Schnecke 95

What's next? Die Zukunft des Cochlea Implantats

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Sicher durchs MRT mit Implantat

MED-EL macht Hörimplantate fit für die Magnetresonanztomographie

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Cochlear Deutschland

Kanso, die neue intelligente, einfache, diskret am Kopf getragene Hörlösung

CI-TAG 2017

Patienten informieren Ärzte – werden Sie CI-Botschafter – Preise winken

What's next? - Die Zukunft des Cochlea Implantats

Es ist großartig, wie viele hörgeschädigte Menschen dank Forschung und Technik, aber auch durch ausgefeilte therapeutische Methoden heutzutage wieder Zugang zur Welt der Hörenden, zur Welt der Stimmen, der Töne und Geräusche gefunden haben.

Senden, März 2017: In den vergangenen Jahrzehnten hat sich die Rehabilitation von Hörschädigungen mit technischen Hörhilfen immer weiter verbessert. Denken wir an die digitale Hörgerätetechnik mit erweiterter Signalverarbeitung, den Erfolg von Cochlea Implantaten mit bimodaler und hybrider elektrisch-akustischer Stimulation, verbesserte Anpassungsmethoden oder neue Zusatzgeräte. Erreicht wurde vieles davon durch die Umsetzung von Ergebnissen der Hörforschung in Produkte und Dienstleistungen. Trotz all dieser Fortschritte bleiben schwer zu lösende Probleme, wie das eingeschränkte Hören von Musik mit CI oder die eingeschränkte Kopplung von Hörsystemen mit Geräten wie Smartphones. In den Forschungslabors tut sich Einiges zu diesen Themen. CIs sind heute ausgereifter. Ihr Einsatz setzt jedoch das Vorhandensein eines gesunden Hörnervs voraus. Wo das nicht der Fall ist, können Hirnstammimplantate helfen. Noch sind hier viele Fragen offen. Am Einsatz von Stammzellen zur Wiederherstellung des normalen Hörvermögens wird ebenfalls weiter geforscht und auch die Optogenetik eröffnet neue Wege. Mehr dazu können Sie in der aktuellen Ausgabe lesen.

Weitere Themen in Schnecke Nr. 95 sind:

- Das DDR-CI: Der Trabbi unter den Innenohr-Implantaten
- CI-Tag 2017: Patienten informieren Ärzte
- Der II. Runde Tisch von Schnecke und DCIG
- Pro & Contra: Was bringt das Bundesteilhabegesetz?
- Alle Vögel alle… Ein Hörspaziergang
- „Eine tragbare Foltermaschine“
- „Erlaubt sind Förderschulen nur noch übergangsweise“

Cochlear Deutschland

Kanso, die neue intelligente, einfache, diskret am Kopf getragene Hörlösung

13. Juni 2016

CI-Tag 2016 Leipzig1

Sprich mit mir“ – Fehlanzeige!

Drei Landesregierungen demonstrieren ihr Desinteresse an gelebter Inklusion

Drei Kultusminister waren eingeladen, am CI-Tag 2016 mit Hörgeschädigten über Inklusion in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen zu sprechen. Keiner erschien. Keiner schickte auch nur einen Vertreter ins Haus des Buches zu Leipzig. Allein die CDU-Landtagsabgeordnete Angela Gorr aus Halle vertrat „die Politik“ - und schlug sich umso wackerer.

„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun,“ zitierte Angela Gorr ihre eigene Homepage. Sie ist behindertenpolitische Sprecherin ihrer Partei in Sachsen-Anhalt und ermunterte die rund sechzig Teilnehmer des 8. Mitteldeutschen CI-Symposiums: „Versuchen Sie sich politisch einzumischen! Treten Sie Ihren Lokalpolitikern auf die Füße!“

Wo Inklusion - halbwegs - funktioniert, das hatte die vorangehende Diskussion eindringlich gezeigt, funktioniert sie wegen des bewundernswerten Engagements Einzelner; seien es Schulleiter, Lehrer oder, oft genug, Eltern, die manchmal sogar eigenhändig dafür sorgen, dass die Akustik in Klassenzimmern stimmt.

