25. Juli 2018

USH2018 – Auch Taubblindheit kann überwunden werden

Auch Taubblindheit ist kein Schicksal mehr, das apathisch hinzunehmen ist. Drei Tage lang trafen sich vom 19. - bis 21. Juli in Mainz Wissenschaftler und Patienten aus aller Welt, die nach vielfältigen Wegen suchen, das Usher-Syndrom wenn nicht zu heilen, so doch die Barrieren zu senken, vor denen Menschen stehen, die weder sehen noch hören können.

Prof. Uwe Wolfrum ist den Verursachern des Usher-Syndroms am Institut für Molekulare Physiologie der Johannes- Gutenberg-Universität Mainz auf der Spur und war Mit-Gastgeber der Tagung

USH2018:  Am dritten Tag diskutierten Wissenschaftler mit Patienten und der organisierten Selbsthilfe.


Vielerlei menschliche und technische Hilfen erlaubten auch Taubblinden die Kommunikation: Schrift- und Gebärdensprachdolmetscher, Lorm-Assistenten, Ringschleifen für Hörsysteme.

Mit 250 Teilnehmern war der große Saal des Atrium-Hotels gut gefüllt. Taubblindheit ist noch nicht heilbar, aber überwindbar. Das demonstrierten in Mainz großformatige Fotografien wie die von Rebecca Alexander aus den USA, die ein Buch über ihre Erfahrungen geschrieben hat – und in Mainz anwesend war.


Profi-Fotografen standen in Mainz bereit, Usher-Patienten zu porträtieren und Fotoposter zu erstellen wie diese.

Um nicht in der totalen sozialen Isolation zu vereinsamen, sind Taubblinde auf menschliche Kontakte und Hilfen zwingend angewiesen, machten Vertreter von Usher-Selbsthilfegruppen wie der Deutschen Gesellschaft für Taubblindheit gGmbH (Essen) deutlich.


Mark Dunning vertritt die sehr rührige Usher Syndrome Coalition aus den USA, Mitveranstalterin der Mainzer Tagung.


Christina Fasser aus der Schweiz (Retina International) warnte vor Quacksalbern: Wer Patienten für Geld Gentherapien anbiete, verkaufe „Mist“.

Die Zahl der weltweit vom Usher-Syndrom Betroffenen wird auf 400.000 geschätzt, aber nur ein bis zwei Prozent davon sind erfasst und mit Ärzten in Kontakt. Um erfolgreiche Therapien oder Hilfsmittel zu entwickeln, sind Forscher aber auf möglichst viele Patienten angewiesen, die bereit sind, bei klinischen Versuchen mitzuwirken – auch wenn deren Erfolg nicht garantiert ist.


Es gibt nicht DAS eine Usher- Syndrom und nicht das eine Gen, das nur gefunden und „repariert“ werden müsste. Forscher sind Molekülen auf der Spur.

Hoffnungen der Wissenschaftler und der Usher-Selbsthilfe richten sich auf die weltweite Vernetzung der wenigen Forscher, die den Usher-Genen nachspüren, und auf die Einrichtung eines internationalen Usher-Registers. Zwischen der letzten Usher-Konferenz vor vier Jahren in Boston und der jetzt in Mainz abgehaltenen habe sich die Zahl der klinischen Studien immerhin auf vierzig verzehnfacht, berichteten Referenten aus Harvard (Boston, USA) und Frankreich.


Ein Filmteam des SWR war zugegen.

Berichte über Konferenzen wie diese und über erfolgreich versorgte Patienten wie Christine Fasser oder Rebecca Alexander sorgen für Aufmerksamkeit. Aufmerksamkeit zieht vielleicht Sponsoren an und bringt Usher-Patienten in Kontakt mit der Selbsthilfe und Forschern. Die Entwicklung der Cochlea-Implantat-„Familie“ aus Selbsthilfe, Kliniken, Universitäten, Firmen und Krankenkassen ist dafür ein Vorbild.


Neben der Aktion Mensch halfen viele Organisationen und Sponsoren mit, diese Konferenz, die erste dieser Art in Deutschland, möglich zu machen.

Text und Fotos: Uwe Knüpfer / Fachzeitschrift Schnecke
Einen Bericht über USH2018 finden Sie auch in Schnecke Nr. 101 (September 2018).

 

Alle Berichte von diesem Symposium finden sich hier:

https://www.ush2018.org/de

 


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