30. Mai 2018

„Wir müssen reden“

Erfolg – und Misserfolge – in der CI-Versorgung waren das Thema der 6. DCIG-Fachtagung. Drei Tage lang tauschten sich 230 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus verschiedenen Bereichen in Hamburg aus.


Hörbarrierefreie Tagung dank Technik, Schrift- und Gebärdensprachdolmetschern 

Die Hansestadt Hamburg zeigte sich an diesen Tagen von ihrer besten Seite: Sonne pur und vom berüchtigten Hamburger Nieselregen keine Spur. Vom 25. bis 27. Mai lud die Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft e.V. in die Katholische Akademie mitten in Hamburg, ideal zwischen Rathaus und Jungfernstieg, Landungsbrücken und Elbphilharmonie gelegen. Und das wichtigste für eine DCIG-Veranstaltung: mit einer auch für CI-Träger gut gerüsteten Akustik und technischer Unterstützung.

„Die Bereitschaft der Akademie, uns bei der komplizierten Technik zu helfen, verdient einen Dank!“, lobte Matthias Schulz, Vorsitzender des Verband CIV Nord, der Mitveranstalter der Tagung war. Aber auch Schulz selbst, sein Verbandskollege Pascal Thomann und ihre Mitstreiter ernteten für ihren Einsatz vor und während der Tagung viel Lob.

Die drei Tage waren gefüllt mit einem abwechslungsreichen wie inhaltlich hochwertigen Programm. Einleitende Video-Interviews zu verschiedenen Problemen und Misserfolgen in der CI-Versorgung gaben neben den Wortmeldungen der anwesenden CI-Nutzerinnen und -Nutzern den notwendigen Input für die Diskussion. Dabei wurde deutlich: Subjektiver und objektiver Erfolg sind nicht unbedingt deckungsgleich.

Roland Zeh, der als CI-Träger und Chefarzt stets zwei Hüte tragen muss und hier als Tagungsleiter einen dritten, weiß aus seiner Reha-Praxis: „Die CI-Träger mit den besten Ergebnissen sind nicht unbedingt die zufriedensten.“ Im Großen und Ganzen aber gelte – und das sei auch an diesen sonnigen Tagen in Hamburg wieder deutlich geworden: „Die CI-Versorgung ist in Deutschland so gut wie nirgendwo anders. Manchmal jammern wir auf einem hohen Niveau.“

Hamburgs Gesundheitssenatorin Cornelia Prüfer-Storcks.
Grußwort von Hamburgs Gesundheitssenatorin Cornelia Prüfer-Storcks

„Den Blickwinkel des anderen einnehmen“
Ob es am Gebäude lag oder an der Lage, am abwechslungsreichen Programm oder den Rahmenbedingungen: bis zum Schlussgong wurde auch am Rande munter parliert, und überall waren zufriedene Gesichter zu sehen.

„Wenn es in Deutschland eine zweite Weltstadt gibt, ist es Berlin.“ Hanseatisch selbstbewusst begrüßte Hamburgs Gesundheitssenatorin Cornelia Prüfer-Storcks die gut 230 Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Selbsthilfegruppen seien immer auch ein Sprachrohr von Patienten gegenüber Politik und Gesellschaft. Die Senatorin fügte einen Rat hinzu: „DAS bringt immer den meisten Gewinn: den Blickwinkel des anderen einnehmen.“

Genau das geschah auch auf dieser Tagung. Ärzte, Wissenschaftler, Firmenverstreter und Patienten kamen in den vier Blöcken der Tagung, aber auch an den rege besuchten Ständen der CI-Hersteller miteinander ins Gespräch. Im Hörsaal selbst ging es zunächst um Erfolgsfaktoren und Erfolgsmaßstäbe.

Was ist Erfolg?
Stefan Wetzel vom Hörzentrum Oldenburg schilderte die Techniken zum Messen von Hörerfolgen; vom Freiburger Sprachverständlichkeitstest aus 1953 bis zum Oldenburger Kinder-Satztest OLKISA von 2005. Junge klinische Linguistinnen um die Bielefelder Professorin Martina Hielscher-Fastabend fassten kritisch nach: „Wird damit überhaupt das Sprachverstehen erfasst?“ Sprachverständnis sei „nicht das gleiche wie Sprachverständlichkeit oder Spracherwerb“. Annika Pott: „Elternberatung ist richtig wichtig.“

Viele Beiträge machten deutlich: Neben sehr seltenen Fehlern der Technik oder bei der Operation sind die wichtigsten Gründe für mangelnde Hör-Erfolge nach einer CI-Versorgung: die zu lange Wartezeit (mit anhaltender Taubheit) vor der OP und eine nicht vorhandene oder ungenügende Hör-Therapie (Reha). Uwe Baumann (Uni Frankfurt): „Wir müssen die Patienten früher versorgen, dann sind die Ergebnisse besser.“

„CI-Versorgung ist immer Teamarbeit“
Horst Warncke von der Firma Oticon riet in einem sehr beschwingten Vortrag, lieber von der „Leichtigkeit des Hörens“ zu sprechen als von Höraufwand: „Was nutzen mir hundert Prozent Sprachverstehen, wenn ich vor lauter Anstrengung Kopfschmerzen bekomme?“

Oliver Niclaus vom hanseatischen CI-Zentrum war nicht der einzige, der betonte: „CI-Versorgung ist immer Teamarbeit.“ Immer wieder war zu hören: Teil des Teams müsse der Patient selber sein, auch sein Umfeld. Nicht zuletzt: die Selbsthilfe.