Barbara Gängler, die Geschäftsführerin des CIV Mitteldeutschland, berichtete von frustrierenden Bemühungen, im Internet handliche Informationen über Inklusionsmaßnahmen in den drei mitteldeutschen Bundesländern zu finden: zwei magere Seiten dazu fand sie in Sachsen und Sachsen-Anhalt, und „in Thüringen gibt’s nichts.“

Mangels offizieller Weiterbildungsmaßnahmen bietet der Cochlear Implant Verband Mitteldeutschland selbst Workshops für Lehrer an, um ihnen nahezubringen, was es bedeutet, wenn in ihren Klassen hörgeschädigte Kinder sitzen. Die Reaktion? Mager. Insbesondere „in Sachsen beißen wir auf Granit,“ so Barbara Gängler.

Aber alle drei Bundesländer haben Inklusion offiziell zu ihrer Politik erklärt. Was eigentlich bedeutet, wie der Pädagogik-Professor Dr. Andreas Hinz aus Halle erläuterte, nicht nur in der Bildungspolitik „radikal umzusteuern“. Wer Inklusion wirklich wolle, müsse „eine Schule für Alle“ einführen. Katharina Kubitz vom Berufsbildungswerk Leipzig regte an, MIT Hörgeschädigten und anderen Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu reden, statt ÜBER sie: auch das wäre gelebte Inklusion.

Die Bildungsverantwortlichen aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen hätten dazu am 11. Juni eine große Chance gehabt. Eltern und ehemalige Schülerinnen schilderten im Haus des Buches eindrucksvoll, wie sie Inklusion im Alltag erlebt oder – öfter – eben nicht erlebt haben. Selten wird so offen und konstruktiv diskutiert wie an diesem CI-Tag in Leipzig. Die zuständigen Ministerien haben eine große Chance mutwillig verpasst. (uk)

 

22. November 2016

Wie verstehen sich gehörlose Eltern und Kinder mit CI?

Ein Seminar der Deutschen Cochlea-Implantat-Gesellschaft (DCIG) in Bayreuth.

- Die Sprachentwicklung von Kindern und Jugendlichen
- Junge Hörgeschädigte in der Pubertät
- Wie können CI Träger im Gehörlosenkreis besser akzeptiert werden?

Diese Themen wurden in einem Workshop der Deutschen Cochlea Implantat Gesellschaft e.V. vom 28. bis 30. Oktober 2016 in Bayreuth diskutiert. Sonja Ohligmacher (Vizepräsidentin Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft e.V), Jan Haverland (Hamburg CIV Nord) und Andreas Frucht (ECIK – CIV Baden-Württemberg) waren die Organisatoren. Teilnehmer waren gehörlose Eltern mit CI-Kindern aus ganz Deutschland.

Je vier Familien kamen aus Baden-Württemberg und Bayern, je eine aus NRW, Niedersachsen und Schleswig Holstein. Von den insgesamt 23 Kindern trugen 16 Cis, vier waren schwerhörig. Ferner waren ein gehörloses Baby und zwei hörende Kinder dabei (das jüngste zwei Monate und das älteste 15 Jahre alt).

Freitag
Das Seminar begann mit Grußworten von Sonja Ohligmacher, Vizepräsidentin der DCIG, und - in Abwesenheit, per Präsentation – von Hanna Hermann, der ehemaligen Chefredakteurin der Zeitschrift Schnecke. Ihr Mann Franz Hermann hatte die letzten vier Seminare für gehörlose Eltern mit CI-Kindern auf die Beine gestellt, es war sein großes Werk. 2015 ist er bei einem Unfall tödlich verunglückt. Sonja, Andreas und Jan haben sein Werk übernommen und fortgesetzt.

Es folgte die Vorstellung des Programms des Seminars, und jede Familie stellte sich vor. Sonja Ohligmacher referierte über den Aufbau einer Selbsthilfegruppe für Eltern mit Kindern. Für die Kinder gab es währenddessen betreute Gesellschaftsspiele. Im Eingangsbereich fand danach das große Kennenlernen und Beisammensein statt. In einem Einkaufswagen stand eine Bierkiste, die von einem der Teilnehmer spendiert worden war. Das Angebot wurde gerne genutzt.

