear Association) Team (AB eigene Selbsthilfegruppe), dass sich für die überregionale Selbsthilfearbeit einsetzt und für Fragen zur Versorgung und Nachsorge nach Anfrage zur Verfügung steht.

Frau Dr. Stelzhammer stellte die ehrenamtliche und wichtige Arbeit des BEA-Teams vor und konnte durch die Anwesenheit von Frau Deeks diese eindrucksvoll darstellen.
Die BEA-Mentoren ermöglichen uns:
• ihre Erfahrungen mit dem AB-Cochlea-Implantat zu teilen.
• Menschen zu treffen, die ebenfalls einen Hörverlust haben und sich mit diesen persönlich auszutauschen.
• ihre persönlichen Erfahrungen mit anderen Eltern und anderen Anwendern zu teilen.
• Teil der größten Online-Gemeinschaft zum Thema Cochlea-Implantat-Anwender zu werden.
• aktiv lokal und überregional zu werden.

Hierbei kann jeder von zu Hause per E-Mail, Telefon, von Angesicht zu Angesicht direkte Treffen nutzen oder auch in der BEA Online-Gemeinschaft aktiv sein.

Schon den ersten Vortrag mit dem Soundprozessor „Naída CI Q90“ und dem „HiRes™ Ultra“-Implantat informierte uns über die Hörlösungen mit CI und Hörgerät sowie bimodale Versorgung mit dem Naída-Prozessor. Das HiRes™ Ultra ist das flachste Cochlea-Implantat von AB und basiert auf der bewährten HiRes-Elektronik durch sein kleines, nur 4,5 Millimeter flaches Gehäuse eignet sich dieses CI für Erwachsene ebenso wie für kleine Kinder. Es hat als einziges Implantat auf dem Markt 16 unabhängige Stromquellen und bietet dadurch eine maximale Hörleistung. Im Bereich der Schlagfestigkeit übertrifft es den Industriestandard. Neu ist, das für das HiRes™ Ultra-Implantat für ein MRT kein Antrag bei AB gestellt werden muss.
Mit dem Naída CI Q90-Soundprozessor bietet Advanced Bionics eine Komplettlösung aus Cochlea-Implantat und Hörgerät an. Es kann am implantierten Ohr das noch vorhandene Resthörvermögen mit der integrierten Elektroakustischer Stimulation (EAS) genutzt werden. Wenn der Naída CI Q90 Soundprozessor mit EAS mit dem Phonak Naída LINK Hörgerät im anderen Ohr kombiniert wird, profitieren CI-Träger von zwei leistungsstarken Phonak-Hörgeräten. Die Erkennung des Ortes, an dem der Betroffene sich aufhält, ob in ruhiger Umgebung, im Störgeräusch, beim Radfahren – vieles wird vom Prozessor erkannt und automatisch eingestellt.

Besonders interessant war das Thema Hörgerät und CI. Unter dem Slogan „Füreinander geschaffen“ haben wir die Erfahrungen von Betroffenen mit dieser Versorgung berichtet bekommen. Der Weg, ein Hörgerät mit einem Cochlea- Implantat zu kombinieren, ist durch die Verbindung Phonak und Advanced Bionics gelungen. Es wurde erreicht, dass ein Naída LINK Hörgerät und das Naída CI miteinander kommunizieren und Informationen austauschen. Durch diese Kommunikation werden die Klangqualität und das Verstehen im Störschall verbessert.

Das Schwerpunktthema hieß „Schritt für Schritt“, ein nicht neues Thema. Uns Teilnehmern wurde die besondere Möglichkeit der CI-Versorgung für Kinder vermittelt. Die Versorgung nach CI-Empfehlung wird mit dem HiRes™ Ultra, dem neuen flachsten Cochlea-Implantat, vorgenommen. Die Erstanpassung nach CI-Operation erfolgt mit dem Neptune Sprachprozessor und wird auf die Bedürfnisse des Kindes eingestellt, damit das Kind von Anfang an alles hört, was für die Hörbahnreifung wichtig ist. Mit zunehmender Hörerfahrung und Lebensalter ändern sich viele Hörsituationen. Deshalb erhält das Kind zum richtigen Zeitpunkt Zugang zu modernster Technik. Es kann innerhalb von 24 Monaten nach der Erstanpassung mit dem Neptune-Prozessor kostenfrei wechseln auf den aktuellsten Naída-CI-Prozessor. Damit erhält das Kind zum richtigen Zeitpunkt den modernsten Prozessor.