Aus Fehlern lernen
Auf absehbare Zeit wird der Mensch in der CI-Versorgung wohl nicht durch Roboter und Computer zu ersetzen sein. Das unterstrichen Firmenvertreter wie Gregor Dittrich (Med-el) und Horst Hessel (Cochlear), und das betonte auch Professor Birger Kollmeier (Oldenburg), der entwarnte: „Keine Angst vor Big Data!“ Datensammlungen könnten durch eine „Bündelung von Expertenmeinungen“ Diagnosen und Behandlungen verbessern - vorausgesetzt, sie lieferten die „fünf V’s“: volume, velocity, variety, value, validity.

Horst Hessel warnte davor, aus der MAP (das im Sprachprozessor gespeicherte Programm) „kann ich nicht auf die Performance schließen“. Man werde „nicht alles automatisieren können“.

Und eingehend auf ein Video, in dem ein Patient darüber klagte, mit Material gleichsam überschüttet worden zu sein: „Es ist kontraproduktiv, schon in der Erstanpassung das ganze Zubehör zu erläutern.“

Gregor Dittrich, Med-els neuer Deutschland-Chef, räumte ein, er spreche an diesem Tag zum allerersten Mal über Qualitätsmanagement. Er legte die ausgeklügelte Post-Market-Surveillance seines Unternehmens dar. Auch was ein CAPA-Prozess (Corrective and Preventive Action) ist, wissen die Tagungsteilnehmer jetzt: Auf – sehr seltene – Fehlermeldungen wird sofort entschieden reagiert.

Die TED-Befragung der Teilnehmer ergab denn auch hohe Zufriedenheit mit der technischen Qualität der heutigen Elektroden und Prozessoren. Auch im Operationssaal kommt es demnach höchst selten zu Komplikationen.

Rund zwei Drittel der 230 Tagungsgästen trugen ein Cochlea-Implantat.
Rund zwei Drittel der 230 Tagungsgäste trugen selbst ein Cochlea-Implantat.

Welche Daten landen im CI-Register?
Christof Stieger (Basel) stellte das schweizerische CI-Register vor, in dem inzwischen die OP- und Erfolgsdaten von rund 3300 Patienten gesammelt seien. Zugriff auf die Daten haben nur die fünf beteiligten Kliniken. Von den bisher implantierten Patienten seien drei Viertel mit ihrem Spracherwerb rundum zufrieden. Bei den CI-Trägern, deren Sprachverstehen nicht ausreichend sei, handele es sich in der Regel um Menschen, die vor der OP lange ertaubt gewesen sind. Auch für sie könne sich die Implantation aber gelohnt haben, so Stieger. Insgesamt nur vier % aller Operierten seien mit dem Ergebnis nicht zufrieden.

Timo Stöver (Uniklinik Frankfurt) stellte das von der Deutschen HNO-Gesellschaft jetzt geplante bundesdeutsche Register vor (siehe auch Schnecke 99). Hier gehe es um ganz andere Patienten-Zahlen. Die Schweiz sei von der Größe her gerade mal mit dem Bundesland Baden-Württemberg vergleichbar. Man wolle zudem mehr Daten abfragen als in der Schweiz. Davon erhoffe er sich eine weitere Steigerung der Qualität der CI-Versorgung. Allerdings sollten auch in Deutschland die Daten nur für die beteiligten Kliniken einsehbar sein. Das Register – Stöver: „Wir sind sehr weit.“ - solle „kein Online-Marketing-Instrument werden“.

Probleme lösen
Nicht Marketing, wohl aber eine Vergleichbarkeit der Daten erhofft sich von einem solchen Register hingegen die Techniker Krankenkasse. Göran Lehmann stellte deren Qualitätsinitiative (QuInCI; siehe Schnecke 97 und 98) vor. Die CI-Versorgung sei „eine relativ teure Leistung. Es gibt viele Krankenhäuser, die sich daran ausprobieren.“ Derzeit seien es mehr als 80. Lehmann fragte: „Brauchen wir so viele?“

Die Leitlinie zur CI-Versorgung von 2012 sei leider „an vielen Stellen unkonkret“ und stelle ohnehin nur eine Empfehlung dar. Lehmann: „Wir wollen eine evidenzbasierte Versorgung auf Basis einheitlicher Standards.“ Dazu hat die TK einen Vertrag über besondere Versorgung nach § 140a SGB entwickelt. Sie sieht darin laut Lehmann einen Zwischenschritt zu einer verbindlichen Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Gesundheitsversorgung (G-BA).