Samstag
Ab 9.00 Uhr stand das Thema „Junge Hörgeschädigte in der Pubertät“ im Vordergrund. Andrea Schott – Schuldirektorin St. Josef, Schule für Hörgeschädigte in Schwäbisch Gmünd, berichtete aus der Praxis, gefolgt von einer munteren Diskussion. Die großen Kinder fuhren derweil zum Urweltmuseum in Bayreuth, die kleinen Kinder blieben im Raum. Sie konnten malen und mit Autos und Puppen spielen.

Um ca. 11.30 Uhr begann das Seminar zum Thema „Sprachentwicklung von CI-versorgten Kindern und Jugendlichen“ von Prof. Annette Leonhardt von der Ludwig Maximilian Universität München. Sie stellte eine Studie vor, für die zehn Jahre lang geforscht worden war. Vor zehn Jahren war man sich unsicher, ob CI-Kinder von gehörlosen Eltern mit Gebärdensprache aufwachsen sollten. Früher war die Meinung „entweder CI oder Gebärdensprache“. Heute hat man festgestellt, die Befürchtung war falsch – CI UND Gebärdensprache ist richtig. Mit der Studie wurde bewiesen: Es ist ein großer Nutzen und überhaupt kein Nachteil, sondern ein Vorteil.

Kinder mit CI und Gebärdensprache finden über beide Sprachen, Lautsprache und Gebärdensprache, zu mehr Stabilität und Sicherheit in ihrem sprachlichen Ausdruck. Kinder, die später ein CI bekamen, hatten schon Sprache, nämlich durch Gebärden. Dann, nach der Versorgung mit CI, konnten sie viel leichter die Lautsprache, ihre zweite Sprache, erlernen. Ihre Muttersprache und die Familiensprache ist die Gebärdensprache. Das schadet überhaupt nichts! Nicht alle Ärzte wissen darüber Bescheid. Sie müssen unbedingt aufgeklärt werden, dass gehörlose Eltern die Gebärdensprache als Muttersprache mit CI- Kindern weiterhin kommunizieren, denn es gibt ein positives Ergebnis und Freude. Ganz wichtig sind auch das hörende Umfeld und die Frühförderung in der Lautsprache durch Fachleute. Es wurde auch darüber berichtet, dass sich immer mehr gehörlose Eltern implantieren lassen, weil ihre CI-Kinder Erfolg haben. Es folgte eine rege Diskussion über CI und Gebärdensprache.

Nach dem Mittagessen wurde ein Gruppenbild mit orangen Luftballons „Taub und trotzdem hören“ aufgenommen. Der nächste Programmpunkt war für die großen Kinder eine Stadtrallye in Bayreuth. Für die Kleinen war ein Tierparkbesuch geplant. Er wurde leider abgesagt, und es wurde ein Spaziergang in Bayreuth gemacht. Um 14.00 Uhr begann das Seminar zum Thema „Akzeptanz der Gehörlosen gegenüber CI-Trägern“ von Prof. Leonhardt. Sie sagte, dass es vor zehn Jahren viel Streit deswegen gab. Heute sind die CI-Träger von den Gehörlosen viel besser akzeptiert und integriert, aber nicht ganz!

Danach fand eine große Diskussionsrunde zu den Fragen „Wie bauen wir die Vorurteile ab? Wie können CI-Träger im Gehörlosenkreis akzeptiert werden?“ statt - mit Cornelia von Pappenheim, der Geschäftsführerin des Gehörlosenverbandes München und Umland e.V., Andrea Muschalek, CI-Trägerin, integrative Lerncoachin und Lerntherapeutin, und Gerhard Jandy vom Bayerischen Landesverband der Gehörlosen. Zeitgleich fand in Stuttgart ein Jugendfestival für Gehörlose statt, deshalb hatte ein Vorstandsmitglied vom Gehörlosenbund kurzfristig abgesagt. Für ihn sprang Gerhard Jandy ein. Leider war die Diskussionsrunde viel zu kurz, da Frau von Pappenheim keine Zeit für uns hatte. Der Eindruck war, dass sie das Thema auch nicht sonderlich interessierte.