Das Thema Hörlösungen und Sprachverstehen nimmt in der Beratung immer mehr Platz ein, somit fand für mich der Vortrag von Matthias Jöde besondere Beachtung. Die Firma Phonak ist führend beim drahtlosen Zubehör für Hörgeräteträger sowie CI-Träger. Wichtig ist das Sprachverstehen bei unterschiedlichen Lärmpegeln, hier erfuhren wir, dass das gesprochene Wort bei einem Lärmpegel von 70 dB eine Verbesserung von 82 Prozent erreicht mit der Roger Hörlösung. Es wurden die Möglichkeiten von Roger in den verschiedenen Situationen in Funktion live vorgestellt. Es ist beeindruckend was das Roger Programm für Schule, Arbeitsplatz, Einzelgespräche, Konferenzen und Privatleben an neuen Hörerlebnissen bringen kann. Vielen Hörgeschädigten gibt dieses Programm in Schulen und am Arbeitsplatz ein „Mittendrin statt nur dabei“. Herr Jöde erläuterte uns den generellen rechtlichen Hintergrund der Kostenerstattung drahtloser Übertragungsanlagen.
Die Lösungen zum Telefonieren und Fernsehen, die Anbindung von MP3-Playern, Bluetooth-Geräten und Unterhaltungselektronik in Stereo an AB-CI-Prozessoren und Phonak-Hörgeräten brachte Herr Volker Störmer uns näher. Drahtlose Telefonlösungen, TV und Gespräche über Distanz sowie Klangübertragung in Stereo wurden von ihm gekonnt vermittelt. Für mich war besonders interessant, dass man mit dem Phonak EasyCall auch unter Störlärmbedingungen wie Straßenlärm, Bahnhofgeräuschen usw. telefonieren kann. Phonak bietet viele Möglichkeiten für ein gutes Telefonieren sowie die mühelose Kommunikation.

Neu bei diesem Treffen war die Austauschplattform. Es gab vier Erlebnisstationen. Wir haben an einer der Stationen unter Anleitung einen Prozessor in Einzelteile zerlegt und wieder zusammengesetzt, die vielfältige Roger-Technologie in Funktion ausprobiert, gehört wie ein CI klingt und was Reha so ermöglichen kann. In der Reha-Erlebnisstation wurde das neue Programm „Sound Success“ für Jugendliche und Erwachsene vorgestellt. Für mich waren die Erlebnisstationen der Austauschplattform besonders wichtig, da das Ausprobieren und Fragenstellen meinen persönlichen Einsatz forderte.
Frau Dr. phil. Uta Lürßen, Diplom-Sprachheilpädagogin und CI-Therapeutin vom Cochlea Implant Zentrum Bremen, informierte zur ambulanten Cochlea-Implant-Reha in Bremen. Ziel war es zu erklären, wann eine ambulante CI-Reha erfolgreich ist.

Das Bremer Konzept ist vernetzt. Es wirken die Medizin, Hörtechnik und die Therapie, also die HNO-Klinik, die Praxis für Sprachtherapie und Kommunikation, die medizinische Akustik, Hörgeräteakustiker und andere Therapeuten. Die Inhalte in Bezug auf die Arbeit mit dem CI-Träger sind systematisch, lern- und ressourcenorientiert sowie wertschätzend. Die Reha-Phase jedes CI-Trägers wird individuell geplant und muss angepasste Therapieziele enthalten. Es gibt in der Nachsorge Hörtrainings, individuell, einzeln, sowie in Klein- und Großgruppen. Diese sind vernetzt mit der technischen CI-Anpassung. Ebenfalls wird Musikhörtraining angeboten. Weiterhin sehr wichtig, im Rahmen der Reha-Informationsveranstaltungen werden Module für CI-Träger sowie deren Angehörige zu technischen, therapeutisch-pädagogischen, medizinischen, sozialen, lebenspraktischen und sonstigen Themen angeboten. Ein sehr interessantes Konzept für die ambulante Reha.
Für mich war es ein Tag mit vielen neuen Infos und Erfahrungen, bei dem der Erfahrungsaustausch nicht zu kurz kam. Mein Dank gehört den Referenten und der Organisation. Es war eine gelungene Veranstaltung.

Jürgen Brackmann
Selbsthilfegruppe für Schwerhörige
Ostbevern/ Telgte

Selbsthilfe-Gruppen-Leiter Spezial-Tag 2017 in Münster: Gruppenfoto

 

Eine von 4 "Erlebnisstationen": Das CI auseinander bauen

 


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