Was die Evidenzbasierung betreffe (also die wissenschaftliche Belegbarkeit von Behandlungserfolgen) fehle es vor allem an Studien zur Nachsorge.

Werden Audiologen noch gebraucht?
Unbedingt, sagte und erläuterte David Nguyen-Dalinger (Hanseatisches CIC; siehe Schnecke 99, S. 25). Die Qualität der Audiologen sei sehr unterschiedlich, wurde mehrfach kritisiert. DCIG-Vizepräsident Oliver Hupka unterstrich: „Hörtraining ist nicht Kommunikationstraining.“ Es komme nicht allein darauf an zu hören, sondern vor allem darauf: zu verstehen.

Die Ausbildung zum CI-Audiologen ist erst seit kurzem in einem Curriculum der Deutschen Gesellschaft für Audiologie beschrieben. Zuhörer monierten, es mit häufig wechselnden Audiologen zu tun zu haben. Wichtig sei aber die individuelle Zuwendung. Als DCIG-Geschäftsführerin Barbara Gängler betonte: „Audiologie ist ein therapeutischer Beruf! Dazu braucht es Einfühlungsvermögen“, erhielt sie kräftigen Applaus.

Gemeinsam mit Michael Fuchs (Uni Leipzig) stellte Barbara Gängler die vom CIV Mitteldeutschland in Zusammenarbeit mit allen CI-Zentren in Thüringen, Sachsen und Sachsen-Anhalt erstellte Selbstverpflichtung zum Umgang auf Augenhöhe vor. Fuchs: „Die Kommunikation muss besser werden. Der Patient ist ein gleichberechtigter Partner.“

Der emeritierte Heidelberger Pädagogik-Professor Manfred Hintermair schilderte anhand der Ergebnisse einer Befragung von 32 Gehörlosen und Hörgeschädigten die Faktoren für beruflichen Erfolg von Menschen mit einer Hörbeeinträchtigung. Erstaunlich: „Weiche Faktoren“ wie Beharrlichkeit, Selbstdisziplin und soziales Umfeld waren wichtiger als Kompetenz und Weiterbildung. Und durchgängig bestätigt wurde die zentrale Bedeutung eines frühen Schriftspracherwerbs, der „Austausch mit der hörenden Welt“.

Katja Fiebig und Jens Howe von der BBCIG brillierten mit einer gekonnten Tango-Einlage.
Tango mit CI: Katja Fiebig zeigte mit Tanzpartner Jens Howe ihr Können (beide BBCIG).

„Es war eine tolle Veranstaltung“
CI-Träger und CI-Versorger können nicht nur auf hohem Niveau diskutieren, sondern auch feiern. Das zeigte sich eindrucksvoll beim „Abend der Begegnungen“. Die Berlin-Brandenburger CI-Truppe brillierte dort mit einer gekonnten Tango-Einlage. The Beefees sorgten mit Titeln aus den 1970er- bis-90er Jahren für eine belebte Tanzfläche. Die Junge Selbsthilfe mixte Cocktails.

Und ein junges CI-tragendes Köche-Team um die (am Tagungssonntag erst 22 Jahre alt gewordene!) Anna Gängler (Hilton Berlin, siehe auch Schnecke 100) und Markus Knittel (Seehörnle, Gaienhofen) bewies kunstvoll und bestens organisiert: Buffet-Essen muss nicht eintönig sein!

Auch der zweite Abend wartete mit einem tollen Programm auf: Für rund 70 Teilnehmerinnen und Teilnehmer ging es zu einem Konzert der Pianistin Elisabeth Leonskaja in die stets ausverkaufte Elbphilharmonie, während andere die Stadt auf einer Bustour oder zu Fuß erkundeten. Die Höreindrücke in der Elbphilharmonie waren nicht nur für die guthörenden Gäste beeindruckend. „Ich hätte nicht gedacht, dass Musik mit CIs so überwältigend klingen kann. So intensiv, als säße man direkt neben dem Flügel, der Klangeindruck mit geschlossenen Augen noch einmal verstärkt – so nahmen mich Beethoven und Schuberts letzte Sonaten mit auf eine Traumreise. Eine wundervolle Elphi und eine wundervolle Pianistin!", schwärmte Martina Bauer vom CIV BaWü.

Die Zusammenarbeit mit den Angestellten der Akademie war in allen Bereichen (ein besonderer Dank an Dustin Flügel!) sehr gut. Am Ende der Tagung konnte DCIG-Präsident und Tagungsleiter Roland Zeh unwidersprochen feststellen: „Es war eine tolle Veranstaltung!“ (uk/ms)

Lesen Sie in der Schnecke 100 die Ergebnisse der TED-Befragung und weitere Höreindrücke zur Elbphilharmonie. 

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Unterstützt wurde die Fachtagung von 


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