In dieser Diskussion ging es um einen Vorurteilsabbau über „CI oder Gebärdensprache“. Der Ursprung dieses Streits waren ärztliche Aussagen, dass das CI nur ohne Gebärdensprache erfolgreich sein werde, was aber nach heutigem Stand nicht mehr stimmt. Es wurde vorgeschlagen, dass die Gehörlosenverbände Gebärdenkurse im CI-Reha-Centrum für hörende Eltern und CI-Kinder anbieten sollen, damit bei CI-Ausfall die Kommunikation dank der Gebärdensprache bestehen bleibt. Eigentlich sollte nach der Kaffeepause diese Diskussion fortgesetzt werden.

Stattdessen wurde das nächste Thema „Selbsthilfegruppe“ aufgegriffen. Andreas Frucht erzählte über seine Selbsthilfegruppe sowie deren Aufbau, den Kontakt mit der Deutschen Cochlea Implantat Gesellschaft. Er hat vor, in zwei Jahren als Selbsthilfegruppenleiter aufzuhören, weil seine CI-Tochter schon fast „Frau“ ist. Doch er möchte die Gruppe nicht auflösen, sondern nur weitergeben. Jetzt ist es noch Zeit zu überlegen, ob bei jemandem Interesse besteht, die Aufgabe zu übernehmen.

Nach dem Abendessen folgte als Highlight für alle gemeinsam: Halloween Kürbisse schnitzen. Pro Familie standen drei Kürbisse zur Verfügung. Der Phantasie waren keine Grenzen gesetzt. Alle hatten großen Spaß. Zum Schluss wurden auf drei Tischen alle Kürbisse mit Kerzen aufgestellt. Das Licht im Speisesaal wurde ausgeschaltet – boah, wunderschön!
Sonja Ohligmacher wählte die drei schönsten Kürbisse aus. Als Preis gab es Halloween-Süßigkeiten, danach folgte eine gemütliche Unterhaltung. Das Beisammensein ging bis Mitternacht. Die Sommerzeit war zu Ende, ab jetzt galt wieder Winterzeit.

Sonntag
Dem gemeinsamen Frühstück folgte ein Vortrag zum „Pro & Contra: CI für Kinder ab 7 Jahren und junge Erwachsene“ von Stefanie Kröger, Sektion Cochlear Implant der Klinik für Hals-, Nasen-, und Ohrenheilkunde Freiburg ICF. Sie berichtete darüber, wann es sinnvoll ist, operiert zu werden. Die Klinik in Freiburg empfiehlt eine OP ab dem zehnten bis zwölften Monat. In Freiburg werden nicht gleichzeitig beide Ohren operiert, sondern jeweils nur eine Seite. Nach Abheilung dann die zweite Seite.

Das Mindestalter bei einer CI-Operation sollte nach Meinung der Freiburger Ärzte bei zehn Monaten liegen. Nur in Ausnahmefällen früher; wenn Meningitis (wegen verknöcherter Hörschnecke) vorliegt. Bei Ertaubten ist es anders, denn ihr Hörvermögen bleibt noch eine Weile bestehen. Die Kinder bastelten Masken aus Papier. Danach folgte eine kleine Pause. Alle trafen sich im Seminarraum, Eltern und Kinder. Bei der anschließenden Schlussbetrachtung wurde auch die Frage gestellt: „Wer möchte in zwei Jahren wieder dabei sein?“ – alle antworteten mit ja! Nach den ersten Seminaren im Süden, Norden und Südosten soll das nächste Seminar im Westen stattfinden.

Fazit: Das Treffen hat uns sehr gestärkt, wir brauchen nichts zu befürchten im Gehörlosenkreis, und wir benutzen weiterhin die Gebärdensprache mit unseren CI-Kindern. Wenn CI-Kinder in der Pubertät sind, haben wir dann wenigstens eine stabile Kommunikation.

Katrin Kovac 


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